[Brookie1234]

Hallo Kerstin, hallo Karin,
heute hat meine Angst mich übermannt, da habe ich mich an den PC gesetzt und bei Google "Angiomyolipom, Niere und Operation" eingegeben, da hat es mich in dieses Forum geführt.
Sehr aufmerksam habe ich Eure Beiträge zum Angiomyolipom gelesen und finde mich darin wieder.
Weil ich vor 7 Jahren starke gesundheitliche Probleme hatte, wurde ich gründlich durchgecheckt. Dabei stellte man ein Angiomyolipom in der rechten Niere fest, ca. 3 cm groß. Die Aussage damals war, dass es ein gutartiger Tumor sei, der eigentlich nicht wächst und alles okay sei. Ich solle es nur alle 6-12 Monate kontrollieren lassen.
Was es für die Psyche heißt zu erfahren, dass man einen Tumor in der Niere hat, brauche ich Euch ja nicht zu sagen - das kennt ihr aus eigener Erfahrung.
Aber ich gewöhnte mich sehr schnell daran, dass da halt was ist bei der rechten Niere.
In mehr oder weniger regelmäßigen Abständen von 6-18 Monaten ließ ich mich dann untersuchen. Meist wurde erst ein Ultraschall gemacht, woraufhin man mir Panik machte, es sei unglaublich gewachsen (und wieder ging die Angst los...) und es müsse unbedingt eine CT gemacht werden. Das CT war meist nicht aussagekräftig also folgte fast immer daraufhin ein MRT. Beim Gespräch mit dem Radiologe folgte immer dasselbe: Es handelt sich um einen gutartigen Tumor, der wenn überhaupt, nur sehr langsam wächst und ich mir keine Sorgen machen muss. Ich solle einfach regelmäßig danach schauen lassen.
Nach dieser Aussage des Radiologen sagte mein damaliger Hausarzt (vor ca. 4 Jahren) zu mir, dass man es nicht mehr untersuchen müsse, es sei alles ganz harmlos.
Weil der Tumor ja harmlos ist habe ich mich daran gewöhnt und machte mir eigentlich keine Gedanken. Nur wenn Bekannte mich darauf ansprachen, ob keine Gewebeprobe entnommen wurde, bekam ich es wieder mit der Angst zu tun.
Vor etwa 3 Jahren wechselte ich aufgrund von Umzug meinen Hausarzt und erzählte ihm von dem Angiomyolipom und seither lässt auch er mich in regelmäßigen Abständen untersuchen - immer mit demselben Ergebnis beim (seit 7 Jahren selben) Radiologen. Alles okay, ich brauche mir keine Gedanken zu machen.

