Liebe Kirsten,
mein Ernie ist am 22.3.2010 gestorben - er hatte - um bei Rudolfs treffenden Beispielen zu bleiben - zu viele Lebermetastasen und starb an Leberversagen.
Meinen ausführlichen Bericht, meine Fragen seit der Diagnose der Metastasen, unsere Hoffnungen und Ängste, die unterschiedlichen Aussagen der Ärzte sowie meinen Umgang mit der Trauer kannst du hier nachlesen ..
Ernies und meine Geschichte
Auch Ernie wollte nachher nicht mehr über seine Krankheit reden - hat das probiert eher .. mhm .. stoisch zu nehmen vielelicht sogar auszusitzen.. und das hat ihn im Endeffekt umgebracht.
Er hat sich über seine Handlungsweise im Nachhinein sehr geärgert und sich jeden Tag gefragt, warum er nicht viel früher zu so einem guten Arzt (in diesem Fall Dr. Staehler der Uniklinik Großhadern) gegangen sei und warum er mir und meinen Infos nicht viel früher vertraut hat...
Und nun sitze ich hier .. und sage mir immer wieder hätte ich doch dieses, jenes oder sonstiges früher gewußt oder gemacht.. aber ich kam gegen Ernie und seinen Sturkopf nicht an.. so ähnlich hört sich das bei deinem Vater an.
Sich mit der Krankheit und seinen Behandlungsmethoden auseinanderzusetzen ist jedoch überlebenswichtig dazu gehört nunmal
sich informieren,
handeln,
Zweit- und Drittmeinungen einholen,
an Studien teilzunehmen etc. ..
Es gibt z.B. Behandlungen, die so noch nirgends stehen und von denen nicht viele Ärzte wissen - z.B. Bestrahlungen in Verbindung mit Tagetmedikamenten von Metastasen [diese Behandlung wird in Bad Trissl in Verbidnung mit der Uniklinik Großhadern durchgeführt - also mit Dr. Staehler] - auch kommen jetzt wohl gerade wieder 2 neue Medikamente auf den Markt.
Was mir aus der Erfahrung heraus wichtig ist, verlasst euch nicht auf die Aussagen eines Arztes - holt euch Zweit und Drittmeinungen ein .. und zwar von wirklichen Spezialisten.
Dafür habe ich hier im Forum auch eine Liste angelegt.
Ärzte, Kliniken etc
Um besser auf dich eingehen können, wären noch weitere Angaben von der Diagnose deines Vaters von Vorteil - falls du diese von deinem Vater überhaupt bekommen kannst ..
Wo wird dein Vater behandelt?
Wie ist der histologische Befund des Tumors gewesen?
Hat er ein klarzelliges oder papilläres NZK?
Welche Targetmedikamente hat er schon genommen - Sutent, Nexavar, Torisel und in welchen Abständen?
Nimmt er an Studien teil?
Jeder Patient hier hat seine eigene Art und Weise seinen Krebs zu bekämpfen - Marita P. z.B. lässt sich jede Metastase immer sofort wegoperieren, bei Rudolf
wirkt die Misteltherapie und, dass er - so interpretiere ich das - seinen Frieden mit seinem NZK gemacht hat und mit ihm lebt nicht gegen ihn..
Es gibt keinen einheitlichen Weg - jeder ist schließlich anders ..
Ich wünsche dir und deinem Vater alles Gute..
Liebe Grüße,
Birdie