Hallo Tim!

Ich kann nachvollziehen, wie Du fühlst, aber: wenn die Ärzte im Moment nicht weiter wissen wegen der geringen Erfahrung, was bitte sollst DU dann besser können oder wissen?
Wenn diese Dinge im Leben der eigenen Kinder passieren, ist man als Eltern sicherlich NICHT verantwortlich. Du hilft ihr ja und kümmerst Dich. Mehr geht halt nicht.

Zum medizinischen Aspekt: Hast Du Dich schon mal am Uni-Klinikum Münster erkundigt?
Vielleicht ist da was zu machen:

http://www.klinikum.uni-muenster.de/institute/paedonc/

Frag da mal nach.

lg, Barbara.