[susaloh]

Liebe Kathi,

Die Entscheidung, weitere Lymphknoten zu entnehmen, ist absolut keine Lappalie. Man kann sich darüber im voraus gar nicht genug Gedanken machen!!!

Die Ärzte sind damit relativ schnell dabei (zunächst war bei mir auch links die Lymphknotenentnahme ganz selbstverständlich vorgesehen, obwohl nach dem Sachbestand absolut nicht nötig, darauf musste ICH die Ärztin erst hinweisen!! - was, wenn ich nicht informiert gewesen wäre?), doch ist es, zumindest für mich, der Eingriff gewesen, der mein Leben am nachhaltigsten verändert hat!!!

Rückblickend muss ich sagen, die Chemo habe ich ohne bleibende Schäden hinter mir gelassen, die Bestrahlung auch, die AHT vertrage ich auch halbwegs, meine Beweglichkeit in dem betroffenen Arm ist auch 0% eingeschränkt, ich bin also eigentlich ein Glückspilz. Aber trotzdem empfinde ich nachträglich die Lymphknotenentnahme als den größten Schaden, der mir zugefügt wurde. Dabei habe ich (noch) nicht mal ein Lymphödem. Bis jetzt zeigt sich nur, dass ich eins bekommen würde, wenn ich nicht aufpasse: Wenn ich z.B. die Hände in heißes Abwaschwasser stecke, dann schwillt die rechte Hand an und braucht mehrere Tage, um wieder abzuschwellen. Außerdem schwellen die Sehnen in den Fingern an, wenn ich z.B. einschneidende Plastiktüten tragen (kann tw. aber auch vom Tamoxifen kommen) und es dauert Monate, bis die wieder abschwellen. Alles nicht sehr schlimm. Aber wieviel Überlegungen und Zeit vergehen für dieses Thema: Kann ich diese Arbeit mit dem Arm noch erledigen oder ruf ich lieber jemand zur Hilfe, bei jeder Unternehmung muss ich einkalkulieren, dass ich nichts Schweres tragen darf, wo parke ich also, wer hilft mir, und dauernd steh ich dumm rum und gucke zu wie alle anderen arbeiteb....unter der heißen Dusche muss ich dran denken, den Arm draußen zu halten ... ich darf mich nicht verletzen auf der rechten Seite, also ein ständiges Gewurstel mit diversen Handschuhen für draußen,drinnen,trocken, feucht - Desinfektionsmittel im Auto, in der Handtasche,.....Mückenstiche darf ich auch nicht bekommen, kann ich es überhaupt noch wagen, Zelten zu gehen? Und ist das schon zuviel Sonne, wenn die mir durch das Schiebedach auf der Heimfahrt auf den Arm scheint? Bekommt mir nun Nordic Walking, oder irgendwie doch nicht? Und beim Fitness muss ich die Maschinen für die Arme meiden, obwohl die schon ganz schlabbrig sind ohne Training - eine Katze oder andere Haustiere, die kratzen oder beissen, kann ich auch nie wieder haben - So spontan in den Urlaub fahren geht auch nicht mehr, könnte es da zu heiß sein, oder zuviel Sonne----

Die Ärzte geben einem fröhlich eine nette Broschüre oder eine Liste mit all den Sachen, die man lassen oder auf die man achten soll - keiner ahnt, was für eine Beeinträchtigung damit einhergeht! Was so alberne Sachen, wie, "Tragen Sie in der Sonne langärmelige Blusen" - für eine Zumutung sind - was für Blusen - sowas trage ich höchstens bei festlichen Gelegenheiten und schon gar nicht langärmelig in der Sonne - !! (bin eher so der sportliche ärmeloses Top Typ....). Okay, wenn es um mein Leben geht, nehme ich solche Beeinträchtigungen natürlich in Kauf. Aber geht es wirklich um mein Leben??

Dein Fall ist sicherlich ein Grenzfall. An deiner Stelle würde ich sehr, sehr zögern bevor ich mir noch mehr Lymphknoten entnehmen lasse. Wenn vier von vier befallen gewesen wären, wäre der Fall klar gewesen - aber diese winzige Mikrometastase, der hätte vermutlich doch auch die Chemo den Garaus gemacht, bzw. falls da noch eine weitere sein sollte. Die nötige Info hat die Sentinelbiopsie ja gebracht. Dadurch das vier entnommen wurden, ist das ja schon viel aussagekräftiger als wenn nur der eine entnommen worden wäre.

Also: An deiner Stelle würde ich mir 5 Zweitmeinungen einholen und solange bohren, bis man mir genau erklärt, um wieviel % die Sicherheit/der Überlebensvorteil steigt, wenn jetzt noch mehr Lymphknoten entnommen werden, und was die Konsequenzen sein könnten, wenn du es nicht zulässt!

Ich persönlich zumindest würde an deiner Stelle eher eine Chemo in Kauf nehmen als mir noch mehr Lymphknoten entnehmen zu lassen (ich weiß, dass das viele wohl anders sehen würden, da die Chemo sehr unterschiedlich vertragen wird). Aber der leicht befallene Lymphknoten zeigt, dass der Krebs schon gestreut hatte, was er ja nicht nur über die Lymphe tut sondern auch über das Blut. Eine prophylaktische Chemo, die im ganzen Körper mit vielleicht vorhandenen Krebszellen aufräumt (und eventuell vorhandene weitere Mikrometastasen in den noch verbliebenen Lymphknoten wahrscheinlich gleich mit erledigt) würde mir, glaube ich, mehr Ruhe geben.

Mein Fall ist ganz anders als deiner: Ich habe das volle Programm hinter mir, 6 Monate Chemo, Bestrahlung und alles. Ich hatte auch eine Mikrometastase von 1mm - NACH Chemo - also 1 von 11 Lymphknoten befallen. Wobei man in ALLEN weiteren Lymphknoten Spuren der Zerstörung fand, der Krebs war da also schon überall gewesen! Bei mir wurde keine Sentinelbiopsie gemacht und daher stellte sich das Problem nicht, später noch weitere Lymphknoten zu entnehmen. Angesichts des Befundes empfahl man mir ganz locker, meine Achselhöhle mit bestrahlen zu lassen. Ich forschte und fragte nach und erfuhr, dass dies auch eine Grenzfallentscheidung war, dass meine Sicherheit, kein Rezidiv zu bekommen, letztendlich nur um 1-3% steigen würde (im Gegensatz zu der nachgewiesen viel effektiveren Bestrahlung von Thorax und anderen Lymphgebieten), die Gefahr ein Lymphödem zu bekommen, aber dadurch um 50% steigen würde, und das die Wirksamkeit der Achselhöhlenbestrahlung sehr umstritten ist und nur im Einzelfall empfohlen werden sollte!!

Schließlich musste ich unterschreiben, dass man mir die Bestrahlung der Achselhöhle sehr ans Herz gelegt habe und ich sie aber abgelehnt hatte - zur Absicherung der Ärztin, wie sie mir sagte, mündlich aber sagte sie mir nachher, dass sie meine Entscheidung richtig fände!!

Wie sieht es mit deinen Hormonrezeptoren aus? Meine waren stark positiv - ich bilde mir ein, dass, falls da in den verbliebenen Lymphknoten (die man mir übrigens sowieso nicht entnommen hätte weil sie im level III waren) doch noch was wäre, etwa eine weitere Mikrometastase, dass die durch die Antihormontherapie sowieso ausgehungert würde!

Ich hoffe, dies hilft dir ein bischen weiter und ich kann dich in deinen Zweifeln eher bestärken!!

Herzliche Grüße
Susanne