AW: Germinom suche Betroffene
hallo fingerhut und verstehen,
meine tochter hatte vor 10 Jahren die Diagnose germinom, kurz vor ihrem 10. geburtstag, suprasellär, re ausladend 2,5x2cm groß, an der Hypophyse, sie hatte gesichtsfeldausfälle, eine schwere gangataxie, drohte zu erblinden, usw. im mai 1999 2/3 resektion, chemo 17.05.99-01.08.99 je 2 Blöcke Etoposid+Carboplatin sowie Etoposid+Ifosfamid, das wegen Unverträglichkeit im letzten Block gegen cyclophosfamid ausgetauscht wurde, danach 5 wochen bestrahlung Kopf 24.08.99-27.09.99 Gesamtdosis 40Gy, seit 1999 Diabetes insipidus wird therapiert mit Minirin, zum Glück erblindete sie nicht! rechter Sehnerv war sehr bedrängt durch Tumor, im jahr 2000 nach bestrahlung wurde ein kompletter Hormonausfall der hypophyse diagnostiziert, ich hatte wegen Wachstum nachgefragt, weil meine Tochter seit 3 Jahren nicht einen zentimeter mehr gewachsen war, da wurde erstmal Rö der hand re gemacht, ihr Knochenalter lag bei 8 jahren, wo sie doch bald 11 wurde, sie war zu dem Zeitpunkt ca. 130cm groß, seit dem wurden die Schildrüsenhormone ersetzt, Hydrocrtison gegeben und sie sprtzt Wachstumshormone, Mit 12 jahren begann die Hormontherapie mit östrogen, heute, 10 jahre später ist sie gesund, hat Arbeit, sicher muß sie ihr leben lang Medikamente nehmen und sich spritzen (Größe heute 164 cm), aber das ist alles eine so kleine last im vergleich zu den Dingen vor 10 Jahren
lg stony
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