PEG-Sonde und Gewichtsabnahme
Hallo Leute,
es geht um meine liebe Mutter, die schon einiges hinter sich hat. Wir fühlen uns von den Ärzten sehr alleine gelassen. Ich möchte euch gerne die Geschichte aufschreiben.
2014 ging meine Mutter ins Krankenhaus verdacht auf Halszyste. Es kam anders. Es wurde die Metastase eines Plattenepithelkarzinoms gefunden ohne Primärtumor. CUP-Syndrom. Es folgte eine massive Bestrahlung.
Bis zum Winter 2015 (genau ein Jahr später) da meldete sich ein weiterer Tumor - ein Carcinoma in situ (Plattenepithel). Die Ärzte behaupteten den Urherd gefunden zu haben, was nach Aussagen anderer Ärzte kaum möglich sei, da ein solches Karzinom nicht streuen würde.
Im Winter 2016 kam der Hammer angeblich ein Rezidiv (obgleich unser Arzt des Vertrauens vom Primärtumor sprach und das niemand mit der Diagnose im Jahre 2016 zufrieden war ... ) des Types Plattenepithel und schon im Stadium T4 ... trotz 6 wöchiger Kontrolle. Man hätte bei den Proben vorbeigestochen hieß es. Kaum vorstellbar bei einer Fläche von 4 cm ...
Der Professor selbst nahm die OP in die Hand und hatte im zweiten Durchgang erfolg. Er entfernte den Kehlkopfdeckel und riesige Teile des Halses mit anschließender Hauttransplantation aus Arm und Leiste. Nach 12 Stunden OP war Mama weitestgehend stabil.
Zur Sicherung der Atemwege wurde ihr eine Trachealkanüle gelegt, die bis heute enorme Probleme bereitet. Es kam eine Magensonde hinzu.
Es folgte eine weitere Bestrahlungsreihe von 33 Einheiten und eine Chemotherapie mit Cisplatin. Sie fiel während der Zeit von 63,5 kg auf 57 kg, was uns große Sorgen bereitete. Sie kann nur über die Sonde ernährt werden. Das würde reichen um das Gewicht zu halten sagte man uns. Man schloß natürlich weitere Metastasen oder Tumore aus. Lunge und Speiseröhre hat man ganz genau untersucht.
Dennoch ... sie verliert bei 2000kcal über die Sonde noch immer an Gewicht - wenn auch extrem schleichend. Sie ist inzwischen bei 56,3kg und wir haben große Angst, dass etwas im Körper ist dass da nicht hingehört. Die Ärzte nehmen das überhaupt nicht ernst und sagen, dass das an dem ganzen Stress liege.
Meine Mutter ist jetzt wieder sehr aktiv und kämpft mit jedem Bissen, den sie zu sich nehmen soll. Das Sondenessen hängt ihr zum Hals heraus und obwohl wir fleißig die Nahrung spritzen nimmt sie ab.
Ich wäre für Erfahrungen und Tipps eurerseits unendlich dankbar.
Im Internet wird immer nur davon gesprochen, dass man die PEG gegen den starken Gewichtsverlust einsetzt ... leider liest man auch von Tumoren, die unmengen an Kalorien verzerren. Die Ärzte sehen keinen Handlungsbedarf ... wir haben große Angst.
Liebe Grüße
Simon
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