[mahohz]

Zitat von bettiddl

Schön zu hören. Dann geht endlich das normale Familienleben für euch los. Ja die Kinder erholen sich zu Hause viel schneller, das sieht man ja bei Jonas. In der einen Woche wo es ihm gut geht, lernt er sehr viel und holt alles auf was er in den vergangenen 14 Tage versäumt hat.
Du hast nie erwähnt das Sophia Morphium bekommt! Du schriebst nur von Novalgin. War das wirklich nötig, hatte sie große Schmerzen? Oh mann.

Ich antworte mal stellvertretend: Ohne Morphin geht es bei einer KMT normalerweise nicht. Meistens gibt es als Folge von Hochdosischemo und Bestrahlung eine ziemlich schlimme Mukositis. Gegen diese Schmerzen hilft kein Novalgin mehr, da braucht es Morphin. Palladon wir häufig genommen, da es eine stimmungsaufhellende Wirkung hat.

Aber jetzt wird alles gut, ich freu mich für euch. Hoffentlich kann ich das auch bald so schreiben.
Gerade wurde Jonas eine 3 Stunden Alexan-Chemo angehängt. Eine unmögliche Zeit wie ich finde. Da kann ich ja noch lange nicht schlafen. Das gepiepst nervt,......

Die Chemos laufen so lange, weil die meisten Wirkstoffe nur extrem verdünnt verabreicht werden können. Machen wir uns nichts vor: Das ist alles Gift. Philipps MTX-Blöcke liefen immer über 24 Stunden und anschließend musste noch ewig gewässert werden, um das Zeugs wieder auszuspülen.

Piepsen tut es aber doch normalerweise nur, wenn es irgendwo an der Pumpe "klemmt". Oder meinst Du den Monitor? Den kann man normalerweise auch stumm schalten, so dass es nur Lärm gibt, wenn irgendwelche Werte (Sättigung, Herzfrequenz etc.) auffällig sind. Frag mal die Schwestern danach.

Habt ihr auch schon so die Nase voll von den ganzen Leuten hier im Krankenhaus. Oder ist das nur bei mir so. Ich kann kaum dankbar für etwas sein, ich bin einfach nur traurig!

Irgendwann bekommt jeder mal nen Lagerkoller im Krankenhaus. Das ist normal und ging uns bestimmt allen von Zeit zu Zeit so. Vergiss einfach nicht, dass es nicht ewig so weitergeht und ihr irgendwann wieder ganz nach Hause fahrt. Siehe gregorb...

@mahoz
Heute hab ich den OA nochmal gefragt wegen der T-All. Ja leider ist es so, er hat sie auch und bei einem Rückfall kann man nicht mehr viel machen. Wie hoch ist die Rückfallquote mit und ohne KMT? Du weisst das bestimmt. Auch euch wünsch ich alles Gute und ein RÜCKFALLFREIES zukünftiges Leben, wenn man das so sagen kann.

Das kann man leider nicht pauschal beantworten. Bei Philipp war es so, dass aufgrund einer ganzen Reihe von sog. "ungünstigen Prognosefaktoren" (schrieb ich schon weiter oben: Leukos bei Erstdiagnose >100.000, sog. "late response" [spätes Ansprechen auf die Chemo] und hohe MRD-Last [mehr als 10 hoch -4]) ein Rezidiv praktisch vorprogrammiert war.

Zitat von Kompetenznetz Leukämien

Die MRD-Hochrisiko-Gruppe umfaßt Patienten mit hohem MRD-Niveau (> 10-4) zu mehreren Zeitpunkten. Hier ist mit einem Rezidivrisiko von über 90% zu rechnen. Die Patienten sollen daher zur Therapieintensivierung eine Stammzelltransplantation erhalten. Zwischenauswertungen der laufenden Studie haben gezeigt, daß diese Patientengruppe bereits früher während des ersten Therapiejahres (Woche 16) identifiziert werden kann.

Quelle: Minimale Resterkrankung bei akuten Leukämien: Methoden, Ergebnisse und Umsetzung in eine Risikostratifikation

Wir hoffen, dass das Rezidiv-Risiko jetzt nur noch bei 20-30% liegt. Aber auch das kann einem keiner so genau sagen. Da es kurz vor der KMT aber doch noch gelungen ist, den Status MRD-negativ zu erreichen (dazu wurde das Therapieprotokoll abgebrochen und hochdosiert VP-16 in Verbindung mit Amsacrin gegeben), sieht es wohl ganz gut aus. Wir hoffen es jedenfalls.

Ach das ist doch alles scheisse. Manchmal bin ich auf alles und alle sauer und wütend. Ich kann irgendwie nicht aus meiner Haut und so stellt sich bei mir so eine Unzufriedenheit ein. Ach was, ich versuch mir eh immer zu sagen das alles gut wird. ALLES WIRD GUT

Gute Nacht.

Ja, es wird gut werden! Der Weg dahin ist steinig. Aber er lohnt sich! Unsere Kinder werden LEBEN!!!

Der hier ist für Dich: Xaiver Naidoo - Dieser Weg

Mir hat der Song in den schrecklich einsamen Nächten im Ronald McDonald-Haus in Hamburg geholfen, als meine Frau mit Philipp auf der KMT-Station war und ich den ganzen Abend im dunklen Zimmer hockte (1-Zimmer Appartement und unser Kleiner, der auch mit war, schlief natürlich nur im Dunkeln...).

Fühl Dich gedrückt.