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Alt 19.04.2013, 13:42
nettie65 nettie65 ist offline
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Standard AW: alveoläres Weichteilsarkom in der Zunge

Hallo,

danke für Eure Antworten

Ich hatte jetzt eine Weile nicht geschrieben, da mein Sohn weitere Untersuchungen über sich ergehen lassen musste und wir dann im Februar diesen Jahres Kontakt mit der Uniklinik in Würzburg aufnahmen. Im März dann wurde eine Stützendoskopie der Zunge gemacht, um sich ein Bild vom Inneren der Zunge zu machen.

Vor 1 1/2 Wochen dann konnte endlich die nochmalige Resektion der restlichen Tumorzellen in der Zunge erfolgen, da er zwischenzeitlich eine Kehlkopfentzündung hatte, wo wir erst dachten, es hätte sich wieder etwas verändert, weil er nicht wirklich sprechen konnte. Aber gottseidank wie gesagt war es nur eine Kehlkopfentzündung.

Seit 2 Tagen sind wir wieder zuhause, meinem Sohn wurde an der linken Halsseite ein Lympfknoten entfernt, der im Schnellschnitt keine Krebszellen aufweiste, was super gut ist. In der Zunge wurden die restlichen Tumorzellen, ein Stück der Zungenspeicheldrüse und ein Teil des Zungenbodens entfernt, was zur Folge hat, dass mein Sohn im Moment nur breiige Nahrung zu sich nehmen kann, die linke Seite unterhalb des Kinns noch taub ist und die Zunge noch nicht voll beweglich ist und das Sprechen noch nicht wieder richtig funktioniert. Aber der kleine Mann ist so ein Kämpfer, ich kann nur den Hut vor meinen Sohn ziehen.

Wir wurden ja vorher über die Risiken aufgeklärt und ich muss sagen, die Einschränkungen, die er jetzt hat sind alle mit viel Geduld und Übungen wieder reparabell, aber er lebt und das ist das Allerwichtigste.

Die OP sollte zwar nur 1 1/2 Std dauert, ging aber 3 Stunden, was mich total nervös machte, auch die Frage muss ein Luftröhrenschnitt gemacht werden oder nicht, aber nachdem er dann nach insgesamt 4 Stunden wieder auf unser Zimmer gebracht wurde und er die OP soweit gut überstanden hatte, war ich echt erleichtert. Nach 4 Tagen bekam er hohes Fieber und einen extremen Durchfall, worauf das Antibiotika abgesetzt wurde, da er eben mit extremen Durchfall darauf reagiert hatte. In der Untersuchung des Stuhls ergab, das er sich einen Keim eingefangen hatte, der durch das Antibiotika ausgelöst wurde. Also hieß es für uns völlige Isolation, wir durften unser Zimmer nicht verlassen und wenn doch mal dann nur mit Kittel, Handschuhen und mein Sohn zusätzlich mit Mundschutz.

Aber auch das hat er über sich ergehen lassen und nun ist er glücklich erstmal wieder zuhause zu sein. Der Befund des eingeschickten Gewebes ist noch nicht da, aber ich denke, es wird keine große Überraschung für uns sein. Sollte sich jedoch in der Speicheldrüse etwas angesiedelt haben, bleibt entweder eine Strahlen- oder Chemotherapie nicht aus.

Wir hoffen jetzt erstmal, dass es sich nur lokal in der Zunge angesiedelt hat, alles andere wäre jetzt meines Erachtens nach falsch.

Der Prof. in Würzburg ist ja spezialisiert auf Weichteilsarkome in der Zunge und hat durch seine fachliche und sehr ruhige Art uns einwenig die Angst vor der OP nehmen können, vorallem meinem Sohn.

Jetzt heißt es für ihn erstmal alles wieder richtig abheilen lassen und dann sehen wir weiter, er ist ja im Moment in der 6. Klasse, was bei uns hier in Brandenburg ja eine wichtige Klasse ist für die weiterführende Schule, da er schon eine Klasse übersprungen hatte, wäre es auch nicht so schlimm, wenn er diese Klasse aufgrund der zu wenigen Noten nochmal wiederholen würde, denn er hat mittlerweile selber gesagt, dass die Gesundheit ja doch vor geht und wenn er aufs Gymnasium gehen möchte, kann er es auch ein Jahr später.
Ja so ist mein kleiner Kämpfer.

Ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft, viel Gesundheit und genießt immer den Augenblick

Glg Annette
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