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Alt 18.06.2009, 18:53
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: niedrigmalignes follikuläres Non-Hodgkin-L

Hallo Cordula,

auch von mir "Herzlich willkommen!"
Ich habe auch in follikuläres Lymphom, Grad1, aber schon Stadium IV.

Es ist tatsächlich so, dass ein niedrigmalignes foll. Lymphom im Stadium 1 und 2 noch geheilt werden kann. Deshalb denke ich, dass du mit Strahlentheraphie und Rituximab richtig liegst. Watch and wait ist bei dir definitiv nicht angebracht, weil sich dann die Krankheit auf weitere Lymphknotenstationen ausweitet und dann in einen chronischen Verlauf übergeht, der zwar gut behandelbar, aber eben nicht mehr heilbar ist.
Du hast wirklich noch gute Chancen, mit Bestrahlung das Lymphom zu besiegen.

Meine Meinung zu Studien sind eher geteilt. Ich würde an keiner teilnehmen, weil man da in ein vorgegebenes Behandlungsschema gepresst wird und kaum noch individuell entscheiden kannst.
Wenn du dich an einer Uniklinik behandeln lässt, bekommst du Rituximab und Bestrahlung auch so, ohne Studie (zumindest wenn du privat versichert bist, was ich bei deinem Beruf mal annehme) (normale Kassen zahlen in der Ersttheraphie Rituximab meist nur in Verbindung mit Chemo)

Ich bin übrigens auch Lehrerin. Mir hat es immer sehr geholfen arbeiten zu gehen,auch während der Theraphie, einfach weil ich dann unter Menschen und abgelenkt war. Aber das muss jeder selber entscheiden, je nachdem was man für ein Typ ist. Manche brauchen auch einfach die Zeit für sich selbst und wollen sich auf die Heilung konzentrieren. Entscheide das einfach, wenn es soweit ist, aus dem Bauch heraus.

Ansonsten würd ich mir an deiner Stelle nochmal überlegen, ob du wirklich den ganzen Sommer im KH verbringen willst. Bestrahlung und Rituximab kann man sehr gut ambulant machen. Das war mir immer sehr viel symphatischer, man hat einfach sein gewohntes Umfeld und fühlt sich nicht so krank.

Rituximab macht eigentlich kaum Nebenwirkungen (am Infusionstag ist man extrem müde und schläft nur, manche bekommen kurz Schüttelfrost) und für die Bestrahlung muss man eigentlich auch nicht ins KH. Ich bin immer in die Tagesklinik der Uni Erlangen gegangen und nach meiner Infusion wieder nach Hause gefahren. Am nächsten Tag konnte ich schon wieder arbeiten. Bestrahlt wurde ich nicht,aber mein Vater hat gerade 5 Wochen Bestrahlung hinter sich, die er komplett ambulant hinter sich gebracht hat.

Ich wünsch dir alles Gute und lass dich mal eingehend beraten, was es so für Möglichkeiten für dich gibt!

Liebe Grüße Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden

Geändert von Mirijam (18.06.2009 um 21:08 Uhr)
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