Hallo Gernot und alle anderen,

Gernot, suche folgenden Link auf: http://www.sarkome.de/GIST_Onkologe.htm, drucke die sechs Seiten aus und nimm dir die Ruhe und die Zeit, die Ausführungen zu lesen.

Da geht es um das Medikament Glivec, das in Deutschland im Zusammenhang mit gastrointestinalem Stromatumor (GIST) noch nicht zugelassen ist und somit (noch) hinsichtlich einer Kostenübernahme für die Versicherer ein Tabuthema ist.

Es gibt aber bereits ein Urteil des Bundessozialgerichtes in Kassel, so dass diese Hürde wohl auch demnächst fallen wird. Siehe auch hier den Link http://www.krebs-netzwerk.de/finanze...rteil_bsg.html.

Soviel vorab. Ich habe vor nicht einmal drei Wochen über unsere Situation hinsichtlich des GIST meiner Frau berichtet. Seit dem 29. April nimmt sie an der Studie mit Glivec teil und bereits nach einer Woche bilden sich die Metastasen in der Leber zurück. Nebenwirkungen gleich null, was u.U. auf die gleichzeitige Einnahme von Thymus- und Enzympräparaten zurückzuführen sein könnte. Das Fieber und die Lungenentzündung ist Aspirin-sei-Dank (500mg/Tag)überstanden.

Heute wurde weiteres Gewebematerial aus der Lunge entfernt und zur Untersuchung eingeschickt, wobei man sich aber mittlerweile ziemlich sicher ist, daß dies Tochtergeschwülste des Dünndarmtumors sind. Ein weiterer Eingriff dieser Art ist in 14 Tagen geplant und wir hoffen, daß dieser genauso gut verläuft wie heute. Die Eingriffe werden übrigens ambulant erledigt.

Also, Gernot und alle anderen GIST-Geschädigten, nicht den Kopf und die Hoffnung verlieren und keine unnötige Zeit und Kraft verschwenden mit zweifelhaften Chemos (lt. Gutachten Ansprechrate unter 5% bei dieser Krebsform).

Und vor allem: Ihr dürft den Krebs nicht totschweigen und ihr dürft euch nicht isolieren. Redet auch mit euren Freunden darüber und ihr werdet schnell erkennen, wer dieses Privileg verdient hat.

Ich wünsche euch und euren Angehörigen alles Gute.

Walter