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Alt 12.11.2015, 12:08
Katzenjule Katzenjule ist offline
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Standard AW: Königinnenweg beim 2. Rezidiv

Liebe Caluga und alle anderen Eierfrauen,
Ich bin seit März 2012 erkrankt und hatte im Mai dieses Jahres mein 2.Rezidiv, daraufhin begann ich eine Chemotherapie Mono mit Caelyx, da angeblich platinresistent. Seitdem plagen mich auch diese Rückenschmerzen, die ich aber nicht richtig einordnen kann, es könnten auch Darmprobleme sein. Mein Tumormarker ist seitdem deutlich von 400 im Mai, auf 1300 im Juli bis auf 1700 im September gestiegen. Mein behandelnde Klinik könnte mir nicht weiterhelfen, laut MRT ließe sich das nicht nachvollziehen und ich solle doch mal zum Orthopäden gehen. War aber von meinem Bauchgefühl überzeugt, das es das nicht war, hatte nämlich noch nie Rückenprbleme. Ich habe dann auf eigene Faust Iboprophen genommen und konnte damit den Tag überstehen. Die behandelnde Klinik wusste das, keine Reaktion. Hab mich völlig in der Luft hängen gefühlt, als ob ich nur noch verwaltet werde. Den seit Juli gewünschten Oberarzttermin, hätte ich heute,brauche ihn aber nicht mehr, leider zu spät. Habe schon im Juli mit der besagten Klinik in E. (250km, 4,5 Std Zugfahrt) aufgenommen und seitdem 4 0berarzttermine. Zunächst haben sie dort auf die Linie der hochgeschätzten Klinik XY eingeschwenkt und mir geraten die Caelyxtherapie unter engmaschiger Kontrolle fortzuführen, um eventuell danach eine Studie Gannet 53 mit Taxol weekly und einem Inhibator durchzuführen. Im Oktober, als laut MRT ( den Termin musste ich mir hart erkämpfen, ich möchte aber nicht immer nur kämpfen, sondern mich auch mal zurücklehnen) die Krankheit weiter fortschreitet, ich um 5kg auf 48 kg abgenommen hatte und ich trotzdem einen gespannten Bauch wie eine Schwangere hatte, fuhr ich wieder nach E. , auch um mich für die Studie anzumelden. Ich hatte 2l Bauchwasser, die sofort punktiert wurden, man hat mir deutlich gesagt das ich z.Z. nicht ausreichend behandelt werde. Wichtig wäre eine vernünftige Schmerztherapie und Ernährungstherapie, zunächst solle ich aber das Ibuprofen absetzen und bekam Novalgintropfen und Pantoprazol verschrieben.
Obwohl schon die Studie vorbereitet wurde, wurde nach noch nochmaliger Durchsicht meiner Akten festgestellt, das zwischen 1. und 2. Rezidiv doch mindestens 7 Monate lagen und die Platinresistenz angezweifelt werden muss. Man hat sich dafür entschuldigt, dass das nicht früher aufgefallen ist. Auf jeden Fall soll ich es nach Absprach mit Prof.d.B. erstmal mit Carboplatin mono versuchen.
Sollte Carboplatin erfolgreich sein, gelte ich wieder als platinsensitiv.Da ich keine Mutationsträgerin bin, gäbe es aber noch die Möglichkeit den Tumor selbst auf die Mutation zu untersuchen. Sollte das positiv sein, wäre ich auch für Oliparib zugelassen. Naja, die Chance ist wohl nicht sehr groß, aber in meiner Situation kann man keine Chance wegwerfen. Seit gestern bekomme ich Carboplatin mono.
Liebes Engelchen, hab mir das Bild von deiner kleinen Süßen angesehen und werde schon ganz neidisch. Hätte auch gerne so eine, aber drei Katzen auf die ich meine Liebe verteilen muß reichen.
Alles Liebe Katzenjule