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Alt 25.01.2011, 14:40
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susa212 susa212 ist offline
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Standard AW: Es sah so gut aus .Synvoialsarkom /Rezidiv/

Hallo Bianca,

schade, dass euer erstes Gespräch so negativ verlaufen ist - dass das nicht unbedingt vertrauenseinflößend ist, kann ich gut verstehen! Da muss Prof. H wohl einen schlechten Tag erwischt haben ...

Bei mir hat das Yondelis dazu geführt, dass sich das Rezidiv deutlich verkleinert hat und so überhaupt erst operabel war. Heute - 1 3/4 Jahre nach dieser OP - bin ich immer noch rezidiv- und metastasen-frei. Genau das erhoffe ich mir für deinen Mann auch! Dass er es zumindest probieren möchte, halte ich für eine gute Idee - im Rahmen der Studie wird immer wieder nachgeschaut, ob das Yondelis Wirkung zeigt. Wenn keine sichtbare Wirkung da ist, wird abgebrochen. Er wird sich also nicht umsonst quälen müssen.

Ich kenne den von dir zitierten Spiegel-Artikel leider nicht, aber die Zahlen (Steigerung des medianen Überlebens um 2,2 Monate bei Jahreskosten von 125.000 Euro) sind natürlich nicht so dolle. Da Yondelis bis jetzt nur für Anwendungen an Patienten zugelassen ist, bei denen alle anderen Therapie-Möglichkeiten ausgeschöpft ist, kann ich mir die Zahl von 2,2 Monaten vielleicht erklären. Ich bin das Gegenbeispiel . Die Jahreskosten erscheinen mir exorbitant hoch, das können nur Patienten sein, die das Zeug regelmäßig bekommen und nicht nur 6 x so wie ich. Für Teilnehmer einer Studie fallen keine Medikamentenkosten an - ich hatte mich damals aber trotzdem informiert, was eine Infusion kostet und kam auf glaube ich 2500 Euro reine Yondelis-Kosten. Dazu kommt natürlich noch die restliche Medikation, das Mischen, der Krankenhaus-Aufenthalt etc. Aber beim besten Willen kommt da kein so hoher Betrag raus!

Hast du den Spiegel-Artikel noch und kannst hier einen Link einstellen? Ich würde ihn gerne lesen.

Ich wünsche euch, vor allem deinem Mann, viel Kraft für die anstehenden Entscheidungen! So, wie er sich entscheidet, ist es richtig - für ihn richtig - und nur das zählt!
Susanne
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