[Rio]

Hallo Lovestoned,
ich habe schon einige Zeit hier in diesem Forum nicht mehr geschrieben, lese aber regelmässig mit. Ich bin aus eigener Erfahrung dafür, erstmal nicht gleich mit Kanonen auf Spatzen zu schiessen. Ich selbst habe seit 07/2002 !! die Diagnose "follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4 mit Knochenmarkbefall". Mein Onkologe riet mir damals, zuerst einmal "watch and wait" zu praktizieren, um zu sehen, was das Lymphom überhaupt macht und wie es sich entwickelt. Ich muss aber dazu sagen, dass ich davon anfangs überhaupt nicht begeistert war, mir wäre eine sofortige Therapie am liebsten gewesen und ich hatte schwerste Probleme, mich überhaupt damit abzufinden, dass ich jetzt Krebs habe und mein Leben nie mehr so sein wird, wie es vorher war. 2002, bei Diagnose der Krankheit ging es mir sehr gut, ich hatte lediglich ein paar kleine Knubbel am Hals und in der Achselhöhle. 2003 begannen die Dinger dann riesig zu wachsen, mein Hals ging auf der linken Seite fast waagrecht auf die Schulter, in beiden Achselhöhlen hatte ich Bulks von 10x15cm!!, in den Leisten rechts und links so gross wie Ostereier. Ausserdem im Bauchraum an verschiedenen Stellen, die Milz war ziemlich vergrössert. Ich war sehr deprimiert und mein Arzt meinte, jetzt wäre es wohl an der Zeit, mit der Behandlung zu beginnen. Er wollte mich damals in eine Zevalin-Studie in Tübingen einbinden, ich sollte es mir aber überlegen, damals war das wohl noch etwas unsicherer als heute. Lange Rede, kurzer Sinn, da ich ausser dem "Schönheitsproblem" keine weiteren Beeinträchtigungen hatte, habe ich die Behandlung vorerst abgelehnt. Ich habe mit meinem Onko vereinbart, dass ich erstmal sehen möchte, wie es weitergeht, Chemo konnte ich ja immer machen. Klingt heute seltsam, war aber so, meine Rettung war das Internet, erstens weil es dort Menschen gibt, die das Gleiche haben und schon länger damit leben, was mir sehr viel Hoffnung gegeben hat. Zweitens, und das war der wichtigere Grund, weil die R-CHOP-Behandlung heute für das foll. Lymphom zwar als "Goldstandard" gilt, Tatsache ist aber auch, dass sich ab er ersten Behandlung Chemo-Resistenzen bilden und dies hat mir zumindest, in Anbetracht der Tatsache, dass das foll. Lymphom im fortgeschrittenen Stadium als nicht heilbar gilt, ziemlich viel Angst gemacht.
Es ist erwiesen, dass es beim foll. Lymphom eine nicht unbeträchtliche Anzahl von Spontanremissionen gibt, ich bin ein lebendiges Beispiel. Im Jahr 2005 haben sich die Bulks zurückgebildet, dieser Prozess hält bis heute an. Ich habe tastbar noch zwei kleine Knubbel <1cm unter dem Kinn, ansonsten sind alle Bulks verschwunden, in der Milz gibt es auch noch einen "undefinierten Herd" (lt. letztem CT-Bericht), man ist sich nicht sicher, was es genau ist, aber mein Onko meint, er steht wahrscheinlich im Zusammenhang mit dem Lymphom, wir werden weiter beobachten. Ich gehe regelmässig alle drei Monate zu Ultraschall und Blutentnahme und stehe ausserdem in regelmässigem Kontakt zu Prof. Veelken, Uniklinik Freiburg, der ebenfalls genau über meinen Krankheitsverlauf informiert ist und mich regelmässig untersucht. Ich bin übrigens 50 Jahre alt. Die Uniklinik Freiburg kann ich sehr empfehlen, Prof. Veelken ist dort am Lymphomzentrum tätig und ist massgeblich an der Entwicklung eines "Lymphom-Impfstoffs" (Idiotyp-Vaczine) beteiligt. Über diese Studie habe ich ihn kennengelernt, denn für mich gibt es mittlerweile auch einen Impfstoff, doch der wurde wegen des günsigen Verlaufs meiner Krankheit bisher noch nicht eingesetzt.
Also Du siehst, jede Krankheit verläuft individuell, man kann niemals von einem Patienten auf einen anderen schliessen, jeder muss für sich selbst entscheiden, was das Richtige ist. Aber, Hoffnung bleibt immer!
Rio