[LostWay]

Hallo Marion,

gut, dass du dich ablenken konntest. Der Phönix wird euch sicher Glück bringen. Diesen Heldenmut mir freiwillig Schmerzen anzutun, hätte ich nie. Ich habe nicht mal Löcher in den Ohrläppchen.

Martins SZT war am 10.06.
Er nahm anfangs wenig und dazwischen mal gar kein Prograf um eine GvH auszulösen.
Momentan nimmt er 2,5 mg morgens und 2,5 mg abends.
Ansonsten noch Magnesium und Bisphosphonat, Vitamin D und Calcium für die Knochen. Bei Martin liegt eine Schädigung der Knochensubstanz durch die Bestrahlung und Chemo vor, die damit wieder aufgebaut werden soll.

Übrigens ist Martins Appetit seit er das hochdosierte Prograf nimmt, vollständig weg und er ist ständig müde und schlapp. Interessant, weil du das ja über das Absetzen schreibst. Es kann aber natürlich auch sein, dass Martins Symptome von der GvH selbst kommen.

Das bei Alex gesagt wird, er könne erst nach Absetzen der Medis in Reha finde ich seltsam. Ich kenne eine Frau, die im Juli in Ulm transplantiert wurde und gleich danach nach Isny in Reha gefahren ist. Außerdem gibt es in Freiburg, wo Martin hingeht spezielle Programme für Frischtransplantierte. Wir haben die Reha auf Anraten des Chefarztes gleich noch im Sommer vom KH aus beantragt. Die Ärzte meinten er könne sofort, also gleich nach SZT gehen. Da Freiburg aber sehr gefragt ist (soll mit Abstand das Beste für Leukämiepatienten deutschlandweit sein) hat es bis jetzt gedauert.

Ich denke für dich wäre es auch erleichternd, wenn Alex mal in Reha gehen würde und du die Verantwortung für ein paar Wochen los hättest. Es gibt auch spezielle Einrichtungen für junge Leute, das wäre vielleicht besser für ihn. Nicht dass er zwischen lauter 60jährigen sitzt. Ansonsten wäre es für ihn doch auch mal eine nette Abwechslung.

Ich würde bei den Ärzten noch mal nachhaken.

Schönes Wochenende euch allen
Gruß
Bettina