Hallo!! Werde auf jeden Fall versuchen, Prof. Vogel in Berlin zu kontaktieren. Wir haben uns zwar schon mehrere Meinungen eingeholt, aber man gibt die Hoffnung ja nicht auf. Als dieser Tumor diagnostiziert worden ist, waren wir in der Uni in Essen. Die Ärzte haben sich mit anderen Spezialisten zusammengesetzt und alle Befunde u.s.w. auch an Ärzte in ganz Deutschland geschickt. Aber vielleicht hat ja doch einer was übersehen. Gestern war die kurze bei einem Spezialisten in Düsseldorf. Viel mehr haben die leider auch nicht gesagt. Sie bekommt zur Zeit keine Medikamente. Die Ärzte haben uns zu Temodal geraten.
Kennt ihr zwei das Medikament bzw. die Nebenwirkungen?
Man hat meinem Mann erklärt (ich war leider nicht dabei sondern seine Ex-Frau) das sich eine Blase mit Flüssigkeit gebildet hätte, aber wenn das ein Ödem ist, warum behandeln die das dann nicht?
Dann ist da noch der Hirndruck. Im Moment ist noch alles in Ordnung. Aber wir wollten nächstes Wochenende mit der Kurzen ins Disneyland Paris, weil wir ihr unbedingt diesen Wunsch erfüllen möchten, und jetzt sagen die Ärzte in Düsseldorf das sie das nicht gut heißen, wenn sie ein ganzes Wochenende nicht in der Nähe eines Krankenhauses wäre, weil die Gefahr bestünde, das der Hirndruck steigen kann, und sofort Hirnwasser abgeleitet werden müßte.
Morgen fährt mein Mann nochmal in die Kinderklinik um mit der behandelnden Ärztin zu sprechen.
Ganz ganz vielen lieben Dank für die Tipps!

Liebe Grüße

Melli