[Schutzengel1]

Hallo Leute,

nun sind ein paar Tage vergangen und ich habe ein paar Sachen zu berichten.
Meine Lebensgefährtin hat ja wie bekannt den ersten Zyklus überstanden (mit viel Übelkeit) und sobald sie wieder Zuhause ankam hat sie wieder gegessen, als wäre sie nie krank gewesen. Wir haben alle Unterlagen angefordert und an das Sarkomzentrum in Mannheim und Berlin geschickt. Nach einiger Korrespondenz entschieden wir uns letzten Freitag zur Beratung nach Berlin zu fahren (ca 200 km von uns entfernt).

In Berlin kannte der Doktor bereits alle Fakten und sprach offen zu uns. Ein Angiosarkom in diesem Stadium (Metastasen Wurf) ist nicht heilbar. Was man machen kann: versuchen den Sarkom mit einer Chemo zurück zu drängen und wenn die erfolgte, eine Tabletten Therapie für immer einführen die den Angiosarkom dauerhaft unterdrückt. (Da kommen 2 Tabletten Therapien in Frage, eine davon ist dieses Antiangiogenetisches Targeting, welches von "angie fuerst" bereits erwähnt wurde).

Frage an angie fuerst: Der Doktor in Berlin meinte, er tendiere lieber zu einer anderen Therapie, da diese sehr hohe Nebenwirkungen hat. Hattest du Probleme mit deiner Therapie?

Im Allgemeinen sagte der Arzt, dass er es etwas kritisch sieht ein Angiosarkom in einem "normalen" Krankenhaus behandeln zu lassen und er selbst würde uns empfehlen nach Berlin, zu ihm, zu gehen. Das ist so ziemlich die gleiche Meinung wie hier in den Foren auch und so entschieden wir uns trotz der Meinungen der Krankenhaus Ärzte ("Alles das selbe, sie können hier bleiben") nach Berlin zu gehen. (Ich bin die ganze Zeit über auch hier bei ihr, nur übernachte ich wo anders)

Seit gestern sind wir in Berlin (Bad Saarow - ein Kurort mit beinahe keinen Pensionplätzen, denn sehr gefragt). Meine Lebensgefährtin ist natürlich sehr erschüttert, dass die Krankheit unheilbar ist. Wir glauben trotzdem fest an ihre Genesung und bauen sie damit auch auf. Wir hoffen, dass diese Nachtherapie mit Tabletten ihr ein normales Leben ermöglicht und es nicht nur eine Frage der Zeit sein wird. Der Doktor sagte, man weiß nie welche neue Erkenntnisse gemacht werden und wenn welche gemacht werden, dann sind wir hier in Berlin genau richtig um als erste davon zu profitieren. Heute bekam sie ihren Port rein operiert (sie war sehr aufgeregt, aber zum Glück ist alles gut verlaufen). Die Schwestern hier sind sehr nett (wir haben auch schon andere Erfahrungen gemacht, was die ganze Sache erheblich unerträglicher machen kann). Morgen früh bekommt sie ihren 2. Zyklus und dieses mal eine andere Zusammensetzung: statt 3 Präparate (im 1. Zyklus) nur 2. Ein Präparat der gleiche (nur um einiges höher dosiert) und der zweite Präparat ähnlich einem aus der alten Chemo (nur etwas niedriger dosiert). Wir hoffen, dass sie diese Chemo etwas besser vertragen kann. Diese Chemo ist nur bei Sarkomzentren üblich, rein aus der Erfahrung und nicht aus den Büchern. Deshalb können die normalen Krankenhäuser diese Chemo nicht anbieten, weil sie beinahe keine Erfahrung mit Angiosarkomen haben. Auch möchte der Arzt hier die Kontrolle bereits nach dem 2. Zyklus machen, und nicht erst nach dem dritten.

Was wir schön fanden ist, dass wir heute eine Ernährungsberatung hier in der Klinik bekamen und nun wissen was zu tun ist. Sie muss Gewicht halten oder gar zunehmen da sie sehr viel abgenommen hatte. Sie soll sich auch viel mehr bewegen (sie liegt nur). Ich war ganz überrascht als ich sah, dass die Patienten hier ihren Frühstück und Abendbrot selbst holen müssen - um etwas Bewegung rein zu bekommen.

Ihr Zustand:
-Sie hat manchmal "Hustschübe" die ziemlich lange andauern. Das tut auch im Brustkorb weh. Das liegt sicher an den Metastasenherden in der Lunge.
-Sie hat immer noch Fieber, wahrscheinlich Tumorfieber und das seit 6-8 Wochen, ich denke das ist auch der Grund warum sie so viel abnahm.
-Sie ist schon ziemlich lange schwach. Sie hat sich kaum bewegt seit vielen Wochen und somit viele Muskeln verloren. Das wollen wir ändern und legen immer wieder kleine Spaziergänge ein. Ich hoffe wir können sie auch während der Chemo machen (bei der letzten war es nicht möglich, sie war zu erschöpft).
-Psychisch ist sie immer mal down und immer mal up. Im allgemeinen ist sie sehr tapfer!

Letzte Rückenmark Ergebnisse liegen vor: kleine Veränderungen in den Knochen sichtbar.

Ob sie im besten Fall damit leben kann und es nicht nur eine Frage der Zeit ist, trauen wir uns gar nicht zu fragen. Wollen wir auch eigentlich nicht wissen, denn egal welche Antwort käme, für uns selbst wäre es trotzdem alles offen, denn Hoffnung stirbt zuletzt.

Unser Leben hat sich innerhalb von paar Wochen abrupt verändert. Alles was mal wichtig war ist nun absolut nichtig. Autos, Geld, Wohnungen, Urlaub? Alles völlig egal. Man weiß das normale Leben erst zu schätzen, wenn es einem entrissen wird.

Soweit von mir. Wenn Fragen oder Ratschläge auftauchen bin ich sehr erfreut sie zu lesen.

Beste Grüße
Schutzengel1