@beautyschoen-Sandra
Guten Morgen
also, hier auf dem Zettel steht Orohypopharynx Ca cT4 N2a cMo
Mein Tumor im Zungengrund war ca. 4 x 3 x 1 bis 1,5cm und zog sich schon etwas rechts an der Rachenwand hoch, Kehlkopfdeckel betroffen, (ausserdem wuchs er schneller nach der Probenentnahme) , mind. ein Lymphknoten war vergrößert und leuchtete im August aufm CT-Bild.
Da war ich 44 Jahre, sportlich und knapp übergewichtig.
Inzwischen konnte ich nicht mehr optimal atmen, nicht so toll schlucken, nahm bereits jetzt 8kg ab, verschluckte mich gelegentlich, und die Stimme klang oft so gequetscht, da drückte etwas drauf.
Eine OP wäre wegen der Größe und Tumorlage jetzt nur noch in einer darauf spezialisierten Klinik (z.b. Uni Würzburg oder Duisburg) machbar gewesen, und hätte ca. 6 Wochen Krankenhaus incl. Luftröhrenschnitt und Rachenplastik gemeint plus ca. 6 Wochen krank daheim bedeutet, ehe mit Radio-Chemo dann hätte begonnen werden können. Diese wäre sowieso gefolgt.
Zunächst entschied ich mich gegen die OP, eben weil mir die Liegezeit weit der Heimat und das Drumherum so ungeheuer erschreckend erschien,
und mir jeder Arzt meine Frage: "Zu welcher Möglichkeit würden Sie ihrer Frau/Freundin in der Lage raten?" beantwortete: Ohne OP, nur Radio-Chemo.
Im KKH zuhause
wurde Termine für PEG und Port legen und restliche Voruntersuchungen gemacht, in der Zwischenzeit ging ich zum Friseur und hatte nun endlich das Zweitmeinungsgespräch in Heidelberg (das in Würzburg war die Woche vorher gewesen, als die OP Möglichkeit für mich noch in der Diskussion war).
Die Heidelberger haben sich das angesehen, mit mir geredet, und mir die Teilnahme an ihrer Studie angeboten.
Das habe ich nach 3 Tagen überlegen (währenddessen erhielt ich daheim PEG und Port) zugesagt, da mir diese Kombination aus härterer Chemo, folgend von Schwerionen- und IMRT-Bestrahlung und in Komb. mit dem Antikörper Medikament weniger Belastung für mich versprach, in längerer Zeit als mit dem Vorschlag des KKH zuhause. (3x Chemozyklus von je 3 Wochen plus 7 Wochen Bestrahlung danach)
Der Vorschlag des behandelnden Krankenhaus lautete 2 Chemozyklen mit weniger Medikamenten als in HD, und
währenddessen die 7 Wochen Bestrahlung, nur als IMRT-Bestrahlung. Danach mind. 3-6 Wochen erholen, dann "das neue gesund".
In nur 7 Wochen auf dem Weg nach gesund erschien mir total verlockend.
Trotzdem entschied ich mich dann dagegen: die moderneren Medikamente und technischen Möglichkeiten in HD waren verlockend
.
Über die Folgen, also das neue Gesund, das hinterher erreicht werden könnte, erfuhr ich, daß ich mich in Zukunft öfter verschlucken würde.
Mit Tumor war mein Kehldeckel zu groß, ohne diesen wäre er dann wahrscheinlich zu klein (Knorpel bildet sich so schnell nicht neu), und daher wäre halt in der Zukunft dieses Lungenentzündungsrisiko...
bisher verschlucke ich mich selten, vielleicht alle 2-3 Wochen, und nicht schlimm....
. Verschlucken bedeutet halt, etwas aus versehen in die Luftröhre zu bekommen, das mag die Lunge nicht...
Ansonsten würde mein Mund trockener sein als früher. Das ist bisher so, ist aber nicht so schlimm wie befürchtet, und wird aktuell besser.
Mein Geschmackssinn ist noch nicht ganz wieder da, kommt aber, da tut sich noch etwas, das ist deutlich zu spüren. Voraussage war, es könnte sein, daß dieser nicht komplett wiederkommt.
Ausserdem würde ich meine Stimme nicht mehr für Dauerreden benutzen können, und das scheint sich zu bewahrheiten, aber normale Besprechungen sind drin.
Das alle Teilnehmer vor mir aus der Studie gesund geworden und bisher geblieben waren, erfuhr ich erst, nachdem ich mit der Teilnahme angefangen hatte.... sie lief zwar erst seit 2010, und es waren noch nicht soviele Teilnehmer, aber das klang einfach gut für mich.
Ich mache deren Statistik jetzt nicht kaputt.
Mehrer andere (5 Männer) mit ähnlichen Mund-Hals Tumor, die ich in den letzten Monaten kennenlernte haben es auch ganz gut geschafft, machen z.T. ihre Fortschritte langsamer, aber es geht
... einer hatte mal Allergie unterwegs..., bei einem wurden vorher operativ Lymphknoten entfernt..., aber im Prinzip gings überall ohne OP am Tumor ab.
also, ich bin einige Monate weiter, bisher erscheint mir meine Entscheidung richtig.....
schönen Sonntag!
Brynhildr