[Gruftilinchen]

Hallo Ihr Lieben..

Boebi..freut mich auch, von Dir zu lesen! Habe ein wenig verfolgen können, dass bei Dir auch nicht alles so läuft wie erhofft.. Das ist weniger schön, aber ich hoffe, Du kannst trotzdem einigermassen gut damit umgehen.. Habe oft an Dich gedacht, da wir ja Beide von dem "Nacht-Aktiv-Syndrom" betroffen sind.. Bei mir ist das nach fast 3 Jahren auch immer noch so, dass ich mitten in der Nacht aufstehe und dann meistens nach der Medikamenteneinnahme und Sondenkost nochmal für ca. 2 Stunden die Couch belagere.. Aber ich komme gut damit zurecht und habe mich daran gewöhnt..

Wangi.. Ich hoffe, bei Dir läuft alles gut und es geht Dir auch gut! Tja, das leidige Thema PEG.. Ich kann sagen, dass es mich teilweise ziemlich belastet, denn die "Probleme" damit sind leider häufig präsent..
Trotz des Wechsels auf einen Button gibt es immer wieder Phasen, die mich fast an den Rand der Verzweiflung bringen.. Eigentlich komme ich recht gut damit zurecht und habe mich daran gewöhnt.. Probleme macht mir oft die Einstichstelle (Entzündungen, "wildes" Fleisch, undicht, etc) und ich muss ihn einfach alle 3-4 Monate wechseln lassen.. Über eine Entfernung habe ich oft nachgedacht, aber scheinbar wird es dazu nicht mehr kommen.. Es gibt Tage, an denen klappt es mit dem Schlucken, aber die sind dermassen gering, dass an eine endgültige Entfernung nicht zu denken ist.. Es ist immer abhängig von der "Tagesform", inwieweit das Essen klappt.. Auch das Training mit der Logopädin hat nur teilweise Erfolge gebracht.. Dieser Übergang Luft-/ Speiseröhre ist durch die massive Manipulation durch die OP und Vernarbung zu eng geworden und es bleibt dort einfach alles "hängen".. Auch in Höhe der Stelle wo das Tracheostoma sass, ist es sehr eng, wo dann wieder alles hängen bleibt. Es reicht leider nicht aus, den täglichen Bedarf oral zuzuführen und so bin ich auf mindestens 2 Beutel Sondenkost täglich angewiesen.
Ananas kann ich immer noch gut essen-frag mich nicht warum.. Ansonsten ist es wenig Obst, aber ich probiere es immer wieder.. Hab die Hoffnung noch nicht aufgegeben..

So, nun wünsche ich Euch noch einen schönen und schmerzfreien tag,
viele liebe Grüsse

Babsi