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Alt 20.09.2007, 13:46
Charly24 Charly24 ist offline
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Standard Malignes fibröses Histiozytom - Weitere Behandlungsmöglichkeiten?!

Hallo zusammen,
ich hoffe, es ist in Ordnung, dass ich als Neuling einfach so einen Thread eröffne, aber um alle zu durchsuchen, fehlt mir gerade etwas die Zeit, weil meine Frage ziemlich dringend ist.

Mein Vater (mittlerweile 59 Jahre) ist vor im August vor zwei Jahren erstmals an einem malignen fibrösen Histiozytom im Bauchbereich erkrankt. Damals konnte der 8 x 10 cm große Tumor gut herausgeschnitten werden (Klinikum Groß-Umstadt) und war für sich isoliert. Drei Monate später wurde vorsorglich der gesamte Bauchmuskel entfernt, weil der Chirurg angeblich den Zellkern dort gelassen haben soll und sich etwas Kleines dort wieder zeigte (Onkologie Darmstadt)

Für ein halbes Jahr war erst einmal Ruhe, bis im Mai 2006 die dritte Operation (Uniklinik Frankfurt) erfolgte, weil der Tumor weiter nach rechts gewandert war und von außen gegen die Blase drückte. Es erfolgte wieder die Entfernung (auch eines Teils der Blasenwand - eingedrungen in die Blase selbst war der Tumor jedoch nicht).

Weitere Maßnahmen wurden bis dahin nicht ergriffen, weil die Ärzte Strahlen- und Chemotherapie nicht für sinnvoll hielten. Strahlentherapie deshalb nicht, weil es eine großflächige Bestrahlung gewesen wäre, die zu einer Darmschädigung geführt hätte und Chemo deswegen nicht, weil sie keine Verbesserung seiner Chancen darin sahen.

Ende März diesen Jahres war wieder ein 6 x 4 cm großer Tumor im Bauchbereich festgestellt worden. Mein Vater wollte erst einmal keine Operation, da diese bislang auch zu keinem dauerhaften Erfolg führten und hat eine sog. ECT-Therapie (Bio-Elektro-Therapie) gemacht, die aber auch nicht angeschlagen hat.

Nachdem er auch schon seit diesem Zeitpunkt Schmerzen im Rippenbereich hatte, ist er letztlich Mitte Juli wegen Verdacht auf Herzinfarkt ins Krankenhaus eingeliefert worden und damit begann der aktuelle Albtraum. Ein Tumor mit 16 cm Raumforderung, der teilweise in die Lunge eingedrungen ist und gegen das Rippenfell drückt sowie eine Rippe "angefressen hat", eine Metastase von 2 cm im rechten Lungenflügel und ein zweiter Tumor im Bauch (3 x 4 cm sowie der andere mit mittlerweile 6 x 6 cm). Durch absoluten Zufall kam bei einer PET-Untersuchung heraus, dass noch ein 6 x 3 cm großer im rechten Oberschenkel lauert.

Also alles in allem sechs Baustellen wie er es so gerne nennt. Wir sind dann in die HSK nach Wiesbaden, um das erst mal mit der Lunge / Rippe zu klären, weil dort ein Experte in Sachen Thoraxchirurgie sitzt. Wegen dem Bauchbereich, der durch die vorherige Entfernung des Bauchmuskels nicht so leicht zu operieren ist, haben die Ärzte erst einmal Chemo mit Ifosamid angesetzt.

Er hat zwei Zyklen bislang bekommen (von den Nebenwirkungen her war er halt müde und noch stark an Gewicht verloren, obwohl er mehr als früher isst), doch vorgestern mussten wir erfahren, dass die Chemo gar keine Wirkung zeigte.

Jetzt stehen wir mit dem Rücken zur Wand und die Ärzte in Wiesbaden scheinen nicht wirklich sooo hilfsbereit zu sein. Er bekam nur die Aussage, dass er daran sterben wird, und dennoch will er sich nicht unterkriegen lassen. Ich hab jetzt einmal die Weiten des Internets durchstöbert und bin noch auf folgende Alternativen gestoßen. Vielleicht hat jemand damit Erfahrungen und könnte mir weiterhelfen? Auch der Austausch mit Betroffenen wäre vielleicht ganz hilfreich, weil wir im Moment alle total am Boden sind...

Gefunden habe ich:
1. Hyperthermie kombiniert mit Ifosamid (Studie in München bei Prof. Dr. Issels)
2. Nano-Technologie
3. Gefäßblockertherapie (Freiburg)
4. Medikament Yondalis
5. Eigenbluttherapie
6. Chemostrahlentherapie
7. Trofosamid

Selbst wenn irgendetwas die Tumore zum Stillstand bringt und ihm noch Zeit ermöglicht, wäre es schon sehr hilfreich...

Liebe Grüße und vielen, vielen Dank schon einmal!
Charly
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