Hallo Eva,
über Deinen Krankheitsverlauf bin ich ganz geschockt. Auch die Therapie ist für mich nicht ganz schlüssig.
Ich wurde zuerst 4 Jahre mit der Immun-Chemo-Therapie, dann mit Sutent und jetzt mit Nexavar behandelt. Bei Dir ist ja in kurzer Zeit schon alles an Medikamenten verschossen worden.
Ich habe gelesen, dass Du ja schon in einer Uniklinik bist, aber Uni- ist nicht gleich Uniklinik. Ich kannte einen Patienten mit NCC der in Erlangen behandelt worden war, er ist dann nach 2 Jahren nach Goßhadern gewechselt und wurde dort ganz anders behandelt. Er lebte obwohl er viele Metastasen hatte noch 6 Jahre. Er war aber auch schon über 70 als er starb.
Bei Dir ist das ganz anders, Du hast kleine Kinder, Du musst Dir das Ziel setzen, dass Du fruhestens gehen kannst, wenn Deine Kinder 35J alt sind. Dieses Ziel habe ich mir gesetzt, jetzt ist meine Tochter schon fast 24J. und ich habe schon 9 Jahre überlebt.
Ich war allerdings immer in Großhadern in Behandlung, die Urologen dort sind wenn es geht, für eine frühmöglichste OP. Manchmal ist es ja nicht möglich.
Ich habe mich immer sofort operieren lassen, bin erst gestern wieder nach der Lungen OP entlassen worden. Gleichzeitig bin ich seit Jahren bei einem Onkologen in Behandlung.
Wenn Du nach Großhadern gehen willst, versuch einen Termin bei Dr. Stähler auszumachen, wenn Du sehr lange keinen Termin bekommst, geh zu
Dr. Haseke, er holt immer Dr. Stähler dazu wenn es möglich ist.
Ich bin in letzter Zeit immer bei Dr. Haseke und telef. mit Dr. Stähler ab und zu in Verbindung.
Jetzt wünsche ich Dir alles liebe, viel Kraft diese schlimme Krankheit ein paar Jahrzehte zu überstehen.
Liebe Grüße
Marita
