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Alt 28.12.2003, 12:35
Gast
 
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Standard Erfahrungsaustausch, Teil 2

Liebe Beate,

schön, daß es Dir gut geht und Du wieder heil in der Heimat gelandet bist.
Bei mir wird der Kreatininwert immer über´s Blut bestimmt, Urin mußte ich dafür noch nie abgeben. Blöd ist natürlich für Dich, wenn danach die Chemomenge berechnet wird. Kann ich mir aber nicht so richtig vorstellen, daß es am Kreatininwert berechnet wird. Bei meinen Doc´s ist vorrangig der Thrombo- und Leukozytenwert ausschlaggebend. Da außerdem fast alles auch an Körpermaßen ausgerechnet wird (pro m² Körperoberfläche) denke ich, es wäre nicht gar so tragisch gewesen, aber fragen und mitdenken ist immer gut.

Mein Steißbein macht nach wie vor Ärger, kann nicht lange sitzen, vor allem nicht auf weichen Unterlagen. Aber für mich ist es eine große Beruhigung, daß es keine Knochenmetastase ist... macht es bissl leichter auszuhalten. An das Sitzen auf einer "Arschbacke" hab ich mich fast schon gewöhnt ;-)

Tjaaaa... ich habe meine Schäfchen hier gezählt und eines hat gefehlt, da frag ich halt, wo es denn abgeblieben ist ;-) Aber freut mich, daß Berlin für Dich schon war, wenn auch zu kurz.

Liebe Brigitte,
jaaaaa die Pfunde *grummel.... legen wir zusammen und spenden sie *gg ;-) Ab Januar wird, bei mir zumindest, gemeinsam familiär diätet. Das haben wir uns soooo fest vorgenommen, sonst stimmen nachher am End die m² Berechnungen meiner Körperoberfläche vorn und hinten nimmer. Anfangs sagte meine Onkologin immer.. ich muuuß zunehmen (56 Kilo hatte ich)... es wurde von Monat zu Monat mehr, dank Kortison und Co, denn übermäßig essen tue ich nicht. Bei 70 Kilo diskutierten wir Woche für Woche über abnehmen. Meine Onkologin sagte neeheee, das Polster werd ich irgendwann brauchen. Und nun (bei 83 Kilo angelangt) ist für mich Schluß mit lustig, jetzt frag ich auch nimmer. Meine kaputten Knie und Hüfte machen mir das Gehen und Treppensteigen sehr schwer und da zählt auch kedes Kilo zuviel. Mit anderen Worten habe ich seit Juni letztes Jahr satte 27 Kilo zugenommen und das trotz 13 Monaten Chemo. Wenn also jemand hier mehr zu bieten hat.... dürft ihr jammern über´s Gewicht ;-)

Aber nun zu Deinem Bericht über die beiden neuen Mittel. Über ET 743 habe ich einige Seiten und Berichte gefunden, die allesamt in Englisch sind. Ich werde versuchen mich dadurch zu wurschteln und wenigstens einen Überblick Anfang nächster Woche hier reinzustellen.

Bezüglich WF 10 auch nur englische Seiten, eine Studie über AIDS usw. (Außerdem scheint das auch ne Bezeichungung für ein Motoröl zu sein *lach)

Geli, wennst Langeweile hast, kannst mir da helfen, Dein Englisch dürfte ja sehr gut sein, gell ;-) Ich fange heute Abend mal mit dem ET 743 an...

Ein Orphan Drug Status sichert die Vermarktungsrechte (zeitlich begrenzt) nach der klinischen Studie. Dieser Status wurde vom amerikanischen Kongress etabliert, um einen Anreiz für Firmen zu schaffen, Forschung und Entwicklung für Therapieansätze seltener Krankheiten zu betreiben, von denen weniger als 200.000 Patienten in den USA betroffen sind... Für mich irgendwo logisch, weil Forschung viel, viel Geld kostet und das umso schmerzlicher ist, je weniger davon profitieren können.

Liebe Brigitte, ich denke wir alle hier haben "unser Medizinstudium" mehr oder weniger begonnen, als wir so schwer krank wurden. Sicher interessieren diese Dinge nicht alle Erkrankten, ich gehöre aber zu den Patientinnen, die sich für mündig erklärt haben und wissen und verstehen wollen, was da im Körper vorgeht. Meine Onkologin hat immer Löcher im Bauch, wenn ich in der Sprechstunde war (und die is rappeldürr ;-) )

Ihr Lieben, wünsche euch einen schönen Sonntag und bleibt alle brav und tut nix, was ich net auch tun würd´ ;-)

Liebe Grüße
Tina (schwergewichtiger Nachweihnachtswichtel) *lach
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