Einzelnen Beitrag anzeigen
  #6  
Alt 22.03.2004, 14:34
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Medulloblastom-Facialisparese-Zügelplastik

Hallo Bettina, die Abducenzparese hat sich leider nicht ganz zurückgebildet, Helene sieht auch weiter doppelt.Sie sagt immer:"Es macht mir nichts aus, ich weiß schon, welches Bild das richtige ist."Der Schielwinkel hat sich noch jahrelang ständig zum Guten verändert, so dass wir mit einer OP noch gewartet haben.Die Gleichgewichtsprobleme waren ca. 2 Jahre nach der OP soviel besser, dass sie wieder Rad fahren konnte, zwar total wackelig und umso schneller umso besser, ich konnte kaum hinsehen.Mit der Hormontherapie haben wir angefangen, als Helene 10 Jahre alt war, Sie war 126,0 cm klein.Jetzt fast 7 Jahre später ist sie 155,4 cm groß.Von diesen 29,4 cm ist sie im 1. Jahr allein 10 cm gewachsen, wir waren total happy, trotz Knieschmerzen. Die Therapie war nie ein Problem, wir hatten anfangs große Sorgen, ob man da nicht schlafende Hunde weckt.Euer Sohn hat jetzt aber keinen Resttumor mehr, oder?? Die Hormone müssen ja immer kühl gehalten werden,wir waren sogar zelten und haben sie dann immer im Sand (auf Amrum) vergraben.Liebe Grüße.Annett
Mit Zitat antworten