Als ich vor 3 Monaten wieder eine Routine-Untersuchung meines Angiomyolipoms von meinem Hausarzt verordnet haben wollte, hatte ich keine Ahnung was plötzlich auf mich zukommen sollte... schließlich ist ja alles ganz harmlos.
Er meinte es gut und überwies mich zum Nephrologe, ein Nierenspezialist würde sich da schließlich bestens auskennen. Der Nephrologe wiederum konnte mit dem Ultraschall den Tumor nur kaum sehen also überwies er mich wieder zum Radiologe um eine MRT zu machen. Der Radiologe erzählte mir dann "Das Ding ist so unförmig, dass man nicht genau sagen kann wie groß es ist, er müsse es erst genau bemessen. Ca. 5 cm Durchmesser... haben Sie beschwerden - nein - es ist ohnehin ein Zufallsbefund, dann machen Sie sich keine Gedanken. Eine Kontrolle können Sie in größeren Abständen machen lassen, ca. 12-18 Monate". Mit dieser Aussage und den schönen, in Scheibchen geschnittenen Bildern auf CD, ging ich dann wieder zum Nephrologe. Er schaute sich die Bilder an, untersuchte mich nochmals per Ultraschall wo er auch nicht mehr sah als beim letzten Mal und sagte "Der Tumor hat lt. Befund vom Radiologe 5,9 x 5,5 x 3,4 cm und er liegt unförmig unter der rechten Niere, er hebt die Niere leicht an. Das ist nicht weiters schlimm solange man es in Beobachtung behält, denn wenn er die Niere weiterhin anhebt, kann es zu einem Knick im Harnleiter kommen, was zu starken Schmerzen, hohem Fieber und im schlimmsten Fall zu Nierenversagen führen kann. Ich solle mich also sofort, wenn ich Schmerzen in der Nierengegend und hohes Fieber bekommen würde, bei meinem Hausarzt melden. Diese Aussage war nicht gerade die Erleichterung die ich erwartet hatte. Aber immerhin war wohl momentan alles in Ordnung.
Mit diesen Worten verabschiedete er mich... eine Frage hatte ich dann aber noch... Ich sagte, ich bin 32 Jahre alt, weiblich, wie sieht es mit der Niere bzw. dem Knick im Harnleiter aus, wenn ich und mein Partner gerne Familienplanung machen möchten, sprich ich schwanger werde und die inneren Organe, also auch die Niere, etc. komprimiert werden.
Er schaute mich groß an und meinte "oh, dann sieht es anders aus. In dem Fall möchte ich die Verantwortung nicht übernehmen" und schickte mich zum Urologe.
Der Urologe untersuchte mich und meinte mit dem Harnleiter gäbe es keine Probleme, wel der auf der anderen Seite liegen würde. Aber ein so großes Angiomyolipom sei so selten, er habe es in seiner gesamten Arztlaufbahn so noch nicht gesehen und er wolle sich bevor er eine Aussage macht, mit einem Kollegen, einem Prof. von der Uni Tübingen beraten.
Außerdem sagte er mir, dass es stark durchblutet wäre und ich aufpassen solle mit Stößen oder Stürzen, dass eine Operation wohl ratsam wäre weil ich noch so jung sei und keine familiäre Verpflichtung (wegen der Ausfallzeit) hätte. Außerdem würde die Muskulatur (die bei der OP durchtrennt werden würde) auch schneller heilen und der Tumor evtl. derzeit noch leichter zu entfernen wäre, als in ein paar Jahren. Aber das sei allein meine Entscheidung.
Zum ersten Mal hörte ich die Wörter: Operation, Durchblutung, Vorsicht bei Stürzen, durchtrennte Muskulatur, etc. und war total überfordert und ängstlich.
Etwa zwei Wochen nach der Untersuchung rief mich der Urologe an, erzählte mir, dass er meinen Fall mit dem Prof. diskutiert habe und anhand der MRT Bilder sei das Angiomyolipom momentan voraussichtlich problemlos minimal invasiv zu entfernen. Eine dringende Indikation würde derzeit nicht bestehen, aber da ein leichter Wachstum zu verzeichnen ist wäre der Tumor in spätestens 2-3 Jahren bei 7 cm Durchmesser angelangt und dann wäre eine Operatin sehr emfpohlen, da der Tumor bei einer Größe von 7 cm DM wohl bösartig (zum ersten Mal hörte ich, dass ein AML bösartig werden kann)werden kann und die Gefahr einer Ruptur, sprich einer Blutung, stark erhöht sei. Ich solle mir also überlegen, ob ich aufgrund meines Alters, der Größe des Tumors und der noch nicht verhandenen Kinder den Eingriff schon jetzt machen möchte.
Wow, das haute mich um... vor ein paar Wochen hieß es, es sei alles okay und jetzt spricht man plötzlich von OP zwischen heute und in 2-3 Jahren, davon dass das AML irgendwann bösartig werden kann, ...
Zwei Tage später rief der Nephrologe mich an, er hätte den Bericht des Urologen erhalten und ich solle doch bitte für ein Beratungsgespräch einen Termin machen, das im Februar 2010 stattfindet.
Zwei Tage vor Weihnachten war ich beim Hausarzt. Der mir riet mich gut vom Nephrologe und Urologe beraten zu lassen und mir gut zu überlegen ob ich mich operieren lasse aber er würde es für gut heißen.
Die Gefahr einer Blutung sei sehr hoch und vermutlich müsse ich mich ohnehin in ein paar Jahren operieren lassen also wäre jetzt wohl der günstigere Zeitpunkt, zumal der Tumor noch nicht ganz so groß ist und man es hoffentlich noch minimal invasiv und nierenerhaltend entfernen kann.
Außerdem sei so ein AML so selten, dass es vermutlich der Chefarzt Urologe der Chriurgie Tübingen selbst operieren würde, auch wenn ich nur Kassenpatientin bin...

Seither laufe ich quasi neben der Spur. Die Vernunft sagt, es ist alles klar und ich verstehe auch was man mmir sagt. Aber meine Psyche... ich habe totale Angst, bin oft am Weinen.
Mein Partner und ich haben uns vor wenigen Wochen verlobt und wollten eigentlich heiraten... und jetzt erfahre ich, dass ich mich operieren lassen soll.

Ihr habt schon Erfahrung mit der OP eines Angiomyolipoms.
Es würde mir helfen wenn ihr davon berichtet wie die OP verlief, wie es mit Schmerzen und Komplikationen war, wie lange der Krankenhausaufenthalt dauerte, wie ist das Leben danach, wie lange fällt man aus bzw. muss man sich schonen, wie lange dauert die Heilung, bleiben dauerhafte Einschränkungen und Schmerzen, etc.?

Würde mich sehr über Eure Beiträge freuen!

Liebe Grüße
Brookie1234