[claudchen]

Hallo liebe Nicole,

unter Tränen habe ich Deine BEiträge gelesen und mich in jedem Satz wieder gesehen. Deshalb muss ich Dir jetzt auch einfach schreiben. Ich heisse Claudia und bin 33 Jahre alt. Mein Mann Roman war 49 Jahre alt. E4r starb vor 2 Wochen, er hatte ein PM.
Dein Leid, dein aufopfern, deine Wut manchmal, das zurückziehen deines Kays usw... es gleicht sich alles.

Ich lernte Roman durch meine Arbeit kennen ein Jahr lang bis zu unserem ersten Date am 24.02.2011 waren wir per Sie :-) dann waren wir Kaffee trinken und es war um uns geschene. Zwei Seelen haben sich gefunden. Ich hatte das Gefühl endlich nach einer langen Reise angekommen zu sein. Und ihm ging es genau so. Wir waren ein tolles, glückliches Paar. Noch nie hat mir ein Mann soviel gegeben wie Roman. Die Liebe meines Lebens.
Gott was haben wir verrückte Sachen gemacht. Sogar mit meinen beiden Töchtern verstand er sich gut, und ich mich genauso gut mit seinem Sohn. Es war alles perfekt. Auch wenn mein Ex Mann uns so manches mal das Leben zur Hölle machte, uns hat es nur noch näher zusammengescheisst.

Im November 2011 hatte er dann eine schwere Lungenentzündung angeblich. Eigentlich ging es ihm seit Oktober schon nicht gut. Schulterschmerzen, Rückenschmerzen, Husten, Brustschmerzen usw... Aber es wurde alles auf sein Rheuma geschoben. Im Januar ging er dann auf Reha wegen des Rheumas. In diesen 3 Wochen ging es ihm blendend. In den ganzen letzten Monaten ausser auf unserer Hochzeit hab ich ihn so entspannt und gut gelaunt gesehen als bei der Reha.
Am ersten Arbeitstag nach der Reha gings dann wieder richtig los. Auf dem Weg von der Bahn zur Arbeit bekam er Luftnot und Brustschmerzen. Er ging dann zum Arzt und bekam Asthmaspray. Der ZUstand wurde aber nicht wirklich besser. Am 24.02.2012 haben wir dann geheiratet, 10 Tage nach meiner Scheidung :-) wir waren so glücklich und es war eine wunderschöne Hochzeit. Aber sofort nach der Hochzeit ging es gesundheitlich bergab. Er war sehr sehr müde, lustlos, antriebslos, Rückenschmerzen, Atemnot usw...
Der Hausarzt schickte ihn zum Lunge röntgen. Als der Hausarzt das Röntgenbild sah, sagte er nur Lungenkrebs....
Das war ein Schock. Zur wieteren Sicherheit sollte ein CT gemacht werden in 2 Tagen. Es war schlimm die Tage zu überstehen. aber das Ergebnis des CTs kein Krebs "nur ein pleuraler Erguss" entstanden durch eine verschleppte Lungenetzündung. Puhh was waren wir HAPPY...

Dann kam die EInweisung in die Lungenfachklinik, wo der Erguss behandelt werden sollte. Eine Reihe Untersuchungen folgten. Punktierung, 2 Bronchoskopien, Thorxkospie, Gewebeentnahmen, Knochenmarstanze sogar 3 mal.... usw....
Es wurde eine Thoraxdrainage gelegt um den Erguss auszutrocknen und dann bekam er Cortison. 3 Wochen später ENtlassung, da alle Untersuchungen und Gewebeuntersuchungen usw.. ergeben haben dass es nichts bösartiges ist. Es wurde auf das Rheuma geschoben, da Humira ( Rheuamittelö) gerne die Lunge anggreift und einen Erguss bilden kann. Lungenfachklinik sag ich nur.... die haben nicht erkannt wie es damals schon um ihn stand LUNGENFACHKLINIK und FORSCHUNGSZENTRUM. Es war eine Qual für ihn die unmengen Untersuchungen. Aber mit dem Ergebnis alles gut durfte er mit Cortison nach Hauis und wenn der Erguss ausgetrocknet ist sollte er rausoperiert werden.

2 Tage nach Entlassung ging es ihm immer schlechter. Der Hausarzt reagierte und liess ihn in die Uniklinik einweisen. Dort kam er dann auf die Infektiologie. Wieder viele Untersuchungen, wieder Bronchoskopie, PET CT, Knochenmarstanze.... wieder mit dem Ergebnis nur eine Entzündung und der Erguss muss raus der sei schwer entzündet. Mittlerweile sind wir in der ersten Maiwoche angekommen. Im März vorher palnten wir noch den Umzug wir hatten unsere Traumwohnung gefunden und konnten endlich als Familie zusammenleben. Durch die Klinikaufenthalte musste ich den Umzug leider alleine machen. Aber ich richtete uns nach unserer beiden Geschmack ein tolles zu Hause ein. Wir fühlten uns so wohl in unserer gemeinsamen wohnung.

