[Ritterin]

Hallo Ihr Lieben,

erstmal muss ich mich entschuldigen daß ich mich sooo lange nicht gemeldet habe.

Irgendwie habe ich ab einem gewissem Zeitpunkt keinerlei Benachrichtigungen vom Krebskompass mehr bekommen und ich muss auch gestehen daß soviel passiert ist daß ich teilweise nicht mehr wusste wo mir der Kopf steht.

In ersten Teil unserer weiteren Geschichte kann ich nur Gutes berichten. Mein Vater hat weiterhin Afinitor genommen, nimmt es auch momentan noch, und hatte das Glück daß es bei ihm so lange wie bei noch keinem anderen gewirkt hat.

Nebenwirkungen sind bisher immer noch daß es für ihn anscheinend unmöglich ist an Gewicht zuzunhemen, egal wieviel er isst - und er hat sehr sehr guten Appetit. Selbst die längere Einnahme vom hochkalorischen Nahrungsergänzungen hat hier keinen Erfolg gezeigt.

Er hat 2 sehr schöne Jahre mit unserer Mutter erlebt, in denen sie sehr viel unternommen haben und hat weiterhin an der Afinitor Studie teilgenommen.

Vergangenen November (2014) hat uns alle leider ein sehr schwerer Schlag getroffen. Meine Mutter, die immer sehr fit war, hat plötzlich öfters an Erschöpfung, Atemnot und Beklemmungen gelitten, woraufhin ihr Kardiologe sie zu einer Herzkatheter-Untersuchung geschickt hat. Es stellt sich heraus daß sie aufgrund ihrer Hämochromatose starke Ablagerungungen in allen Venen und Arterien hat.
Als im ersten KH die Unteruchung scheiterte da man mit dem Katheter nicht weiter durchkam wurde sie nach Hause geschickt, woraufhin wir einen Termin in einer anderen Klinik vereinbart haben.

Der Augenthalt war für zwei Tage gedacht, leider kam meine Mutter nie mehr nach Hause...

Nach einer Untersuchung dort wurde erst ein Stent in Erwägung gezogen, dann hat man sich jedoch zu 2 Bypässen entschlossen.
Nur drei Tage nachdem meine Mutter noch für 6 Leute gekocht hat und noch bei Ikea war hat sie kurz nach der OP einen Herzstillstzand erlitten. Sie wurde nochmals wiederbelebt, lag 6 Tage in induziertem Koma in welchen wir jeden Tag noch auf ein Wunder gehofft haben.
Ihr Zustand hat sich jedoch verschlechtert und an Tag 6 bekamen wir den gefürchteten Anruf daß sie den Tag vermutlich nicht überleben wird ... und noch bevor mein Vater es ins Krankenhaus geschafft hat hat sie einen zweiten Herzstillstand erlitten und wir haben sie verloren.

Es ist sehr schwer für mich daß alles in kurzen Worten zu beschreiben. Es hat uns alle furchtbar getroffen. Für die ganze Familie kam das völlig unerwartet. Es ging alles so schnell, wir standen die folgenden Wochen völlig unter Schock und konnten lange gar nicht begreifen daß sie wirklich nicht mehr bei uns ist.

Mein Vater ist untröstlich. Daß nun, wo er selbst einen recht stabilen Zustand erreicht hatte, so plötzlich unsere Mutter, seine Frau, gehen musste, nach über 50 Jahren Ehe, hat ihn völlig umgehauen. Hat es uns alle.

Ich habe, wie früher schon erwähnt, noch zwei Brüder. Hauptsächlich kümmere ich mich nun um unseren Vater der immer noch in absolut untröstlicher Verfassung ist, und wir versuchen diese schwere Zeit irgendwie gemeinsam zu meistern.

Mein Vater bekommt nach wie vor im Rahmen der Studie alle zwei Monate ein CT gemacht. Im vergangenen Jahr wurde uns jedesmal gesagt er befinde sich weiterhin in sehr stabilem Zustand. Bei jedem CT wurde im Befund erwähnt daß ein Milimeter mehr oder weniger davon abhängen wie das Rezidiv gemessen wird.

Gestern war er wieder bei der Kontrolle woraufhin der Radiologe ihm mitgeteilt hat daß er einen Jahresvergleich durchgeführt hätte - also nicht nur mit dem CT vom letzten Mal verglichen hat - und feststellen musste daß sich das Rezidiv so wie eine der Metastasen in der Lunge sich doch im Lauf des Jahres vergrößert haben. Und dies wäre evtl. nicht wirklich aufgefallen da es sich von Mal zu mal nur um einen halben oder einen Milimeter verändert hat. Insgesamt wären jedoch einige Milimeter Wachstum zu sehen.

Den Befund der behandelten Ärzte haben wir bis jetzt noch nicht erhalten, d.h. bisher haben wir diese Information lediglich vom RADIOLOGEN bekommen, der gemeint hat dies sollte besprochen werden und abgewogen werden ob das Afinitor nun durch eine andere Target-Therapie ersetzt werden soll.

Ich VERSUCHE nun nicht berunruhigt zu sein bevor wir mit dem Ärzten gesprochen haben, aber Ihr wisst ja wie es ist ..
Die Angst daß es nicht mehr wirkt und er eine Umstellung vor sich hat ist groß, denn mein Vater ist momentan wirklich sehr mitgenommen.
Unsere Mutter war seine große Liebe und seine größte Stütze.
Er muss momentan seine ganze Lebensdynamik umstellen, die unglaublich große Trauer anfangen zu verarbeiten und wieder neuen Mut fassen.

So sieht es momentan aus bei uns.

Ich bedanke mich HERZLICH bei Euch allen und kann mich nur nochmals entschuldigen mich so lange nicht gemeldet zu haben.
Meine eigene Erkrankung hat mich im letzten Jahr sehr eingenommen und ich habe selbst viel durchgemacht.

Das Leben ist eine Achterbahn in der man sich machmal nur noch festhalten kann. Das habe ich in den letzten Monaten lernen müssen.

Seid alle besonders lieb von uns gegrüßt.

Bettina