Hallo Eschi / Claudia und alle anderen!
Bitte bring deine Schwester dazu, sich einen Spezialisten zu suchen, zu dem sie Vertrauen gewinnt und sich beraten zu lassen. Ich kenne den Tumor, den du beschriebst zwar nicht, aber was ich weiß ist dass es dem Patienten am meisten bringt, wenn er bescheid weiß und das es meistens sehr wichtige Entscheidungen sind, die man / frau treffen muss.
Aber bevor ich so weise rede, sollte ich mich vorstellen:
Mein Name ist Oliver und ich bin 35 Jahre alt. Meine Freundin Petra ist mit ihren 31 Jahren von einem Medulloblastom betroffen, eigentlich einem Hirntumor, der meistens Kinder befällt. Während sie das alles durchleiden muss und dabei ungeheure Kräfte aufbringt, helfe ich ihr, indem ich uns (sie, ihre Familie, mich, Freunde) "schlau mache" und immer zur Seite stehe.
Eigentlich sollte alles schön werden, als ich in diesem Frühjahr von Berlin zurück in meine ostwestfälische Heimat zog, wo ich ihr dann bis auf 80 km auf die Pelle rückte. Aber ab April ging es ihr schlecht und sie kotzte sich ca. 7 Wochen alles wieder aus dem Leib. Sie nahm 14 kg ab und wurde auf "psychosomatische Störung" hin behandelt (wurde noch nicht einmal richtig untersucht!), weil sie Stress auf der Arbeit hatte... Sie war nur noch Haut und Knochen! Und es gab keine vernünftige Diagnose bzw. eine Richtung für einen Ausweg!
Am 5.6 fiel einer Ärztin durch Lichttest der Augen auf, dass eine Pupille viel langsamer reagierte als die andere und schickte sie am 06.06.06 endlich einmal "in die Röhre". Ergebnis: Ein golfballgroßer Tumor zwischen Hirnstamm und Kleinhirn, ein Medulloblastom. Mit das aggressivste, was es so gibt. Wir schafften sie von Hannover (nicht sehr vertrauenerweckende Klinik) in die Nähe ihrer Heimat nach Hamm-Heessen, wo wir eine sehr gute Neurochirurgie kannten (Barbara-Klinik, Dr. Ebel) und zwei Tage später wurde sie von eben diesem operiert.
Ihr weiterer Weg hatte bisher schon einige schwere Stationen: Vor der Bestrahlung eine Entnahme von Eierstockgewebe (damit wir gesunde Kinder bekommen können, falls alles einmal überstanden sein wird), die Bestrahlung mit Begleitchemo über fast 7 Wochen (Haare fielen aus, schwere Verstopfung und starke Schwäche), Entfernung eines entzündeten Zahns (Der Zahnarzt sagte, dass das bei Krebspatienten öfter noch dazu kommt!), daher um 1 Monat verschobene Erhaltungschemotherapie (in Köln, Kinderonkologie Uniklinik, Prof. Dr. Berthold, sehr erfahren!).
Sie hatte nie eine Pause, immer war etwas. Nie hatte sie die Möglichkeit, einmal wieder Kraft zu tanken und diese ersten "versauten" Wochen wieder aufzuholen!
Einen Tag vor Beginn des 2. Chemozyklus musste ich sie letzten Mittwoch statt wie geplant nach Köln hier in Paderborn ins Krankenhaus bringen. Sie hatte wahnsinnige Schmerzen, war fast besinnungslos. Bei einer CT am Freitag "hat man da wieder etwas gesehen"
Heute war keine MRT möglich, weil sie brechen musste und die halbe Stunde nicht durchgehalten hätte. Ich hoffe, sie ist morgen dazu in der Lage, weil diese Aufnahmen schnellstmöglich gemacht werden müssen.
Ich habe mich hier im Forum schon nach weiteren Therapien informiert, wenn es ein Rezidiv, also ein erneut gewachsener Tumor, sein sollte (vielen Dank für diese Möglichkeit!). Aber in wie weit ich dann noch Hoffnung schöpfen geschweige denn weiter vermitteln kann ist mir fraglich. Das hat zwei Gründe:
1. Wenn es ein Rezidiv sein sollte ist es schweine-schnell gewachsen und super aggressiv. Hier aus dem Forum oder auch aus anderen Quellen kenne ich Zeiträume von 1 oder 1,5 Jahren aber keine 5 Monate!
2. Petras Onkel hatte 1999 mit ca. Ende 30 ebenfalls einen Medulloblastom und starb drei Jahre später daran. Ihre Mutter begleitete ihren Bruder bis zum Schluss, daher kennt sie den Krankheitsverlauf. Sie hat das alles schon einmal erlebt und muss es jetzt bei ihrer eigenen "Ältesten" noch eimal durchleben!
Aber wollen wir einmal morgen / heute abwarten. Entschuldigt bitte, dass es etwas länger wurde. Aber so brauche ich unsere Geschichte nicht irgendwo in einem Thread unterbringen sondern hier an zentraler Stelle.
Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Gruß
Oliver