Hallo Hermine,
Gerade weil es dich als junges Menschlein erwischt hat, ist die allerbeste Vor-Nachsorge und diese dazu noch engmaschig sehr wichtig.
Da die Charite auch eine humangenetische Abteilung hat, spreche den behandelnden Dok auf eine humangenetische Untersuchung an, ob bei dir evtl. ein Gendefekt vorliegt. Möchte dir keine Angst einjagen, aber wäre es der Fall, hättest du eine gute Stelle um immer die notwendigen Untersuchungen zu erhalten, ohne Kampf der Kostenübernahme der GKV.
Lasse dir in Zukunft von allen Berichten immer eine Kopie mitgeben, oder zusenden. Hat dein Hausarzt keine Kopien mehr?
Ich wünsche dir alles Gute bei den anstehenden Untersuchungen, und vor allem keine Angst