[QUOTE=Zimmermann;545011]Hallo Eva-Marianne,
mein Vater ( 73 J.) hat auch ein Splenisches Marginalzonenlymphom mit vergrößeter Milz und Knochenmarkbefall (50% bei Diagnosestellung im Februar 2004). Eine Behandlung war zunächst nicht notwendig. Das "watch and wait Verfahren" wurde angewendet. Erst im Oktober 2005 wurde eine Behandlung erforderlich.
Die Erkrankung ist in der Tat sehr selten (< 1% aller Marginalzonen-Lymphome). Man kann das SMZL durch das Material, das durch Knochenmarkbiopsie gewonnen wurde, sowie durch eine immunologische Untersuchung der Lymphozyten aus dem peripheren Blut sicher nachweisen. Das wurde auch bei meinem Vater so gemacht. Allerdings ist die Diagnosestellung oft schwierig, daher sollte der Pathologe fachlich sehr versiert sein.
Voraussichtlich findet am 21.-22. Juni 2008 der 11. Bundesweite DLH-Patienten-Kongress Leukämien & Lymphome in Bremen statt. Laut Programm wird dort Dr. Peter Koch zum Thema
Marginalzonen- Lymphome referieren. Man sollte sich bis zum 31. Mai 2008 verbindlich anmelden.
Informationen gibt es hier:
www.leukaemie-hilfe.de oder
Tel. 0228/33889200
Hast Du schon mit deinen Ärzten über eine mögliche Therapie gesprochen?
Hallo Zimmermann.
danke fuer deine Antwort!
Wie geht es deinem Vater heute, welche Behandlung wurde bei Ihm gemacht?
Er hat wohl auch ein indolentes Lymphom, da doch einige Zeit verstrichen ist, bevor mit der Behandlung? begonnen wurde. Hat er die Milz entfernt bekommen? Oder eine Chemotherapie? Wie fuehlt er sich? Wie hat er die Krankheit bemerkt? Hat er sonst Lymphknoten im Koerper, oder ist nur die Milz befallen. Wie hoch war sein Rueckemark bei Behandlungsbeginn befallen?
Ich hatte seit 2004 immer undefinierbare Bauchschmerzen in der linken Bauchseite (Naehe Nabel) besonders beim Aufwachen und bin dann Ende 2004 zum Ultraschall, hier war die Milz minimal vergroessert (11, 5 cm)
und es wurde nicht weiter darauf eingegangen. Mitte 2005 ging ich nochmals zu einem Internisten zum US. Jetzt war die Milz bei 16 cm und er gab Alarm.
Da ich viel Zeit in Italien verbringe, wurden hier in einer klinischen Haematolgie saemtliche Blutuntersuchungen, CT, Knochenmarkbiobsie usw. durchgefuehrt. Mitte 2006 kam dann die Diagnose NHL B-Zell Lymphom niedrigmaligne mit Befalll des Knochenmarks von ca. 16 %. Es hiess dann wait and watch bis Symptome auftreten oder andere Lymphknoten auftreten oder die Milz schnell waechst oder die Blut werte schlechter werden.
Bis Nov. 2007 war die Milz bei 18 cm x 7 cm und seit Maerz bei 20 x 7 cm, die Leukos sind auf 2,6 und die IGM Werte hoeher sowie die beta 2 microglobuline.
Jetzt bekomm ich langsam Angst, die Aerzte in Italien empfehlen eine R-Comp 5 Chemo mit Rituximap, die Aerzte in Deutschland Milzentfernung, wenn die Diagnose klar ist. Ich habe jetze letzte Woche nochmal eine KM Biopsie
bekommen und alle Blutuntersuchungen, eine CT und warte auf die Ergebnisse.
Habe sehr grosse Angst vor einer Chemo und will mich nochmals in Deutschland Uni Klinik untersuchen lassen. Mir ist es lieber die Milz kommt raus, habe mich mit Prof. Dreyling (Kompetenznetz Lymphome) darueber unterhalten. Er sagte, eine Milzentfernung sei fuer den Koerper immer noch weniger belastend und sollte die erste Wahl sein bei diesem seltenen Lymphom. Es muesse aber 100 % sicher dieses Lymphom sein.
Ich habe zwei Betroffene ueber das Forum kennengelernt. Beide bekamen die Milz raus und beiden geht es seit ca. 5 Jahren bestens.
Was meinst du dazu, berichte mal von deinem Vater und wenn moeglich
schau dir mal seine immunologische Untersuchung an, so koennte ich evtl.die Marker vergleichen.
Es waere sehr lieb von dir.
Bis auf bald und viel Glueck
Liebe Gruesse
Eva-Marianne