[Mamischaf]

hallo ihr lieben,

auch ich habe bzw. hatte ein hochdifferenziertes mukoepidermoidkarzinom am gaumen. und witzigerweise (naja, ich weiß nicht ob es sooo witzig ist) bin ich auch gerade schwanger!
bei mir war das so. ich hab im okt/nov letzten jahres einen knubbel am gaumen oben links bemerkt. kann es nicht mehr sagen, aber ich glaub, der war über nacht auf einmal da. dachte, ich hab mich verbrannt oder es ist irgendein bläschen oder irgendwas, was allein weggeht.
tat es aber nicht. im dezember 08 war ich lange im urlaub. im januar 09 zahnarzt. der wußte nicht was es ist, tippte auf adenom (gutartigen tumor) oder verstopfte speicheldrüse, überwies mich an kieferchirurg. termin ambulante OP sollte im februar sein. tja, dann wurde ich allerdings schwanger...da man die OP in den ersten 3 monaten der schwangerschaft nicht machen sollte, war es letztendlich april, bis das ding draußen war.
schon wahnsinn, wenn man bedenkt das ich es ja schon im herbst bemerkt hatte, aber mir auch keine gedanken gemacht hab anfangs...

d.h. bei mir gab es keine CT oder ähnliches vorher. es wurde geschnitten aber mit verdacht auf was "positives".
tja...dann der befund. ich war sprachlos, krebs kommt bei mir in der familie nicht vor...
die OP war schon übel, vor allem da ich ja im 4. monat schwanger war. aber im vergleich zur jetzigen GING das noch...ich mußte danach nämlich zu einem anderen kieferchirurgen (alles ambulant weiterhin), der vorher in der poliklinik der uniklinik in frankfurt am main war. der kennt sich scheinbar mit dieser sorte tumor aus und wurde mir empfohlen, und der erste kieferchirurg hatte mich an ihn überwiesen. der hat mich nun zum MRT geschickt (das geht in der schwangerschaft, aber lunge röntgen will er nach der entbindung, das ist jetzt nicht möglich). MRT von hals und kopf sah ok aus.
tja ansonsten...ist DER relativ "locker", also mir sagt keiner was von wg alle 3 monate kontrolle (wobei ich das auch übertrieben finde, denn der hochdifferenzierte low grade tumor streut wohl fast nie und ist dementsprechend "harmlos", soweit ich verstehe?!). ich fühle mich etwas vernachlässigt und allein gelassen, und das als privatpatientin (weil mir bekannte immer sagen, "jaja, du hast es gut, bist ja privat versichert und bekommst sonderbehandlung" - von wegen, ich werde gemolken wie eine goldene kuh wenn ich nicht aufpasse).
jedenfalls wollte er unbedingt nachschneiden, die nachresektion, da der "sicherheitsabstand" nicht eingehalten wurde, und man nun wohl sicherstellen muß, das im mund nix mehr ist. die OP war letzte woche mittwoch und das ist nun eine woche her, dennoch hab ich so extreme schmerzen, viel schlimmer als bei der ersten OP. liegt aber wohl teils daran, das die mir die falsche verbandsdruckplatte gemacht haben, die sitzt nicht gut - bekomme wohl hoffentlich eine neue. diese hier drückt eigentlich überall, d.h. mir tut der ganze mund weh, nicht nur die wunde. die wunde ist ca. 6cm groß, freier knochen, also die haut am knochen wurde abgetragen.
befund kommt am 14.7. wenn ich den nächsten termin bei dem arzt hab.
die nachsorge übernimmt bis dahin der kieferchirurg, der die erste OP gemacht hat (sprich, wunde kontrollieren, tamponade die noch unter der platte liegt wechseln).
kann kaum essen und habe schmerzen, und das wo ich doch jetzt fast im 8. monat schwanger bin, großartig.

mal sehen was der arzt nach dem befund sagt, aber irgendwie...scheint mir als wäre es mit dem einen MRT und nach der entbindung lunge röntgen getan. der hat mir auch sehr nüchtern erklärt, das WENN der tumor gestreut haben sollte, es sozusagen eh schon zu spät sei - dann hat man halt in einem jahr die und die krankheit bzw. den und den tumor und das wars, also so nach dem motto...etwas überspitzt ausgedrückt.
ich muß nun auch nicht alle 3 monate zum MRT, aber wie oft muß man denn wirklich zur kontrolle? einmal im jahr? alle 6 monate? was ist mit oberbauch und leber, sollten die laut literatur nicht auch gecheckt werden?
ich denke, ich werde doch noch einen richtigen onkologen zu rate ziehen. denn auch wenn der arzt sich mit der sorte tumor auskennt, ist er ja kein onkologe...

ich bin ja eigentlich froh das jetzt kein drama draus gemacht wird. aber er hat schon alles sehr runtergespielt, und ich meine, ein karzinom ist und bleibt ein karzinom...ich hätte darum schon gerne ein wenig mehr sicherheit, das wirklich alles nötige bei mir untersucht wird.

liebe grüße an euch alle,
mamischaf