Hallo,
und hallo Martina!
Ich habe jetzt sämtliche Korrespondenz der Ärzte. Stinkesauer bin ich. Haben mir doch nicht wirklich alles gesagt. Habe inzwischen den Onkologen aus dem Krankenhaus mit einem Onkologen mit eigener Praxis getauscht. Der Onkologe im Krankenhaus hat null Plan von GIST. Er weiß zwar was es ist, erklärt mir aber die Behandlung aber anhand CML(chronisch-myelische Leukämie). Ich sollte mir so einen mehrseitigen Bogen durchlesen, was alles passieren kann wenn man ein Chemotherapie erhält?!?
Also wirklich jetzt reichts.
Der andere Onkologe hatte innerhalb eines Tages Zeit, fragte mich, ich konnte ihn Fragen. Er hat meine Fragen kompetent beantwortet. Inzwischen war ich ja auf der Internetsite vom Lebenshaus und weiß mehr, ich habe den ganzen Sonnabend vor dem Muttertag zwischen Wutanfällen und heulen verbracht. Also, dieser GIST ist ein E-GIST, der Primärtumor wurde tatsächlich nicht gefunden. Ich zitiere einmal wörtlich: ' in der Gesamtschau kommen wir zu der Diagnose eines gastrointestinalen Stromatumors offenbar ohne Beziehung zum Gastrointestinaltrakt und somit als extragastrointestinaler Stromatumor vom epitheloiden Subtyp zu bezeichnen. ....Die Tumorzellen sind c-kit (CD-117)negativ.'
Inzwischen habe ich mich auch mit dem Lebenshaus in Verbindung gesetzt. Es handelt sich hier um eine ganz seltene Art von GIST.
Erstaunlicher Weise sind unsere normalen Apotheken fähig das Medikament Glivec innerhalb von vier Stunden zu beschaffen. Das Krankenhaus braucht von Donnerstag bis Dienstag dazu!!!!!! Bisher habe ich keine großen Nebenwirkungen feststellen können, habe nur mehr Durst als sonst, ein bisschen Übelkeit und etwas Blähungen. Also nochmals danke für eure Hilfe und Ratschläge. Martina, dein Fachmann vom Lebenshaus sagte meine OP wäre keine R0 gewesen, sondern eine R1. Er ist sehr nett, hat zugehört und ich bin jetzt dort angemeldet. Ich setzte jetzt alle Hoffnung in das Glivec.
Gruß Britta
oder