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Alt 05.11.2014, 15:09
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebes Carotinchen,

hm, schmerzmittel sind so ein eigenes Thema. Ich bin derzeit GsD wieder bei einer ganz geringfügigen Menge angekommen und halte mich dabei an das gute alte Ibu. Es gibt einige Meinungen darüber, dass man das nicht tun sollte - wegen Leber/Magen/Nierenschäden. Aber mir hilft es sehr gut und ich nehme es nur bei Schmerzspitzen.

Grundsätzlich lehne ich derzeit alle anderen Schmerzmittel ab.
Ob das nun ist oder - darüber gehen Meinungen auseinander. Eigentlich ist die derzeitige schulmed. Meinung, mal solle lieber früh starten, ausreichend nehmen .... ich kann mich nicht durchringen und tendiere eher zum aushalten ....
Opiate, Morphine und Methadon "hebe ich mir für später auf". Mein Arzt spricht anders. na ja.

Aber wie gesagt: Frau Dr. .... habe ich auf meine Kontakte-Liste. Ich will sie unbedingt diesbezüglich befragen.
Danke, dass du noch mal nachhakst. Ich merke gerade, dass mir die Vorschläge und Anstubser aus unserem Forum viel dabei helfen, die Kraft zu finden, mich aufzurappeln und die nötigen Anfragen zu stellen.
Hallo Ulrike: ich fühl mich auch absolut "lahm-entig".. Aber wie gesagt: die Anstubser, die ich bekomme, sind gerade super !!!

Heute war ich schon "fleißig" und habe verschiedenes "angeleiert" und auskundschaftet. Die offenen Studien haben spontan keine neue Optionen eröffnet. Es gibt noch zwei Studien als Erhaltungstherapie (Nirapanib und Olaparib), aber das ist für mich gerade nicht passend.
Vermutlich wird mich mein Weg erst mal zur Pipac zurück führen, nach wie vor fühle ich mich dort sehr gut aufgehoben. Allerdings ist das organisatorisch schwierig. Bei den letzten Herne-Reisen lebte meine Mama noch ....
Und ich kann die Kleinen ja nicht eine ganze Woche irgendwohin abschieben. Aber dafür werden sich Lösungen finden. Da bin ich mir ganz sicher.
Da kommen meine Tiger-Gene durch

Ach wisst Ihr, ich muss Euch da mal gestehen: ich beneide Euch ganz oft und immer mal wieder heftigst um die Lebenssituation, Euch ganz auf Euch konzentrieren zu können. Um abendliche Ruhe, darum, nur Euch selbst zu organiseren und nicht noch 2 andere, kleine Menschen mit.
o.k. ich würde es nicht anders wollen. Aber wenn du, liebe Panda, von deinen ruhigen eingekuschelten Lese-Muse-Stunden erzählst und ich in deinen Worten förmlich greifbar die Ruhe spüren kann - also ich muss ehrlich gestehen, - dann bin ich neidisch.
Oder Edekas lange Spaziergänge. Oder mal-eben-schnell-essen gehen ....
neid neid neid
o.k. ausgejammert.
Vermutlich sind es die Kids, die einen maßgeblichen Teil an meiner Lebensfreude, an meinem Kampfeswillen, meinem unerschütterlichen Optimismus und meines Königinnenweges ausmachen. DANKE, dass ich euch haben darf !!!

tja, Conny, und wie ich immer wieder bei Dir lesen darf, hast du in deinem Sohn einen ebensolchen Schatz. Auch wenn schon grösser. Das mit deinem Liebsten tut mir leid. Es löst etwas Unverständnis bei mir aus: er wusste doch, worauf er sich einläßt ??? und soooo schwierig isses ja nun auch nicht, eine solch liebenswerte Kämpferfrau wie Du durch eine Therapiezeit zu begleiten ??? Grummel grummel, ich finde, da hat er sich nicht zu beklagen
Aber du hast es bald geschafft udn da freu ich mich soooo für dich!

ach Panda:
du hattest ja richtigerweise den Titel "Königinnenweg" noch mal angesprochen. Das war lustig. WEil just an diesem Tag mal wieder bei meinem Arzt der Satz fiel: "wie sie wissen, gibt es ja in diesem Stadium keinen Königsweg mehr ..... ".
Den hatte ich damals schon von einem anderen Arzt mehrfach gehört, als ich die Diagnose des 2. Rezidiv bekam. (Die Leitlinie geht nur bis zum 1. !! REzidiv, danach sind die Ärzte eher hilflos .....und herumeierig....) Das ärgerte mich damals maßlos.
Deshalb mein Credo: es gibt ihn doch: den einmaligen, richtigen und individuellen Königinnenweg. !!! Er ist das auf jeden Fall für MICH - den es ist MEIN Weg, auf den ich immer stolz sein werde.

Aber ist das nicht ein komische rZufall: nach so langer Zeit höre ich ihn von einem ganz anderen Arzt gerade am DEM Tag wieder .......


nein nein, Zufälle gibt es nicht. Das hat alles seinen tieferen Sinn.
JEDE von uns macht IHREN Königinnenweg, nicht wahr???

Ich grüße Euch alle ganz herzlich ihr lieben Kämpfer-Königinnen

Birgit (muss dringenst los zur Musikschule ... )