Hallo zusammen, wieder zurück
Hallo Eleve,
wenn du bei google triple-negative trial (= Studie) eingibst bekommst du sehr viele Links und Infos aber fast alles in englisch. Da mein englisch nicht so klasse ist, lasse ich von gooogle immer 'diese seite übersetzen'.
Ich habe dir hier mal eine informative Seite rausgesucht in schon übersetzter Funktion, falls die Übersetzung zu schräg ist, kannst du mit der Maus über den Text fahren und schwupps hat man den Originaltext [fallst du das noch nicht kennen solltest - bei mir poliert sowas unheimlich die Englischkenntnisse auf
]. Die Studie heißt TNT (Triple Negative Trial).
http://translate.google.com/translat...ng_de%26sa%3DG
Hallo Sanne72,
ich hatte meinen ersten Brustkrebs auch im August 2004 mit 34 (G3, T1 (12mm), sN0/2, M0, Her2Neu negativ, leicht/mäßig Hormonpositiv) BET mit Bestrahlung und bis jetzt alles ohne Befund, arbeite und bin sehr zufrieden, genieße, et cetera, usw.
Weil ich ein medulläres Mammakarzinom damals hatte, das so selten war und meine Mutter 4 Jahre vorher an einem inflammatorischen Mammkarziom starb (auch selten und höchstaggressiv - Eierstockkrebs und Darmkrebs kamen später auch noch hinzu). Bin ich auf kein Arzt gestossen, der eine genetische Disposition für möglich hielt, obwohl ich mehrfach nachgefragt habe, auch ob das seltene medulläre Mammakarzinom nicht ein Indiz für Gendefekt sein kann - dies wurde immer wieder verneint. Keiner hat gesagt 'das weiß ich nicht' (damit hätte ich noch leben können) sondern verneint, obwohl sie es nicht wußten. Sowas ärgert mich! Und doch medulläre Mammakarzinome tauchen sehr wohl sehr häufig bei BRCA1-Tumore, wie ich später erfahren habe (Selbstaufklärung)
Sich Sorgen zu machen nachdem die Therapie gelaufen ist oder gar Monate/Jahre zurückliegt bringt einem persönlich nichts. Das ist klar.
Die Chemotherapie soll ja bei trip.neg besonders gut anschlagen, trotzdem gibt es leider eine hohe Rückfallquote in den ersten drei Jahren. Das einzige Gute ist, wer die ersten 3 bis 5 Jahre ohne Rückfall schafft, hat es mit großer Wahrscheinlichkeit ganz geschafft. Gut, dass hier viele schon so weit sind.
Das Wissen jedoch, welche Frauen besonders von dosisdichten Therapien profitieren, gibt es schon seit 2005 und muß den Fachärzten bekannt sein und das erst recht doch in einem zertifizierten Brustzentrum!!! Es darf einfach nicht sein, das ich mit Lymphknotenbefall mir meine optimale Therapie selber aus dem Internet rausfischen muß.
http://www.brustkrebsdeutschland.de/...an_antonio.pdf
(zum Beispiel siehe Seite 7)
Mir bleibt nichts anderes übrig, als zu hoffen das alles gut geht. Und das nachdem ich mir sechs Wochen lang die Hacken abgelaufen habe.
Jetzt weiß ich, daß einige zertifizierte Brustzenten lieber ihre Zertifizierung behandeln als Patienten.
Das war noch anderes als meine Mutter an Brustkrebs erkrankte, da haben die Ärzte sich mit anderen Krankenhäusern abgesprochen und beraten. Heute wird in die Leitlinien geschaut und wenn bekanntes Wissen noch nicht niedergeschrieben ist, hat man Pech gehabt - dann kann man nur noch hoffen an umsichtige, engagierte Ärzte zu geraten, die sich noch was trauen.
Bleibt zu hoffen, dass dosisdichte Therapien in den Leitlinien berücksichtig werden, damit bekanntes Wissen auch angewendet wird.
http://www.journalonko.de/newsview.php?id=2303
(siehe Adjuvante Chemotherapie)
Hallo suze2,
es sieht so aus, dass wir beide alleine dastehen mit BRCA1 und triple-negative (kann das Wort nicht mehr sehen)
Im ersten Link sind noch zwei Studien für BRCA-Trägerinnen beschrieben. Die BRCA Trial -Carboplatin vs Docetaxel- nur für BRCA-Betroffene und die PARP-Inhibitoren-Studie, die erste große Hoffung auf eine maßgeschneiderte Therapieform für BRCA-Betroffene macht (nur in der metastasierenden Situation)
Vielleicht gut zu wissen, für den schlimmsten Fall etwas gezieltes in petto zu haben.
