AW: Polyzythämia vera rubra
Hallo an Alle!
Endlich habe ich das Forum für PV wiedergefunden u. mich soeben registriert.
Habe alle Beiträge seit letztem Jahr nachgelesen u. freue mich, daß einige bekannte Namen (z.B.Wera u. Josef) noch dabei sind u. daß es Euch gut geht.
Ich lebe seit August 2000 mit der Diagnose PV und werde bis heute nur mit regelmäßigen Aderlässen u. ASS 100 behandelt. Um Zytostatika mache ich immer noch einen großen Bogen. Mein HK liegt bei 46-48 u. ist somit recht ordentlich. Sorgen machen mir immer die Thrombos, die sich (leider) zwischen 700.000 u. 800.000 eingependelt haben. Mit allen anderen Begleiterscheinungen wie Schwindel, Kopfweh, Hautjucken, Übelkeit u.ä. habe ich mich ganz gut arrangiert. Zur Zeit kämpfe ich mit viel zu hohen Leberwerten - irgendwie taucht immer wieder etwas Neues auf.
Ich habe meine Arbeitszeit aufgrund der angeschlagenen Gesundheit auf 32 Std./Woche reduziert u. erhielt einen Schwerbehindertengrad v. 50%.
Ich freue mich über den Austausch mit "Betroffenen", denn viele Informationen gibt es m.E. zu der Krankheit nicht.
Kennt jemand von Euch vielleicht Links im Internet zu diesem Thema?
Viele Grüße an alle, bis bald, Bine
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