Hallo Lupa,
ich war erstmal sprachlos (und das ist bei mir selten)
als ich Deinen Bericht gelesen hatte. Zu negativ fand ich ihn überhaupt nicht. Ich verstehe Deine Wut sehr gut. Was aber für mich da auch aus jeder Zeile spricht, ist Deine Liebe zum Leben und auch Deine Liebe zu Menschen. Das macht Dich sehr sympathisch.
(Dass Du Tiere liebst kommt noch dazu, aber ich glaube darüber unterhalten wir uns lieber per email, sonst sprengt das das Thema und nervt die anderen ganz schnell.)
Hallo Doppelpäggli,
Ihr kämpft ja auch tapfer weiter und ich kann Euch nur bewundern.
An Euch drei eine Frage: Wie sollte Eurer Ansicht/Erfahrung nach mit Kindern denn über so eine schlimme Krankheit gesprochen werden? Die Kinder merken doch, dass sie anders sind als andere Kinder, dass sie Therapien machen müssen, dass sie nicht schwimmen gehen dürfen etc. Sie fragen doch auch nach.
Mein Patenkind bekam es von seinen Eltern erklärt, so gut sie es wussten. Ich glaube aber nicht, dass ihm jemand sagte "du wirst nur X-jahre alt." Das wusste ja auch keiner, denn von Anfang an war da die Hoffnung, es möge sich durch seine gute Konstitution (er war ein ziemlicher Wonneproppen) aber auch durch den medizinischen Fortschritt eine deutliche Erweiterung der ursprünglich vermuteten Lebenserwartung ergeben. Er geht bisher sehr vernünftig mit seiner Krankheit um, macht, was notwendig ist und genießt sein Leben. Heute wird er 16.
Ich wünsche Euch ein schönes Restostern
martina