Hallo liebe Brigitte
schön, diese Idee mit dem "Schweizer-Treff"! Ich hab übrigens schon viel von Dir gelesen und finde Deine Gedankengänge sehr tiefgründig.
Diese Schweizerseite kommt mir gerade gelegen:
Kurz mein Mann René leidet seit Okt.98 an Multiplem Myelom (Knochenmarkkrebs) leider bisanhin unheilbar, behandelbar.
Er ist schon durch div. Chemo-Höllen gegangen (worden), dh 2x Hochdosis-Chemo mit autologer Stammzellentransplantation und div. sog. palliativ Chemos. Leider ist er seit Dez.2003 immun gegen die gängigen Chemomittel, d.h. seine Krebszellen wuchern munter weiter, als wenn nichts da wäre um sie zu stören.
Ausserdem haben wir im Dez. erfahren, dass er wahrscheinlich in der ganzen Schweiz der einzige IGM-Myelom Pat. sei (lt. Prof Gmür von Zürich sei auch in Bern niemand so bekannt).
Also, wir letzte Woche nichts wie weg nach Heidelberg zu Prof. Goldschmidt. Der hat in Deutschland eine grosse Erfahrung mit Myelom-Patienten (1300) darunter hat er gerade mal 3 Pat. mit demselben IGM-Myelom wie René.
Er hat uns jetzt anhand der doch langsam bedrohlich werdenden Situation empfohlen, unbedingt eine Therapie mit Velcade (neuestes Myelom-Chemo-Mittel) anzufangen. Problem ist aber, dass das Mittel in der Schweiz weder regrisitriert, noch zugelassen ist. In den EU-Staaten wird es ab nächster Woche frei erhältlich sein (in USA und England ist es schon länger auf dem Markt). Also, Tatsache ist, dass wir als NICHT-EU Land mal wieder diskriminiert werden.
Gut, wir können das Mittel via Internat. Apotheke beziehen, 1 Ampulle kostet SFr. 2'398.--!!! Die Bewilligung wurde von unserem Onkologen inzwischen bei der Swissmedic eingeholt, also hätten wir freie Hand es ihm noch zu verabreichen. Jetzt läuft noch ein Kostenübernahmegesuch bei der Krankenkasse - sonst müssten wir die Therapie selber berappen, was bei ungefähr 12 Spritzen schon sehr ins Geld geht!
Kurz, was ich sagen wollte, einfach eine Schweinerei, dass mit dem Leben von Patienten so gespielt wird, EU - nicht EU-Staaten!
Reich - arm .........

Uebrigens kenne ich aus dem Lungenforum "..nach OP" noch eine Schweizerin, habe sie bereits letzte Woche getroffen, sie ist auch Angehörige. Wir wohnen in Spiez (Berner-Oberland - Thunsersee). Auch im Chat treffe ich hie und da auf Schweizer/innen. Das Bedürfnis, nach einem Chat-Treffen in der Schweiz war auch schon ein Thema!
Mal schauen??
Ich wünsche Dir einen trotz Regen schönen Samstag nachmittag und auf wieder-lesen-hören - Ja?
Liebe Gruess
Su