[sanne2]

Hallo an alle evtl. Mitleser!

Es geht mir um die Metastase, die direkt auf dem Herzen liegt und sich innerhalb von 3 Monaten ( nicht wie ich bereits erwähnt hatte 5 Monaten, das war ein Irrtum) von der Größe her verdreifacht hat.
Wenn die sich "weiterhin ins Herz hineinfrisst könnte mein Mann tatsächlich mal nicht mehr neben mir aufwachen.
Oder eben leider ein Fall für die Palliativstation sein.

Heute war ich ehrlich am verzweifeln!!!

Wir haben ja nicht einfach "so" den Kontakt zu dem Sarkomzentrum Essen aufgenommen, das mehrere hundert Kilometer von uns entfernt ist.
Nachdem ich mit der dort zuständigen Ärztin telefoniert hatte, wegen dem neuen bescheidenen Thorax-CT Ergebnis, gab sie uns den Rat, dennoch mit Patzupanib zu beginnen, da es keine Studien über die Wirksamkeit dieses Medikamentes zu dem anderen empfohlenen Medikament zur Zeit geben würde.
Vorher sollten wir uns einen guten Thoraxchirurgen suchen und fragen, ob eine OP anhand der neuesten Aufnahmen doch möglich wäre.

Nun waren wir heute bei dem Onkologen meines Mannes.
Er war nun der Meinung, alle Sarkome würden gleich therapiert werden, als ich ihn nochmals darauf hinwies, dass es einige Unstimmigkeiten in Bezug auf gewisse Definierungen des Sarkomes gäbe.
Ursprungstumor war ein Liposarkom, Lungenmetastasen von einem pleomorphen Sarkom, Rezidiv ein Leiomysarkom.

Erst als ich ihn darauf hinwies, dass seine Klinik in der die Tumorkonferenz nach der ersten Lungenmetastase meines Mannes Yondelis bei weiteren Metastasen empfahl, und die Ärztin aus Essen meinte, Yondelis würde bei einem pleomorphen Sarkom nicht wirken, kam er ins "schleudern".

Nun war er der Meinung, man könnte ja Pazupanib vor der evtl. Op geben und hinterher weiter einnehmen.
Ich wies ihn darauf hin, dass dieses Medikament vor einer Op pausiert werden muss, woraufhin er erwiderte, es wäre ja nur eine kurze Pause und nach der evtl. OP könnte mein Mann es ja weiter einnehmen.

ICH musste ihn wieder darauf hinweisen, dass dieses Medikament entweder genommen wird, ODER es wird operiert, beides geht nicht, damit noch eine Option offen bleibt.
Das wollte er nun durch seine Tumorkonferenz geklärt haben und nun wollte er dann endlich Rücksprache mit Essen halten.

Auf alles müssen wir achten, es ist zum verzweifeln!!!

Aber auch das werden wir gemeinsam schaffen!!!