AW: Lapatinib
Liebe Jana
Deine Verunsicherung ist mehr als verständlich. Ich finde es toll, wie du dich um deine Schwester sorgst. Weisst du es ist total schwierig, als Betroffene seine Gedanken, Sorgen und Ängste mit seinen Nächsten zu teilen. Es ist fast so, als möchte man sie gerne davor schützen, sie nicht damit belästigen weil sie ja vielleicht bereits mit der Diagnose allein schon genug beschäftigt sind. Aus eigener Erfahrung weiss ich, dass überdreht gute Laune, extremer Optimismus, viel Aktivität etc. wie ein Schutzschild für mich waren. So hielt ich Fragen und Sorgen fern vor mir selbst und vor anderen. Natürlich gab es die dunklen Stunden auch: Momente der absoluten Angst, Tränen und Verzweiflung. Aber die focht ich ganz allein aus, obwohl mir mein Freund und auch die beste Freundin gerne zur Seite stehen würden. Aber eben - die eigene Gedankenwelt zu offenbaren ist nicht leicht. Ich kann es auch heute - 1 Jahr nach der OP - noch immer nicht so richtig. Allerdings habe ich gemerkt, dass mir der Austausch darüber wirklich fehlt und besuche nun seit kurzem eine Selbsthilfegruppe (was ich früher weit von mir gewiesen hätte!)
Deine Schwester braucht wohl einfach Zeit, um zu sich zu finden, um sich mit der Situation zurechtzufinden und um zu verarbeiten. Vielleicht ist es für den Moment ihre einzig mögliche Art damit umzugehen. Was du tun kannst? Ihr weiterhin beistehen, deine Anteilnahme signalisieren und deine Liebe zeigen. Vielleicht möchte sie sich zu einem späteren Zeitpunkt intensiver mit Diagnose, Staging, Rezeptoren usw. befassen. Wäre super, wenn du dich in der Zwischenzeit weiterhin informierst - sie wird es vielleicht schätzen mit jemandem darüber reden zu können.
Frauen mit Her2 positiven Tumoren werden üblicherweise nach OP, Chemo und Bestrahlung mit Herceptin Infusionen behandelt (neuerdings auch ohne Metastasen). Trotz aller vorangegangenen Therapien kann niemand garantieren, dass nicht irgendwo im Körper noch versprengte Tumorzellen darauf warten, sich munter zu vermehren und eine Metastase zu bilden. Brustkrebszellen siedeln sich nebst Leber und Knochen leider auch im Gehirn an. Hier soll das neue Lapatinib eingreifen. Denn im Gegensatz zu Herceptin überwindet es die Blut/Hirnschranke und kann direkt auf eventuell vorhandene Zellen im Hirn einwirken. Auch diese Therapie ist ohne Garantie - weder ob wir sie überhaupt brauchen - noch ob sie bei allen wirkt - und wenn ja wie effektiv! Es ist eine weitere Möglichkeit, den Sch...Krebs vielleicht endgültig im Körper auszurotten.
Ich selbst nehme auch an der Studie teil, erhielt zuerst 12 Herceptin Infusionen in wöchentlichen Abständen ( komplett ohne Nebenwirkungen aber die "Stecherei" war mühsam). Seit rund 2 Monaten schlucke ich nun 6 Lapatinib Riesentabletten pro Tag (man muss sie alle zusammen einnehmen) und das bis März 09. Nebenwirkungen gibt es schon, sie sind aber bei mir nicht soooo tragisch, einfach sehr lästig. Jede Frau reagiert mit ganz unterschiedlichen Nebenwirkungen auf die Medikamente und falls sie zu stark sind, kann die Dosis reduziert werden. Während der ganzen Studie profitiert "Frau" von engmaschigen Kontrollen und zusätzlicher Diagnostik. Die Kosten aller zusätzlichen Untersuchungen und Arzttermine werden von der Arzneimittelfirma getragen. Weder Ärzte noch Patientinnen haben einen Einfluss darauf, welcher der vier möglichen Gruppen man zugeordnet wird.
Meine Motivation zur Studienteilnahme lag vor allem daran, dass ich vielleicht wirklich vom Lapatinib profitieren kann. Als Zweites gegen mir die zusätzlichen Kontrollen eine gewisse Sicherheit. Uns last but not least, vielleicht hilft die Studienteilnahme einigen der vielen Frauen die nach uns auch noch an Brustkrebs erkranken werden.
So wie du schreibst, ist deine Schwester eher gegen zusätzliche Therapien. Es wäre eine Chance - aber auch nicht mehr! Ich denke man darf Studien auch nicht überbewerten. Wenn es für sie nicht in Frage kommt, dann muss man das akzeptieren.
Übrigens rauche ich auch nach wie vor - wollte mir das nicht auch noch nehmen lassen und es gibt mir das Gefühl von "Normalität".
Alles Liebe Susanne
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