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Alt 31.10.2009, 14:18
gregorb gregorb ist offline
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Standard AW: Säuglings-ALL - KMT

gestern war die beerdigung von der Sophia
es sind an die 90, 100 leute da gwesen wir haben mit wenigeren gerechnet.
es war eine "schöne" beerdigung, der pfarrer hat es super gemacht.
nun ist unser kleiner engel vergraben und ruht im frieden.
sogar aus dem krankenhaus waren fast 10 mitarbeiter (arzt, schwestern...) da.

die messe war keine trauerfeier sondern ein "engelsamt" (pfarrer in weiss und nicht in schwarz), da sophia laut dem katholischen glauben direkt in den himmel gekommen ist, da sie in ihrem kurzen leben niemenden etwa getan hat, nicht "böse" im kath. sinne sein konnte. sie liegt nun ca. 300m von unseren haus entfernt. wir sind zu fuss in paar minuten bei ihr. sie hat so viele kränze, gestecke, blumen bekommen, es hätte für 3 gräber gereicht. wir werden sie so sehr vermissen

jetzt müssen wir gucken wie es weiter geht. sophias krankheit prägte unser leben in den letzten 10 monaten. einerseits war es ein beschissenes jahr, die ganze zeit im krankenhaus, ct, lumbalpunktion, kmp, blutbild, zelltief, kmt, sepsis, lungenentzündung, röntgen das alles und noch viel mehr können wir nicht mehr hören, das piepen der geräte nicht mehr hören. andersrum war es eine schöne zeit mit sophia. wir sind stolz auf unseren großen kämpfer, sie wollte leben, hatte den willen, leider war am ende ihr körper nach der kmt und den ganzen chemos zu schwach, zu sehr geschwächt. sie war eigentlich ganz normal entwickelt, immer am lachen, immer freundlich, nicht scheu, hat fast nie geweint. trotz der krankheit können wir sagen, dass sie zwar ein ungewöhnliches aber glückliches leben hatte. irgendwann sehen wir sie wieder, nciht hier auf erden, aber wir werden sie wiedersehen.

woran sie nun gestorben ist werden wir nie erfahren. die leukämie war es nicht, sie war blastenfrei und hatte einen 100% Chimärismus. eine opduktion haben wir abgelehnt. sie wurde schon so oft gepickst usw. da wollten wir nicht, dass sie noch aufgeschnitten wird. die letzten stunden ihres lebens verbrachten wir zu dritt in einen grossen bett, das hat uns die station ermöglicht. sie ist zwischen mir und meiner frau ohne schmwerzen in aller ruhe für immer eingeschlafen. wir haben sie anschliessend mit der schwester gewaschen und ein letztes mal angezogen. das hat uns alles gut getan. donnerstag haben wir dann den sarg im leichenhaus noch ein mal für die engste familie aufmachen lassen, jeder konnte sich noch mal persönlich von ihr verabschieden. sie sah aus wie ein kleiner engel.

das herz war bis zum ende sehr stark, arbeitete super. die leber hatte einen venenverschluss (nebenwirkung der kmt), in die lunge hatte sie ja vor 3 wochen reingeblutet, hatte ne lungenenzündung und in der letzten woche wurde noch eine art abstossung/gvhd der lunge mittels CT festgestellt und mittels cortison behandelt. im darm und magen hat sie immer stärker geblutet (gvhd?), niere waren ganz ausser funktion (sie war ständig an der dialyse), ein multiples organversagen halt. wegen dem virus hatte man ja vor 3 wochen die immundepressiva abgestellt und das neue knochenmark quasi freigelassen, viel früher als man es eigentlich macht. es sollte ja u.a. den virus bekämpfen. drei mal haben die ärzte gesagt sie wird es nicht schaffen, drei mal hat sie sich wieder berappelt. beim vierten mal war es dann wirklichkeit geworden. sie war ein kämpfer, sie hat nicht verloren, sie ist erlöst worden.
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