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Alt 14.06.2012, 14:55
Arved Arved ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hallo Ihr Lieben!

Meine Geschichte muss ich jetzt auch mal loswerden, denn sie ist etwas anders verlaufen.

Mit 14 Jahren (jetzt bin ich 30) habe ich die Diagnos ET erhalten, damals war die Krankheit so gut wie gar nicht erforscht und ich war der erste Jungendliche der als Versuchskaninchen im UKE Hamburg behandelt wurde.

Am Anfang wusste keiner Rat, ich hatte 2,5 Mio im Blut. Erst mal 1 Woche am Tropf und dann mit Litalir gestartet. Da es solange her ist weiß ich gar nicht mehr wie lange das so ging, die Werte haben sehr geschwangt bis mein Vater durch Zufall auf einem Ärztzkongress von Interferon hörte was bis dato nur bei Tieren gestestet wurde. Unserern Arzt davon zu überzeugen dieses Mittelchen auszubrobieren gab Reibereien, ich sag nur "Es ist wichtig welcher Arzt einen betreut"! Er hat sich aber drauf eingelassen und ich fing an mich zu spritzen, da war ich 15 und war dadurch natürlich sehr mitgenommen und hilflos, hatte aber immer Hoffnung! Die Werte wurden besser, mal schlechter. Parallel haben wir natürlich auch nach Alternativen Ausschau gehalten, in solchen Momenten ist es ratsam sich auch anderen z.B. Naturheilverfahren / Heilpraktiker / Geistesheiler zu öffnen. Damals habe ich mich 2 Tage auspendeln lassen, über Freunde hörten wir er (Geistheiler) hätte schon anderen Krebspatienten zur Heilung verholfen. Nicht jeder kann sich solchen Leuten (Methoden) öffnen, aber wenn man von seinem Arzt hören muss nur noch 10 Jahre zu leben (völlige Fehlinformation zu dieser Zeit) probiert man alles!

Danach hat es noch ca. 2 Monate gedauert und meine Werte wurden nicht wirklich besser, zeitweise sogar Schlechter und ich war ziemlich am Boden...

Doch dann gingen sie runter, bis sie sich ziemlich im Normalbereich einpendelten. Nach ein paar Wochen haben wir dann beschlossen das Interferon abzusetzten um zu schauen was passiert, die Werte haben sich gehalten!

Die Ärtze haben das nicht verstanden, sie meinten sie müssten die Medizinbücher neu schreiben wenn die Werte nicht mehr ansteigen...

DAS IST JETZT 16 JAHRE HER!

Gestern habe ich einen Anruf von meinem Hausarzt bekommen, meine Werte wären schlecht, (1,5 Mio) und ich war tief getroffen und geschockt, ich dachte die Sache wäre gegessen, ich war doch seit 16 Jahren GESUND!!!!

Wirklich merwürdig, jetzt häng ich etwas in der Luft und denke mal schauen wie es sich entwickelt, und den Glauben diese Krankheit wieder zu besiegen habe ich! Wobei ich nicht sagen möchte das ich wieder ET habe, warte auf die Befunde.

Ich hatte damals 2 Jahre ET (mit 14) habe gekämpft und wurde in nur 2,5 Jahren wieder gesund!

Selbst wenn ich die Krankheit jetzt wieder haben sollte werde ich versuchen diese zu erneut zu bekämpfen! Welchen Weg ich diesmal gehen werde, ich weiß es noch nicht...

Das musste ich hier jetzt loswerden weil ich mich seit 16 Jahren nicht mehr informiert habe und sehe das es mittlerweile viele Leute mit ET gibt, aber in keinem Forum über einen solchen Verlauf, wie ich ihn erlebt habe berichtet wurde.

Also, ich hoffe Ihr könnt dadurch neue Kraft schöpfen und daran glauben das man diese Krankheit besiegen kann!!!!


Glaubt an Euch!!!!

Wenn Ihr Fragen habt meldet Euch einfach!

Arved

Geändert von Arved (14.06.2012 um 15:02 Uhr)
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