Am 08. 05. 2012 dann die erste Op bei der sollte der ERguss rausgenommen werden. 6 Std. OP, 2 Tage Koma und Beatmung es war der Horror. Dann der Schock! Der Operateur teilte uns mit es ist ein bösartiger Tumor im Rippenfell der bereits auf die Lunge ging. Weitere Ergebnisse stehen aus. Es wurden 70% Lunge entfernt usw... Jedoch erholte er sich schnell und wurde verlegt. Dann kam das schlimmste. Ewig warten, Gewebeproben gingen bis nach Bochum. Immer wieder Tumorboard usw... keiner wusste genaueres. Dann sollte nochmal operiert werden 3 Wochen später. Es sollte ein Lympfknoten im Bauch rausgenommen werden um zu sehen ob dieser befallen war. Bei dieser OP sah man dann das ganze Ausmaß, sogar die Aorta war flächendeckend befallen. Man hatte einfach wieder zugemacht.

Diese Zeit war so schlimm. Mein Mann zog sich zurück. Wir hatten sogar Streit deswegen. Ich kam nicht mehr an ihn ran. Das tat sooo weh. Aber er kämpfte. Uns wurde eine Chemo vorgeschlagen. Wir nahmen an weil wir bis zuletzt hofften. Dann stand auch irgendwann fest Pleuramesotheleum. SCHOCK!!!!
Es wurde der Posrt gesetzt und die erste Chemo war stationär. Er war geschwächt aber konnte 3 Tage nach der Chemo nach Hause.
Leider ging es zu Hause Tag für Tag bergab. Er konnte nicht mehr essen und wir ernährten über den Port. Er hatte ca. 23 Std am Tag geschlafen und jeder Schritt war eine Quasl. Er war zudem so schmerzempfindlich geworden. Manchmal auch richtig unausstehlich. Ich war oftmals wütend. Ich sah andere Menschen zur Chemo gehen und denen gings viel besser. Ich dachte immer nur reiss dich zusammen Schatz bei den andern gehts doch auch. ABer es kam die zweite Chemo und dann wars vorbei. Schlechte Blutwerten, Blutkonserven, er konnte nicht mehr essen und jeder Schritt war eine Qual. Ich habe ihn gepflegt mit voller Hingabe ich liebte ihn doch über alles. Und wir hatten immer noch Hoffnung.

Dann kam der Arzt mit den neuen Bluwerten und die waren erschreckend! Also ab in die Klinik. Und irgendwie wusste ich dass ich ihn nicht mehr mit nach Hause nehmen darf. Es war 12.07. und Roman konnte durch den starken Pilz im Mund und der Luftnot nicht mehr sprechen, er war zu allem zu schwach. Zudem wurde er stark verwirrt. Er hatte Halluzinationen, riss sich die Infusionsnadeln raus usw... Das Antibiotika dass ihm gegeben wurde weil eine Lungenetzündung und Portinfektion im Raum stand schlag null an. Nach ein paar Tagen wurden zwar die Blutwerte besser aber der körperliche ZUstand immer schlimmer. Es fing an sich Wasser in der Lunge zu sammeln, eine Punktion ging eine zweite war wegen des ZUstands nicht mehr möglich.
Irgendwann wurde uns geraten auf die Palliativstation zu wechesln.
Dort wurden alle Medikamente abgesetzt und nur noch Palladon über den Perfusor gegeben. Tage der Qual begannen, Tage des Abschieds nehmen. Keine Hoffnung mehr.
Am Donnerstag Nacht 20.07. wurde er zunehmend unruhiger, Schmerzen kamen und er konnte sich nicht mal mehr bewegen, das Lagern war schon eine Qual. Ich sagte ihm noch dass er gerne noch kämpfen kann, aber er nun auch einfach gehen darf er muss sich nicht weiter quälen. Nachts um 3.20Uhr war es dann so weit. Er nahm mich in den Arm, hilt meine HAnd und sagte "Schatz ich muss jetzt gehen" und ich kann nicht sagen dass es ein friedliches einschlafen war wie man es aus dem TV kennt. Ich hebe geweint, geschiren, gezittert ich bin zusammengebrochen. Niemals werde ich diese Bilder vergessen.

Ich hatte danach lange Zeit mich zu verabschieden. Ich kann nur jedem ein Hospiz oder eine Palliativstation empfehelen. Anfang wollte ich ihn immer bei mir haben. Aber ich hatte dort die Gelegnheit 24 Std bei ihm zu sein und hatte medizinische Unterstützung. Ich fühlte mich sicherer und er war auch sehr ruhig. Zu Hause mit den Kindern wäre das nie gegangen.

Nun hab ich einen Mörderroman geschrieben, aber es hat gut getan. Momentan funktioniere ich nur und versuche mein Leben mit den Kindern zu ordnen. Aber der Schmerz ist so tief und die Zeit der Pflege und die Begleitung zum Sterben war der Horror und ich würde das nie meinem ärgsten Feind wünschen.

Wer Fragen hat kann sich gerne bei mir per Mail melden. ICh wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und Geduld und Hoffnung. Aber man muss sich bei der Diagnose PM klar sein, dass es keine Heilung gibt nur Verlängerung. Ich bereue dass wir der Chemo zugestimmt haben, denn ich bin mir sicher ohne Chemo hätten wir zumindest noch schönere letzte WOchen gehabt. Aber jeder Mensch ist anders.

Liebe Grüße Claudia