[Liz und Willy]

Hallo Gaby und Susanne

Leider ist es so, dass es sehr wenige gibt die an einem Pancoast leiden - auch hier im Forum hat es in den 3 Jahren seit wir hier sind nur wenige gegeben. Unsere damalige Hoffnung vor allem sich mit anderen Pancoastler austauschen zu können hat sich leider zerschlagen. Fanden aber viele Tipps und liebe Personen mit denen wir uns austauschen konnten.

Erstmal kurze Infos - Pancoast Tumore, superior sulcus tumor oder apikaler Sulkustumor werden als T3 oder 4 eingestuft aufgrund ihrer Lage und nicht zwingend aufgrund ihrer Grösse, unabhängig ob es Lymknotenbefall hat oder Fernmetas. In den meisten Auflistungen der TNM Skalas werden diese Tumore auch als Sondertumor erwähnt. Auf Deutsch wird er auch "Ausbrecher-Tumor" genannt, weil er sich sehr rasch ausserhalb der Lungenspitze links oder rechts ausbreitet und alles infiltriert was ihm in den Weg kommt. So gibt oft es sehr diffuse Symptome die nicht eindeutig auf Lungenkrebs zurück zu führen sind. Das Infiltrieren kann in Richtung Gefässe (Venen und Arterien) gehen was zu einem Blutstau v.a. im Gesicht und Hals führen kann, weit häufiger, wenn man von Häufig sprechen kann, gehen sie in Richtung Nervengeflecht des Arms (Arm-Plexus/Plexus brachialis), Wirbeln, Schultern, Rippen etc. Er kann auch die Nervenversorgung des Kehlkopfs und der Stimmbänder betreffen, deshalb ist die Heiserkeit oft ein Begleitsymptom. Er kann mit oder ohne Operation zu starken, ja sehr starken Schmerzen und sogar Lähmungen führen.

Leider ist es richtig, dass sich nur wenige Kliniken an die Ops. wagen. Wir hatten Glück, in Basel wird operiert. Sofern keine Fernmetas vorliegen und die Ärzte es wagen würden, empfehlen wir die Op. auch im Wissen welche Konsequenzen es haben kann.

Willy gehört zu den Pancoastlern! Er erhielt die Diagnose Anfang November 2002 nach dem er mindestens 4 Monate akute Schmerzen und neurologische Ausfälle hatte. Die neurologischen Ausfälle bestanden aber schon viel länger (ein paar Jahre) - einfach in milderer Form die so nicht richtig zu definieren waren.

Der Befund bei Erstdiagnose 2. November 2002 war Pancoast Tumor li. Grösse 6x7x8cm mit einer TNM Skala Einstufung von T4N2/3M0G4 Stadium IV. Danach folgte eine neoadjuvante Chemo und Bestrahlungstherapie während 6 Wochen täglich inkl. Feiertage (Weihnachten/Neujahr). Am Heiligabend 2002 wurde mir mitgeteilt, dass doch nicht operiert wird, da der Tumor zu weit fortgeschritten war und er nur noch 2-3 Monaten zu leben habe. Das sind nun mehr als 4 Jahre her. Im Januar 2003, in den letzten Tagen der Chemo/Bestrahlung drohte eine hohe Tetraplegie – Querschnittlähmung vom Hals abwärts. Darauf wurde die Frage der Operation noch einmal diskutiert. Am 11.2.2002 trat er ein für die Op. die dann nach langen Abklärungen am 19.2.2003 erfolgte in der Klinik ein. Nach der Op., im März 2003 war das Staging bei pT1N0M0 - die 12stündige Op. war 19.2.2003.

Bei der Op. wurde ihm der obere li. Lungenlappen en bloc entfernt mit samt 4 Rippen, 4 Nervenwurzeln (länge ca 10cm), 2/3 des Armplexus, Teile des vegetativen Nervensystems auf dieser Höhe, 14 befallene Lymphknoten und 4 Wirbelkörperteile. Er ist seit seiner Op. linksseitig teilgelähmt, hat ein Horner und eine linksseitige Zwerchfelllähmung. ABER wie er immer selber sagt – er lebt! Es ist paradox, ein Glas kann er mit der Hand nicht halten, aber eine Schachtel schon, weil er diese auf seinen Unterarmstützen kann. Er hat sehr starke Schmerzen die mit Neurontin, Morphium Tropfen und MST bekämpft werden. Alle paar Monate unterzieht er sich einer 10-tägigen Spritzenkur mit langsamwirksamen Opiaten die in die linke Halsseite gespritzt werden direkt an die Nervenenden – genannt GLOAS. Die Schmerzen nach der Op. nennt man Phantomschmerzen und sind gleichzustellen wie wenn ab Rückenmark der Arm amputiert worden wäre. Er hat div. Komplikationen hinter sich u.a. 30 Lungenentzündungen, chronic disease anemia etc. Aber wie gesagt wir sind noch zusammen und er ist bei mir.

Bezüglich ob die Op. je wieder machen lassen würde – da ist seine Antwort ganz klar – JA, jederzeit, auch wenn es mit einer Behinderung, Komplikationen, Lebensqualitätseinschränkung und Verlust des Berufes verbunden ist. Wenn tatsächlich keine weiteren Tumore vorliegen sind die Chancen gut und es sollte in Richtung Op. gezielt werden – dies hängt aber schlussendlich von der genauen Lage des Tumors ab (Frage - Gefässbeteiligung etc.).

Falls du weitere Infos oder Austausch möchtest, melde dich hier in diesem Thread, dann findet man sich auch wieder okay.

Viel Glück wünschen wir dir, leibe Gaby, beim Begleiten deiner Freundin, deiner Freundin beim weiteren Weg sowie natürlich unserer Susanne und ihrem Paps. Haltet beide uns auf dem Laufenden!

Liebe Grüsse s’Doppelpäggli