Guten Morgen und hallo!
Ich freu mich, daß ich hierhergefunden habe, denn ich denke, hier finde ich bestimmt den einen oder anderen Gedankenanstoß!
Meine Tochter (4) hat ein polyzystisches Astrozytom Grad 1 am Hirnstamm. Sie wurde im Januar operiert, aber es konnte nicht alles entfernt werden. Seit der OP hat sie versch. Einschränkungen, doch wir hoffen, daß irgendwann wieder alles "in Ordnung" kommt. Prognosen gibt es leider keine..
Zur Zeit sind bei ihr eigentlich erstmal andere Dinge dran (schlucken üben usw), doch natürlich bleibt der Gedanke, daß sie ja immer noch einen Resttumor im Kopf hat.
Der Tumor ist nicht operabel, gegen Bestrahlung und Chemo soll er auch sehr resistent sein. Im Dezember ist die nächste MRT-Kontrolle, wenn er gewachsen ist, denken wir über eine erneute OP nach. Mir ist schon ganz schlecht
Nun habe ich gestern einen Bericht über diese neue Art der Bestrahlung mit Protonen gesehen. Dort wurde gesagt, daß die Behandlung recht erfolgsversprechend ist! Auch wenn das ganze eher furchteinflößend aussah.. Ich habe gleich eine Mail an die Klinik geschrieben..
Irgendwie macht mir das Hoffnung, daß meine Tochter doch irgendwann geheilt sein darf! Aber es macht mir auch Angst..
Weiß jemand genaueres über diese Art der Behandlung?
Gibt es irgendwo Erfahrungsberichte darüber zu lesen?
Kommt das für Kinder infrage??
Ich freu mich über jeden Austausch! Oft fühl ich mich doch "allein" mit dem Thema. Es sind viele für mich (uns) da, aber verstehen kann man das wohl nur, wenn die eigene Familie betroffen ist..
Liebe Grüße,
Maria (mit Ann Joy)