Liebe Gabi,
eigentlich wollte ich gerade einfach mal meine Sicht der Dinge schildern, aber da hat mich dein Bericht am Ende des Threads doch ziemlich aus der Bahn geworfen! Ich bewundere dich für deine Stärke und wünsche dir all das, was du für möglich hältst und kann mich Lenis Worten nur anschließen!
Auch wenn es mir nun wirklich schwer fällt, will ich noch ein paar Sätze zum Thema "Gentest ja/nein" schreiben:
Meine Mutter bekam 09/99 ihre BK-Diagnose, wobei bereits 13 LKs befallen waren. Anfang 09/2003 wurde dann eine Peritoneal-Karzinose festgestellt, von der man nicht sagen konnte, ob sie eine Metastasierung ihres BK war oder durch ein eigenständiges OvarialCA enstanden war. Dies wurde dann vor fast einem Jahr geklärt als sie kurz vor ihrem Tod noch zweimal am Darm operiert wurde. Es war höchstwahrscheinlich ein Eierstockkrebs. Vor einem guten Jahr hatte auch ich meine BK-Diagnose, so dass von uns vier Töchtern insbesondere ich sehr betroffen war.
Von allen Seiten wurden wir von den Ärzten darauf hingewiesen, dass wir vier Mädels nun ja extrem gefährdet seien. Anfangs habe ich das für mich immer mit dem Spruch abgetan, dass sich mein Risiko ja schließlich schon realisiert habe. Das war allerdings bevor ich mich intensiv informiert und mit dem Thema befasst habe.
Gemeinsam mit meinen Schwestern habe ich eines der Zentren für Familiären Brust- und Eierstockkrebs (
http://www.krebshilfe.de/neu/medieninfos/brca.html) aufgesucht. Dort sind wir intensiv über die möglichen Risiken, aber auch viele Chancen informiert worden.
So haben wir gelernt, dass
- es eine 50%-ige Chance gibt, den Gendefekt nicht geerbt zu haben;
- eine Mutation allein eigentlich nicht ausreicht, um den Turmor entstehen zu lassen, sondern weitere sog. krankheitsfördernde Umstände hinzukommen müssen, so dass das Immunsystem nicht mehr alleine mit den Turmorzellen klar kommt;
- man im Falle einer der beiden bekannten Genmutationen mit einer Entfernung der Eierstöcke nicht nur das Risiko eines OvarialCAs extrem senkt, sondern auch das BK-Risiko um 50% senken kann und dass dieser Effekt selbst bei einer anschließenden Hormonerstatz-Therapie gegen Wechseljahrsbeschwerden in fast gleichem Umfang erhalten bleibt;
- man das OvarialCA-Risiko mit den üblichen Vorsorgeuntersuchungen bei Weitem nicht so gut monitoren kann wie das BK-Risiko;
- man im Falle einer Genmutationen in das sehr umfangreiche Vorsorgeuntersuchungsprogramm auf Studienkosten aufgenommen wird, welches idR aus jährl. MRT und halbjährl. Mammographie und Ultraschall der Brust besteht;
- die vorgenannten Untersuchungen an ein und demselben Tag (5.-10. Zyklustag) durchgeführt werden, um sie ergänzend optimal zur Befundung nutzen zu können;
- derzeit ein Medikament entwickelt wird und bald in eine Studie gehen soll, welches in seiner Wirkweise gezielt an dem Gendefekt ansetzt und deshalb nur für Mutationsträger einsetzbar sein wird;
- ....
Wir ihr seht gibt es auch eine ganze Menge Argumente PRO Testung. Ich denke, es ist auf jeden Fall wichtig, sich ausführlich in einem der Zentren beraten zu lassen, wenn der Verdacht besteht, dass eine Genmutation vorliegen könnte. Ich weiß auch, dass das Wissen um eine Mutation allein die Krankheit nicht verhindern kann, aber man hat doch ganz andere Möglichkeiten, Maßnahmen zu ergreifen, die zur Risikominimierung beitragen.
Ich wünsche euch alles Gute!
Anne FFM