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Alt 27.01.2014, 22:06
Tomislav2 Tomislav2 ist offline
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Standard Myxoides Liposarkom

Ein Hallo in die Runde,

ich bin neu hier, habe aber schon ein paar Monate mitgelesen...

Jetzt muss ich einfach mal schreiben. Tja, wie fang ich an...

Meine Frau (36 Jahre) hat ein myxoides Liposarkom G2 im Bauchraum. Es begann Ende Juli 2013, dass Sie was am Bauch tastete. Nach einigen Untersuchungen wusste noch keiner, was es ist und so wurde erst mal operiert. Der Tumor (ca. 15x10 cm) wurde im August entfernt und anschließend zur pathologischen Untersuchung witergeleitet. Lt. Operateur ließ sich der Tumor gut entfernen. Er war ein wenig am Harnleiter angewachsen, was abgeschabt wurde. Augenscheinlich blieben keine Reste zurück, allerdings konnte nicht garantiert werden, dass noch Zellen da sind. Nach endlosem Warten stellte sich heraus, dass es ein myxoides Liposarkom ist. Da es mit R1 entfernt wurde, sollte schnellstmöglich mit der Chemotherapie begonnen werden.

Da ich mich im Internet belesen wollte, stieß ich auf auch Euer Forum und habe mir die Tipps zu Herzen genommen und mir eine Zweitmeinung vom Sarkomzentrum Berlin eingeholt. Ich musste alle Unterlagen hinfaxen und dann wurden wir zurück gerufen. Darin wurde die Vorgehensweise (Chemo) soweit bestätigt...

Dementsprechend "beruhigt" startete im September die Chemo. mit Adriamycin/Ifosfamid. Es sollten 6 Zyklen, alle drei Wochen sein. Immer mit stationärem Aufenthalt. Auf der Station sind keine Kinder unter 12 erlaubt, was sehr schwer war, da wir zwei Kinder haben (6 und 2). Geplant waren ca. 5 Tage "Aufenthalt". Beim ersten Zyklus waren es zwei Wochen, da die Leukos und der Kaliumspiegel immer wieder wieder abfielen (ganz zu schweigen von den anderen Nebenwirkungen). Nach einer Woche Pause ging es dann in den zweiten Zyklus. Den vertrug sie besser, nach einer Woche konnte sie wieder raus. Doch leider war das ein Trugschluss... Sie fing sich irgendwo einen Keim ein. Sie klagte über heftige Schmerzen am Po, die sich immer weiter steigerten. Als dann noch Fieber dazukam, ging es in die Notaufnahme. Nach etlichen Untersuchungen wurde sie in die Intensivstation verlegt. Es stellte sich heraus, dass es kurz vor knapp war. Damals war es uns nicht so bewusst, aber hinterher wurde uns gesagt, dass ihr Leben am seidenen Faden hing. Am Po hatte sie eine Nekrose, die mit Antibiotikum behandelt wurde. Das schlug dann auch an, aber anschließend hatte sie dort eine ziemlich große offene Stelle mit höllischen Schmerzen. (Ihr müsst euch vorstellen, dass die Haut an der Stelle einfach abgestorben ist...)

Das musste natürlich erstmal heilen, was seine Zeit dauerte (bis Ende Dezember 2013). Dementsprechend wurde für Januar die sogenannte Monotherapie (nur Adriamycin) angesetzt, welche ambulant gegeben werden kann. Die bisherige Therapie konnte nicht fortgesetzt werden, da meine Frau "das wahrscheinlich nicht überleben würde" (O-Ton Ärzte).

An Weihnachten überschlugen sich dann aber die Ereignisse. Meine Frau merkte wieder eine Verhärtung im Bauch. Zwischen den Feiertagen ging es wieder in die Klinik. Am CT war zu sehen, dass der Tumor wieder da war. Er hat die behandlungsfreie Zeit genutzt, um wieder zu wachsen. Er war schon wieder so groß wie vor der OP. Er drückt auch auf die Gefäße des rechten Beines, weshalb hier Thrombosegefahr besteht. Sofort wurde mit der für Januar geplanten Monotherapie begonnen. Gegen die Thrombose wurden Strümpfe verschrieben und meine Frau muss sich morgens und abends ein Mittel dagegen spritzen.

Beim Folgetermin der erneute Rückschlag: Der Tumor ist weiter gewachsen. Die Monotherapie bringt also nichts. Die Therapie wurde umgestellt:
Der Plan ist jetzt: Gemcitabin/Docetaxel - 8 Zyklen, ambulant. Heute war der erste Termin. Nach drei Zyklen erfolgt ein Staging.

Wir hoffen und beten, dass das endlich hilft. Lt. Ärztin wäre noch die Möglichkeit, Trabectidin einzusetzen, falls das jetzt nicht klappt.

Nebenbei habe ich mich auch wieder schlau gemacht im Internet, und bin auf diese Seite gestoßen: http://www.dgho-onkopedia.de/de/onko...ichteilsarkome - Die hier beschriebenen Therapien sind die, die uns bisher von den Ärzten vorgeschlagen wurden, daher vertrauen wir da auch darauf. Trotzdem spielen wir noch mit dem Gedanken, uns nochmal am Sarkomzentrum vorzustellen. Da warten wir aber erstmal die ersten Zyklen ab. Momentan wäre so eine weite Fahrt auch wahrscheinlich nicht zu schaffen (gesundheitlich).

Puh. Wer bis hierher gelesen hat - Danke fürs "Zuhören". Es musste einfach mal raus. Es ist wirklich so - Diese Diagnose verändert alles... Eben noch unbeschwert im Urlaub gewesen und nun... Meine Frau konnte Ihren neuen Job nicht antreten, die Große klammert an Mama, so dass sie nicht mehr zum Tanzen will oder bei den Omas schlafen usw, der Kleine war vorher Mama-Kind und ist jetzt nur noch Papa-Kind, egal was ist, er kommt damit zu mir und nicht mehr zu ihr. Das alles tut sehr weh und taucht doch nirgends als Nebenwirkung auf...
Das einzig Positive ist die wahnsinnige Unterstützung, die wir innerhalb der Familie, auf Arbeit und von Bekannten erhalten. Sei es auf die Kinder aufpassen, die Wäsche bügeln oder die Kollegen, die mich mal wieder verteten müssen, wenn wieder was ist.

So jetzt aber wirklich - Schluss für heute.

Einen schönen Abend Euch noch!
Tomislav2
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