AW: aggressive Fibromatose
Hallo, ich kann ja mal beschreiben, wie sich das bei mir abgespielt hat:
Nachdem ich das volle Programm der möglichen Therapien in Anspruch genommen habe, als da wären:
-mehrere Operationen
-Bestrahlung
-Therapie mit Indometacin/Tamoxifen
-Therapie mit Roferon
habe ich von den Erfolgen mit Sulindac/Tamoxifen gehört.
Ich habe daraufhin meinen behandelnden Arzt versucht davon zu überzeugen, doch auf dieses Medikament zu wechseln. Dies war nicht so leicht, obwohl ich schließlich sogar diese Aussage gefunden hatte, dass Sulindac anders als Indometacin abgebaut wird (die Artikelergänzung mit der Therapie von Sulindac/Tamoxifen bei Wikipedia ist von mir - bin kein Fachmann, dachte aber, dass es vielleicht andere interessieren könnte. Von daher bitte mit der nötigen Skepsis behandeln. Mein Arzt meinte, er hätte auf meine Aussage des Unterschiedes von Sulindac zu Indometacin noch mit einem Pharmakologen gesprochen, der das bestätigt hätte. Scheint also was dran zu sein, ich kann aber nicht wirklich beurteilen, ob das so 100%ig korrekt ist). Den Ausschlag gab schließlich glaube ich ein Empfehlungsschreiben von Fr. Prof. Dr. M. Ich hatte ihr alle meine (relevanten) Krankenhausbriefe/Arztbriefe/MRT-Befunden .... kopiert und zusammen mit einer Krankengeschichte und einigen Fotos geschickt. Nach einigen Wochen hatte Sie damals geantwortet und diese Kombination von Sulindac/Tamox. empfohlen. Da mein Arzt mit seinem Latein auch so ziemlich am Ende war, hat er schließlich eingewilligt, mir Sulindac zu verschreiben.
Mit dem Rezept (normales rosa Rezept) bin ich zur Apotheke, die mir darauf kein Medikament ausgeben wollte, da es in D nicht zugelassen ist und keine Kostenübernahme der Krankenkasse vorlag. Ich habe mich mit meiner Krankenkasse (Techniker Krankenkasse - TK) in Verbindung gesetzt und sollte mein Rezept zu denen einschicken, damit sie auf der Rückseite einen Kostenübernahmevermerkt im Rahmen einer einmaligen Kostenübernahme machen konnten. Gleichzeitig schickte mir die TK einen Fragebogen für meinen Arzt mit Fragen zu:
-Alternativen (keine, am besten auch schon vorwegnehmen, dass Chemotherapie bei dieser Tumorart nicht anwendbar ist - die hatten bei mir erst nochmal beim Arzt nachgefragt)
-wurden alle Alternativen, die zugelassen sind erfolglos ausprobiert
-wie lange soll die Therapie dauern (hatten damals ein halbes Jahr angegeben, weil wir uns das als Limit gesetzt hatten, nach dem wir die Wirksamkeit neu beurteilen wollten. Hätten aber lieber länger angeben sollen, da die Krankenkasse die Therapie natürlich auch erstmal nur für das halbe Jahr bewilligt hat)
-Kosten: hatte mir damals Kostenvoranschläge von mehreren Apotheken eingeholt. Bei mir kam heraus, dass Sulindac 100mg/60 Tabl. wohl rund 30€ kosten würde. Diese Zahlen sind von Ende 2005
-schwere der Erkrankung (lebensbedrohlich, wenn Therapie unterbleibt)
Mein Arzt hat den Fragebogen ausgefüllt (laut Krankenkasse hätte er dafür ~15€ verlangen können, die von mir zu tragen gewesen wären, hat er aber nicht) und ich habe den Bogen zusammen mit der kompletten Krankengeschichte/Krankenhausbriefen usw. an die TK gesendet. Je umfassender hier die beigelegten Informationen sind, umso weniger Nachfragen sind nötig und umso schneller wird entschieden.
Nachdem nun das halbe Jahr rum war, hat mein Arzt einen weiteren Brief geschrieben, in dem er eigentlich die ganzen Fragen wieder zitiert: nein, keine andere Therapiemöglichkeit, ja, lebensgefährlich, ...
Ich werde diesen Brief jetzt zusammen mit den letzten MRT-Befunden (mal sehn, vielleicht auch noch paar Kopien alter Befunde, wer weiß, ob die das aufheben) an die TK schicken. Das letzte MRT hat ein Stoppen des Tumorwachstums ergeben und ist damit ein Riesenerfolg.
Kann nur allen die TK empfehlen - wurde hier super betreut mit dieser einstweiligen Kostenübernahme und relativ schneller Bearbeitung meines Fragebogens+Unterlagen zur endgültigen Entscheidung (3 Wochen).
Viele Grüße und gute Besserung
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