Hallo Eva,

ja, mit der Radiologie- und Strahlenklinik in Tübingen sind wir wirklich sehr zufrieden. Ist ja das Universitätsklinikum und das hat den Vorteil, daß halt alles beisammen ist. Wie gesagt, die haben extra eine Tagesklinik wo die Patienten, die ambulant zur Chemo oder zum Bestrahlen kommen, hingehen können. Dort können sie über ihre Probleme sprechen, bekommen Mittagessen, Kaffee, Tee, belegte Brötchen, Obst oder wie Bill auch Infusionen für den Flüssigkeitsmangel. Dort haben sie auch jede Woche Blut genommen und geschaut, wo irgend ein Mangel ist. Glaub mir, es gab da einige Mängel, mal war es Kalium, dann Magnesium, dann waren die weißen Blutkörperchen an der unteren Grenze. Man sieht da auch genau wann man besonders wegen Infektionen aufpassen muß. Wenn die Werte schlecht waren haben die sogar alle 2 Tage das Blut untersucht. Die Ärztin sagte uns, das sei sehr wichtig!

Das mit dem Schlucken war das gleiche Problem bei Bill. Er sagte mir immer, wie er denn soviel trinken soll wenn er solche Schmerzen hat. Übrigens hat die Ärztin in der Tagesklinik durch die Blutuntersuchung herausgefunden, daß er zuwenig trinkt. Die Nierenwerte sind nämlich schlecht gewesen!
Laß Dich nicht abwimmeln, daß keine Zeit für Infusionen da ist, die können das mit Sicherheit auch machen. Außerdem kostet das nicht viel Zeit, nur schnell die Nadel setzen, die Infusion dran und dann läuft das von alleine. In Tübingen haben die einen Raum mit ganz bequemen Sesseln, die man verstellen kann. Bill hat dann immer geschlafen! Und wenn eine Flasche durch war haben sie die nächste drangehängt. Wie sieht es eigentlich mit dem Essen bei Salvatore aus? Falls er nicht genug essen kann bekommt er auch das Fresubin verschrieben. Bill war davon zwar auch nicht so begeistert, aber er hat dann immerhin so 3 Stück mit je 200 ml getrunken. Das gibt es ja in verschiedenen Geschmacksrichtungen, da kannst Du auch Eis druntermixen oder Milch. Außerdem gibt es auch noch einen neutralen Geschmack, dann kannst Du es z.B. mit einer Fertigcremesuppe mischen und er bekommt die nötigen Kalorien.

Habt ihr von der Klinik keine Pflegehinweise bekommen? Wenn nicht, mail mir an meine private email Deine Adresse, dann schicke oder faxe ich Dir einen zu. Da stehen all die Sachen drin, auch mit dem Elmex. Kauf ihm die 2 Zahnpasta und dann noch das Elmex-Gelee (kriegt man aber auch von der Strahlenklinik verschrieben). Das Elmex Gelee soll er dann jeden Abend vor dem Schlafengehen in die Zahnschienen verteilen und höchstens 5 Minuten einlegen.

Wegen der Biopsie habe ich jetzt mal an Dr. Dietz in Heidelberg eine email geschickt, warte gespannt auf die Antwort.

Mit der Behandlung wurde hier ziemlich zügig begonnen. Am 4. März waren wir zur Untersuchung in Tübingen, am 17. März war die Biospie, am 26. März haben sie noch eine Kernspintomografie gemacht um ganz sicher zu sein. Am 27.03. haben sie uns dann gesagt, daß der Tumor bösartig ist. Wir haben dann gefragt, ob wir die CT- und MRT-Aufnahmen bekommen könnten zwecks Befragung von einem anderen Spezialisten. Die haben zugestimmt und uns dann für den 31.03. einen Termin zur stationären Aufnahme gegeben. Als wir da hinkamen sollten Gespräche mit dem Kehlkopflosenverband und Logopäden vor der OP stattfinden. Ich bin fast aus allen Wolken gefallen und wir haben das rundweg abgelehnt und denen gesagt, daß wir die Delos-Studie wollen. Ich hab Bill dann gleich wieder mitgenommen und wir mussten 2 Tage später wiederkommen zur Strahlenvorstellung. Der Arzt hat uns bei diesem Termin dann gesagt, wir sollten uns das doch gut überlegen, da das so belastend wäre. Er konnte uns (vor allem aber Bill) nicht davon abbringen. Am 07.04. hatten wir dann ein Gespräch mit 2 Strahlenärzten (diesmal wirklich von der Strahlenklinik) und 2 Chirurgen. Die HNO-Ärzte wollten nach wie vor operieren, aber wir wollten das nicht. Danach folgten noch einige Untersuchungen wie Knochenscan in der Nuklearklinik, diverse Röntgenaufnahmen und dann stand der Termin für die erste Chemo am 23.04.03. Wenn ich überlege, wieviel Untersuchungen Bill mitmachen musste vergingen eigentlich grade mal 5 Wochen von dem Verdacht bis zum Start der Behandlung.

Daß Salvatore müde ist, das ist normal. Die Bestrahlung braucht sehr viel Energie, Bill war auch immer müde und hat stundenlang geschlafen. Wir konnten auch sonst kaum was unternehmen, da er selten länger als eine Stunde ausgehalten hat. Wir waren meistens zuhause, da konnte er sich hinlegen, wann immer er wollte.

Bill hat mich heute noch auf ein paar Mittel hingewiesen, die er bekommen hat. Bei all den verschieden Sachen habe ich den Überblick verloren. Aber er hat mir gesagt, ich soll Dich auf jeden Fall auf Xylocain Viscös 2% hinweisen, das sei sehr gut. Das ist eine dickflüssige klare Lösung die als Oberflächenanästhetikum für die Schleimhautanästhesie dient.

Das mit den verschiedenen Ärzten bei der Strahlentherapie ist in Tübingen gleich. Es kam auch immer auf den Dienstplan an, wer grade da war. Aber die können alle in die Akte schauen und Dir Auskunft geben. Aber frag wirklich mal nach der Tagesklinik, die haben vielleicht sowas auch. Irgendwer muß doch nach den Leuten schauen, die täglich da hinkommen. Wer gibt denen Pflegehinweise oder wo können sie Hilfe für die verbrannte Haut bekommen?

Wir wünschen Euch, daß ihr morgen endlich einen guten Hausarzt findet, der ein offenes Ohr und hoffentlich auch eine Lösung für all die Probleme hat. Übrigens kann auch der Hausarzt die Blutuntersuchungen machen!!!!

Liebe Grüße
Carmen und Bill