[Loeckchen1806]

wollte mich nochmal melden..

was ist bisher passiert:

von ärztlicher Sicht her, nur, daß mein Stiefvati gestern beim Hausarzt die erste Infusion bekommen hat. Erst dachten wir, daß es irgendwas wäre, was ihn gewichtmäßig aufpäppelt bzw. das es irgendwas ist, was wenigstens dafür sorgt, daß er nicht noch mehr abnimmt.. so ist es aber nicht, da mein Stiefvati "die Grenze noch nicht erreicht hat"..
ahja.. also wird in Deutschland gewartet, bis man halt als magersüchtig gilt, eh gehandelt wird.
Was er bekommt, ist Glucose - nicht mehr und nicht weniger.. was uns wieder Angst macht, weil er durch den Krebs eh schon hohen Zucker bekommen hat.
Mittlerweile wissen wir aber von der AOK, daß er sehr wohl was anderes bekommen würde, den bei der Diagnose Krebs spielt das derzeitige Gewicht (mein Stiefvati wog heute 60 kg, bei 1,73 m Größe.. vorher hatte er so um die 75 kg) keine Rolle. Der Arzt müßte ein Rezept ausstellen, welches dann in der Apotheke zur Krankenkasse gefaxt wird.. diese wiederum genehmigt dies gleich.

Da sieht man wieder mal, daß man sich um alles selbst kümmern muss. *seufz
ist schon ganz schön traurig.. alles

Ich habe heute mit vielen Leuten telefoniert.
Erst mit dem Patientenbetreuer, der für Patienten im HNO-Klinikum Jena zuständig ist. Dieser hat mich aber an die Klinik verwiesen, weil er nicht selbständig handeln kann, sondern nur auf Hinweis der Klinik.
Also hab ich nochmal in der Klinik angerufen, die haben mir wiederum eine Tel.-Nr. des Sozialdienstes gegeben. Diesen hab ich angerufen, konnte aber nur mein/ unser Problem auf Band sprechen.
Eine Sozialdienstmitarbeiterin hat mich auch schon zurückgerufen, aber so richtig weiter sind wir nicht gekommen. Sie hat selbst gesagt, daß es nur sehr wenig Betreuungsdienste gibt, die zu dem Betroffenen nach Hause fahren und psychologisch tätig werden. Die meisten würden sich eben nur um soziale/finanzielle Belange kümmern.

Ich hab mit einem Mann telefoniert, der seit 11 J. kehlkopflos ist und der in der Nähe meiner Eltern wohnt. Mit ihm wird noch ein Termin ausgemacht, zu welchen meine Mutti mit meinem Stiefvati hinfahren kann.

Danach habe ich dann beim Bundesverband der Kehlkopfoperierten in Bonn angerufen. Endlich hatte ich eine sehr nette Frau am Telefon. Sie hat mir dann alle möglichen Ratschläge/Tipps gegeben, hat mir gesagt, wen wir kontaktieren sollen, wer uns weiterhelfen kann.. Jetzt wissen wir mehr. Meine Mutti möchte heute Abend (nach der Arbeit) eine Frau anrufen, der ihr Mann auch Kehlkopfkrebs hatte.. sie gehört zu den Landesverbänden und engagiert sich sehr. Dort werden wir alles über Astronautenkost in Erfahrung bringen. Sie kann meiner Mutti Kraft geben.. hat sie doch in der gleichen Situation gesteckt.

Uns werden nochmal alle möglichen Broschüren und Zeitschriften zugeschickt.

Ich bin sehr froh, daß ich dort angerufen habe.. langsam kommt was in Gang.
Und meine Mutti öffnet sich auch allmählich *Gott sei Dank

Mein Stiefvati hat weiterhin große Schmerzen, schläft permanent.
Er wird nun immer mit Franzbranntwein eingerieben, weil ihm alles weh tut. Er weint sehr viel und will meine Mutti immer gar nicht weg lassen. Sie leidet sehr darunter, denn sie muß ihrer Arbeit nachgehen und kann nicht für ihn da sein.

Weiterhin hab ich Druck gemacht, daß wir etwas schriftliches über die Biopsie bekommen. Wir haben ja leider nur die Verdachtsdiagnose von der CT vor uns liegen. Meiner Mutti wurde gesagt, daß das der Hausarzt hat bzw. es vielleicht noch auf dem Postweg ist. Dem Hausarzt sollen wir auch noch sagen, daß er auf homöopathischen Weg versuchen soll, die Depressionen meines Stiefvatis in den Griff zu bekommen.

Oh man.. es ist alles fürchterlich anstrengend, da noch einen Durchblick zu haben. (aus diesem Grunde schreibe ich das hier auch alles auf.. um nichts zu vergessen).

Für heute wars genug. .. wüßte jetzt auch nicht, was ich noch tun könnte.
ich halte Euch auf dem Laufenden.

LG Sandra,
die Euch allen einen schönen & kraftvollen Tag wünscht!