Thema: Cup-Syndrom
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Alt 22.08.2008, 22:06
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Siko9 Siko9 ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo ihr Lieben,

bei mir sieht es auch nicht rosig aus. War letzten Donnerstag bei
meiner Lungenaerztin und hatte ihr die CD vom Kontroll-CT
mitgenommen. Erst einmal wurde der Sauerstoff im Blut gemessen.
Ihr Kommentar war dass er besser ist als im April, ueber die Be-
deutung wurde ich mir erst zu Hause klar, denn im April war er
so gerning dass es gerade noch zum Leben reichte, also doch et-
was mehr...wie schoen!!! Ich merke es auch, wenn es draussen
drueckend ist japse ich ganz schoen nach Luft. Und in geschlossenen
Räumen und wenn es dann noch warm ist, geht gar nicht.
Sie hat mich so aus der Sprechstunde entlassen, dass ich die CD
vom Maerz 2008 ihr schicke, sie dann zu einem Experten im CD
lesen im Haus geht und dann darueber noch ein paar Tage brueten
muss und sich telefonisch wegen eines erneuten Termines bei
mir meldet. Und der Spruch beim Verlassen der Praxis, bei ihnen
das ist ja auch ein ganz spezieller Fall machte mich auch nicht
gluecklich.

Auf den Rueckweg bin ich mit einem Kuchen bei meiner Tochter
vorbeigefahren und dort passierte es wieder...diese unsagbaren
Schmerzen im Brustbein und quer ueber die Lunge. Ich hatte wieder
einene `normalen` BH angezogen und der muss da auf irgend et-
was druecken. Heute habe ich wieder den `Softi` an und es geht
einigermassen, aber ganz weg sind die Schmerzen nicht, so dass ich
das blöde ding ganz ausgezogen habe, aber auch so merke ich immer
noch etwas und habe Beschwerden, vor allem wenn ich länger
telefoniere bekomme ich Schweißausbrüche und Luftnot. Alles Mist!

Ich warte nun auf den Rueckruf meiner Lungenaerztin und einem
erneuten Termin bei ihr, dann schauen wir weiter.

Gestern war ich wieder beim Augenarzt zu Kontrolle wegen der
Einnahme des Kortison, wenigstens ist da alles in Ordnung, so dass
wir den Termin auf halbjährlich umgestellt haben.

Im Juli als ich mich gut fühlte habe ich kurzfristig eine Busreise an
die polnische Ostsee gemacht, es war sehr schön.

Nun möchte ich auch einmal die Neuankömmlinge ganz herzlich be-
grüßen. Auch mich hatte man damals total auf den Kopf gestellt,
ausser Metas linke Axelhöhle und auf dem PET hatte man einen 8 mm
Befund, rechtem Lungenlappen, gesehen, der auf keinem späteren
Kontroll-CT mehr auftauchte.

Ich habe 2004 im März die Diagnose CUP mit einer Lebensdauer von
einem halben bis einem Jahr bekommen, eigentlich eine Frechheit,
keiner kann vorhersehen wie lange man mit dieser Diagnose leben
kann. Ich habe allerdings die 3-fach Chemo die man mir andrehen wollte
abgelehnt. Also keine Bestrahlung, keine Chemo!!!

Allerdings gehe ich brav ca. alle 3-4 Monate zum Kontroll-CT und
anschließend zum Onkodoc, den Doc habe ich allerdings wegen der
Lungenerkrankung nicht wieder aufgesucht, zumal man in der
Lungenklinik Tumormaker kontrolliert hat, sie waren allerdings höher
als damals 2004 bei Diagnosestellung.

Schaun wir mal was die Lungenärztin sagt, danach werde ich den
Termin bei meinem Onkodoc im UKE Hamburg machen.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende ohne Schmerzen und
Kummer.

nna
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