Hi Bettina.

Ich versuche mal meine Nahrungsaufnahme zu beschreiben. Essen oder so kann man das ja nicht bezeichnen.
Diese künstliche Nahrung ist eine sehr klebrige Angelegenheit. Viel Zucker usw. Also muss ich die Tetra-Pak im Kühlschrank lagern. Zur Aufnahme selbst. Es gibt bei mir eine gewisse Kopfhaltung, bei der nur relativ wenig Nahrung in die Luftröhre läuft, wenn ich die 200 oder 300 ml in mich schütte. Es geht nur eine geringe Menge dann in die Luftröhre. Husten und ähnliches kommt postwendend. Ich muss dann aber sofort mit klarem Wasser spülen, damit das was an dem Hautlappen hängen bleibt auch in Richtung gespült wird. Kann ja mal jeder ausprobieren, eine dolle Sache.
Man kann keine Schleimhaut in der Größe ( 14 x 6 cm) transplantieren. Wenn ich das richtig verstanden habe, muss das Implantat in der Größe mit Gefäßen eingenäht werden, damit es anwächst. Dieses ist wohl mit Schleimhaut nicht möglich.

Ich hatte bis etwa 8 Monate nach der OP eine Tracheostoma.

Aber jetzt zu der AHB Deiner Schwester. Ich halte gar nichts von einer AHB.
Mir hat diese Null (0) gebracht. Alles was die versuchen und was sinnvoll erscheint, wird später von anderen Fachärzten als Blödsinn bezeichnet.
Ein Beispiel: Krankengymnastik für die Arme, die durch die Neck-Dissection beeinträchtigt sind.
Ein Orthopäde hat mir auf meiner Kur vor 6 Wochen gesagt: Die Nerven sind durch, was sollen wir da machen. Bringt nur Schmerzen.
Gleiches gilt für die Logopädie. Da bei Deiner Schwester nicht nur der normale Schluck-mechanismus gestört ist, sonder mehr, also nichts alltägliches, wird man Ihr auch nicht groß helfen können. Man passt nicht in das Schema und darum haben die wenigsten Ahnung, was für einen gut ist oder nicht.
Zu dem Nahrungstransport einige Fragen vorab von mir. Woher bekommt Ihr die Nahrung.
Aus der Apotheke? Ich lasse mir immer meine Rationen immer schicken. Ist etwas mühsam den
Essensplan für 6 Wochen zu schreiben ;-)), aber mit ein bisschen Übung geht es.
Wenn Ihr die Nahrung aus der Apotheke bekommt, schreibe mal eine Mail, ich schicke Dir dann
Telefon-Nummern ect. für eine telefonische Bestellung.
Ich verstehe trotzdem eines nicht. Aulendorf ist doch ein Sanatorium, oder? Wenn ja, haben die
Doch für alles zu sorgen. Die Kasse zahlt Vollpension, also sollen die zusehen woher die das Zeug bekommen. Bei meiner AHB war das so.
Frage 2: Wieso darf Deine Schwester nicht Wasser trinken, oder dieses wenigstens versuchen? Habe ich etwas falsch verstanden oder hast Du nicht schon über Wackelpudding und ähnliche geschrieben?
Wie soll Sie merken, was für Sie am besten ist? War bei mir doch auch so. Ernährung nur über die PEG. Aber man will ja auch mal was anders schmecken, oder? Also habe ich angefangen etwas zu trinken. Anfangs ohne Kohlensäure. Natürlich war am Anfang husten und pusten angesagt, aber
es wurde immer besser und jetzt klappt es richtig gut.
Ich bin auch im Nachhinein froh darüber. Dezember 2002 war meine PEG sehr stark entzündet. Man hat mit Antibiotika versucht dieses in den Griff zu bekommen, aber Fehlanzeige. Fazit: PEG musste raus. Da war es wichtig, dass ich schon trinken geübt hatte, denn für Wochen ins KH und nur Infusionen über einen Port, dazu hatte ich keine Lust.
Lasse Sie doch üben, sie hört von alleine auf, wenn es zu mühsam wird.
Zu Deinem vorletzten Satz: Ich glaube nicht, dass Deine Schwester mit einem Erfolg
von der AHM zurück kommt, wenn doch würde es mich freuen.
Ihr solltet vielleicht mal Euch mit dem Gedanken vertraut machen, dass es noch Jahre dauern kann, bis sie alles im Griff hat.
Aber einen Vorteil hat die Nahrungsaufnahme über die PEG. Man kann quatschen und quatschen und verschluckt sich nicht, nicht war Raipa? ;-((((
Ich finde es gut, in welchem entspannten Ton hier geschrieben wird, aber manchmal denke ich, das viele meinen in ein paar Wochen ist alles wieder wie vorher.
Wir haben alle (die Betroffenen) Macken, die einen mehr oder weniger das Leben schwer machen und das sollten man nicht vergessen, auch wenn es uns relativ gut geht.( Raipa trinkt Rotwein, Harry Ginseng, Jutta knabbert am trockenen Gebäck usw. ;-))))))))
Ich sage immer: der eine hat viel Glück gehabt und ich habe nur etwas weniger viel Glück gehabt.
Wenn nicht, würde ich Euch und Ihr mich nicht kennen.

In diesem Sinne, alle Gute, besinnliche Weihnacht
Peter

PS: Fehler dürfen gesammelt werden, tausche ich Weihnachten 2004 ein.