Hallo ihr lieben, wir leben noch!
Viel zu erzählen, sorry dass ich so lange nicht aktiv hier war.
Also die Palliativ war keine schöne Erfahrung.
Nach 4 Tagen hab ich meine Frau geholt und wir sind geflüchtet.
Und das war gut so.
Die Betreuung ist sicher umfassender und persönlicher wie auf einer normalen Station, aber eben nur palliativ.
Heißt nach Ursachen für Beschwerden wird nicht gesucht, sondern nur die Symptome gelindert.
"Liebe Frau Sie sind schwer krank" - Sprüche, Sie müssen nichts essen, Sie müssen nichts trinken, Ölmassagen der Beine und Dufttüchlein brachten uns nicht weiter.
Nach Punktion wurde meine Frau zusätzlich entwässert, obwohl Sie eh schon keine Flüssigkeit mehr im Körper hatte und Abends eine Tablette für den ruhigen Schlaf mit sedierender Wirkung.
Sie wurde also immer dünner, leichter, kraftloser, die Augen fielen tief nach hinten und die Stimme veränderte sich.
Aufgrund der Entwässerungstabletten musste Sie natürlich auch nachts häufig auf die Toilette. Sediert natürlich ein wackeliges Unternehmen.
Und so kam es, dass Sie in der Nacht auf der Toilette gestürzt ist.
Ein Klassiker, seh gefährlich!
Für mich dumm und vorhersehbar, wenn man einen schwachen Patienten Tabletten gibt, die einen auf die Toilette zwingen, andererseits aber Tabletten gibt die rauschähnliche Wirkung haben.
Nach 4 Tagen also die Reissleine gezogen und geflüchtet.
Die Bettnachbarin, die fitter war als meine Frau, ist geblieben - und wie wir später erfahren haben auch gestorben. Unglaublich.
Nene - so weit sind wir noch nicht!
Zuhause dann aufgepäppelt mit Trinknahrung und Kortison, ab und zu eine Infusion vom Hausarzt, zusätzlich Folsäure und B12 Vitamin.
Sie wurde wieder stabil. Die Probleme mit Essen und Trinken bestehen aber weiterhin.
Beim folgenden Termin in München beim Prof. Dr. St. dann über Therapiewechsel gesprochen.
Cabozantinib möchte er geben, ist aber ein Off-Label-Use und für Nierenkrebs noch nicht offiziell freigegeben. Muss ein Antrag bei der Krankenkasse gestellt werden wegen Kostenübernahme.
Und die Techniker-Krankenkasse hat abgelehnt!!!
Stattdessen wurde von der Krankenkasse auf das freigegebene Nivolumab verwiesen.
Nach Absprache mit Prof. Dr. St also Nivolumab. Infusion alles 14 Tage.
In der Wartehalle der urologischen Sprechstunde am Dienstag in München fallen einem schon viele Patienten auf, die diese Infusion bekommen.
Nachteil, wie wir später erfahren haben ist die Dauer bis zum Ansprechen der Nivolumab Therapie. Im Durchschnitt 2.3 Monate, kann aber auch bedeutend länger dauern, sehr selten kürzer.
Doch diese Zeit haben wir nicht!
Wenn meine Frau kein Sutent nimmt, hat Sie nach 2 bis 3 Tagen heftige Beschwerden und kotzt sich die Seele aus dem Leib.
Also haben wir zusätzlich zu Novolumab den Restbestand von Sutent verwendet, als nicht zugelassene Kombinationstherapie.
Gefährlich, aber was bleibt uns anderes übrig?
Ich hatte natürlich Prof. Dr. St. angesprochen, ober wir nicht das Sutent mit Inlyta ersetzen können. Wird nicht bezahlt, nur als Monotherapie.
Ich hab dann gesagt dann brechen wir Nivolumab ab und nehmen halt Inlyta als Monotherapie, so einfach!
Er möchte aber die Nivolumab-Therapie nicht abbrechen, sondern zumindest 2 Monate lang durchziehen. Sutent hätte er noch übrige...
Morgen am Dienstag 05.07 bekommt meine Frau also die zweite Nivolumab Infusion, und wir brauchen nebenbei Restbestände von Sutent auf.
Unbefriedigend, da meine Frau jetzt seit 2 Monaten nur noch liegt und den Zustand bestenfalls stabil halten kann. Für den Weg zur Toilette und ins Bett reichen die Kräfte.
Lebensqualität sieht anders aus...
Ich denke wenn man Inlyta gegeben hätte als Zweitlinie, wäre das Ergebnis wesentlich besser.
Beipackzettel Inlyta: "nach Versagen von vorangegangener Therapie mit Sunitinib oder einem Zytokin."
Stattdessen Mischmasch mit erhöhter Gefahr von Toxizitäten und keine Verbesserung der Lebensqualität
Wenn der Professor mitgedacht hätte, dann wäre in Anbetracht der verzögerten Wirksamkeit von Nivolumab die Immuntherapie nicht in Frage gekommen, sondern ein TKI der zweiten Generation die richctige Wahl gewesen. Denke ich zumindest, bin aber kein Professor.
Hab auch schon darüber nachgedacht, die Behandlung in München zu canceln, und mir bei einem normalen Onkologen ein Rezept für Inlyta zu holen.
Bis jetzt haben uns die Spezialisten auch nicht mehr gebracht als Sutent zu verschreiben. Das hätte ein normaler Onkologe auch geschafft...
Was würdet ihr tun?
Viele Grüße Robbs
Danke Ritterin für deine Erfahrung!
Bei Everolimus hätte ich erstens höhere Nebenwirkungen vermutet und auch deutlich kürzere Wirkung.
Wertvoll, wenn man solche Erfahrungen teilt, auch wenn es individuell bei jedem anders aussehen kann.