Die PARP-Inhibitoren kann auch für alle tripleneg. ohne BRCA-Nachweis interessant sein. Die Richtung soll ja dahingehen für alle schwer behandelbaren tripleneg. (sog. basal-like type) Brustumore eine gezielte Therapie zu finden.
Liebe oma2
es tut mir sehr leid welche Momente du und deine Mutter gerade erfahren
so wie du dich ausgedrückt hast, so fühlte ich mich damals auch. Ich weiß nicht wie ich sagen soll, ich fühle einfach nur mit dir mit.
Nach deinen Daten war der Tumor von deiner Mutter ja noch relativ klein und schon so ein starker Lymphknotenbefall das ist schon seltener. Was für eine Chemotherapie hat denn deine Mutter damals gemacht? Mensch, fast vier Jahre geschafft, ich finde das ist eine lange Zeit, die Chemo von damals muß schon angeschlagen haben. Bitte laß nicht den Kopf hängen, vielleicht gibt es eine Möglichkeit für deine Mutter in eine Studie für dreifach negativ zu kommen. Kennst du schon diese triple-negative Seiten? (der Link ist mit google übersetzungsprogramm verknüpft). Dort ist auch ein Forum zu finden.
http://translate.google.com/translat...%3Dde%26sa%3DG
Ich glaube, dass die meisten Studien, die dort aufgelistet sind, hier nicht laufen. Aber vielleicht eine wichtige Richtung welche Therapieform funktionieren kann. Jetzt heißt es doch mit allen Mittel zu kämpfen.
Deine Worte klingen so, dass deine Mutter die Chemo schlecht verträgt. Wie ist die Möglichkeit für Avastin (Bevacizumab)? Ich glaube eine Avastin-Studie läuft auch in Deutschland. Ich habe auch schon sehr oft in US. Foren gelesen, dass Carboplatin mit Gemzar Metastasenwachstum aufhalten. In welchem Brustzentrum werdet Ihr betreut? Gibt es Möglichkeiten zur Bestrahlung? Mir kommt noch ein Einfall: An der Uniklinik Köln gibt es eine PhaseII-Studie mit den PARP-Inhibitoren, die wohl sehr gut verträglich sind, und kaum Nebenwirkungen haben. Und ich habe schon einige euphorische Beiträgen von Metastasenauflösung gelesen (US.Forum). Es handelt sich um keine Chemotherapie. Gesunde Zellen werden nicht angegriffen sondern nur der Tumor. Die Therapie läuft über Tabletten. Das Problem ist nur, dass die Studie nur für BRCA-Betroffene mit Metastasen offen ist. ABER, wenn es jetzt in deiner Familie Hinweise für genetischen Brustkrebs gibt - das kann auch über die männliche Linie vererbt werden (also Brustkrebs, Eierstockkrebs, Darmkrebs, Bauchspreicheldrüsenkrebs, Prostata - letzteres ist schon schwierig, da bei sehr vielen Männern im Alter irgendwann Prostatakrebs auftaucht). ODER vielleicht ein Verdacht dafür spricht (vielleicht reicht schon triple-negativ aus, bestimmt aber medulläre Brusttumore) DANN machen die Ärzte an der Uniklink Köln eine BRCA Schnelltestung. Leider finde ich nicht mehr die dazugehörige Internetseite. Gelesen habe ich das vor etwa 2/3 Monaten.
Und wenn doch kein BRCA in Köln nachgewiesen wird, vielleicht haben die Ärzte dort Kontakt mit dem Yale MD Anderson Cancer Center (USA?) dort werden die PARP-Inhibitoren bei Patienten nur mit Triple-Negative Brustkrebs durchgeführt. (Siehe letzte Studie auf der Liste) Die Therapie kann vielleicht über Köln laufen.
Hier ein einziger Link mit der PARP-Inhibitoren-Studie für BRCA in Köln
http://www.klinisches-studienzentrum.de/cio/trial/302
Ich wünsch dir und deiner Mutter alles, alles Gute und noch viel mehr Kraft
Alle BRCA1-Tumoren sind zu 80-90% triple-negative-Tumore, wohingegen die BRCA2-Tumoren überwiegend hormonpositiv sind (etwa 80 %). Von allen Mammakarzinome sind 15- 20% triple-negative und nur 5-10% genetisch verursacht.(derzeitige Stand)
Liebe Frauen im KrebsKompass ich entschuldige mich dafür, dass es so irre lang wurde (ich glaub es kaum). Und dabei bin ich lieber eine stille Mitleserin
Liebste Grüße
FF69