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Alt 26.07.2010, 15:12
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suze2 suze2 ist offline
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Standard AW: Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"

hallo,
auch wenn ich schön älter bin, will ich dir antworten - denn auch mein tumor war triple negativ. was das heißt, begriff ich nicht gleich, auch der gentest (bin BRCA 1 rägerin), ließ mich zunächst recht kühl, was solls, dachte ich, krebs habe ich eh schon.

dann aber entschied ich, dass die eierstöcke raus müssen, denn in meiner familie gab es bisher vor allem eierstockkrebs (und magenkrebs). so langsam wurde mir anhand meiner familiengeschichte klar, dass ich zu den "langzeitüberlebenden" gehöre - meine generation hat diese chance, meine oma und mama, meine tanten und auch ein onkel - alle verstarben früh.

jetzt stellte sich die frage, was geschieht mit der brust, und ich habe mich nun gegen die mastektomie und für die intensivierte früherkennung entschieden. das heißt: MRT und SONO der brust alle 6 monate, mammografie einmal im jahr.

das metastasenrisiko macht mir auch angst, allerdings ist meine OP schon fünfeinhalb jahre her und eigentlich sollte ich mich weniger fürchten, aber ich bin ein ängstlicher mensch. du weißt: gerade für uns tripe negative sind die ersten jahre die gefährlichsten. deswegen habe ich auch prophylaktisch bisphosphonate erhalten (allerdings als tablette und nicht als infusion).

hallo idefix, du schreibst:
Zitat:
aber bei positivem Ergebnis bleibt ja dann fast nicht mehr die Frage nach dem ob sondern nur nach dem Wann
das wurde mir nicht so gesagt: das mutierte gen hat laut meiner info KEINE auswirkung auf einen RÜCKFALL (den erleidet man ja aufgrund der bereits stattgefundenen erkranlung), sondern er hat eine auswirkung auf das risiko einer ZWEITERKRANKUNG. und da müsse man schon einen unterschied machen. ein rückfall, zumal wenn er nicht lokal begrenzt ist, das sind eben metstasen, das hat eine schlechtere prognose als eine zweiterkrankung, die ja quasi genauso wie die jetzige erkrankung behandelt werden muss. und die brüste entfrenen bezieht sich auf genau das: auf die NEUERKRANKUNG.

ich glaube, je jünger frau ist, umso schwieriger ist es, mit dem gen zurechtzukommen, zumal bezüglich kinderwunsch. obwohl, auch ich zittere (vor allem, wenn ich in eine "röhre" muss).

alles gute wünsche ich!
suzie
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seit 2005 bin ich ein angsthase
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