Hallo Patricia,
Hallo Arwid,
ich war einige Zeit vom Netz getrennt und als ich jetzt auf dieser Seite sah, dass Euch niemand geantwortet hat - zumindest nicht öffentlich in diesem Forum - dachte ich mir es wird Zeit mich selber mal an den PC zu setzten.
Um als erstes Patricia Fragen zu beantworten:
Ich habe zwei Tumore, einen im Becken und einen im Oberschenkel.
Beide scheinen rückläufig zu sein (zumindest bildet sich neues Gewebe um die Tumorstellen). Wo der Primärtumor sitzt weiß niemand!! Da mein Sarkom hochgradig ist (G3), war ein schneller Erfolg durch die Chemo zu erwarten gewesen (nach 2 Chemozyklen), aber auch nach dreimonatiger Therapiepause waren die Metastasen wieder da. Seit dem nehme ich diese Trofosfamid-Tabletten (Ixoten). Damit kann ich gut leben, wenige Nebenwirkungen. Ob diese Tabletten ihr Ziel "Stillstand" erreichen, weiß ich erst Ende Mai.
Zu Ariwds Hilferuf:
Rat-Schläge gibt es viele, besonders wenn es um Ergänzungen zur Therapie geht. Aber es sind oft "Schläge" und weniger Hilfen. Darum will ich Dir berichten wie ich bisher meine Krankheit gemanaged habe - und managen meine ich sehr ernst.
1. Da ich von Krebs vor meiner Diagnose überhaupt keine Ahnung hatte - dachte immer der Herzinfarkt würde mich ins Krankenhaus bringen - habe ich das Taschenbuch "50 Fragen zu Krebs" (oder so ähnlich) gelesen. Fand' ich sehr hilfreich. Also habe ich mir einen Hausarzt gesucht, der sich mit Krebslebensläufen auskennt. Er ist kein Spezialist für diese Krankheit, aber er hat genügend Patienten von der Diagnose bis in den Tod begleitet. Mein Arzt ist glücklicherweise auch noch Schmerztherapeut und med. Leiter eines Hospitzes. Dieser weise Mann hat mir drei Lebensweisheiten auf den Weg gegeben:
- Sie können in Würde und schmerzfrei sterben.
- Überprüfen Sie nach jedem Therapieschritt, ob die Therapie im richtigen Verhältnis zu Ihrer Lebensqualität und Lebenserwartung steht.
- Mit Krebs leben ist eine Krisenmanagement - Sie wissen nie was Morgen ist.
Diese drei Sätze sind vielleicht hart, aber sie haben mir bei vielen Entscheidungen geholfen.
2. Ich habe mir einen OnkologenIn gesucht, der zwar nicht viel Wissen über Angiosarkom hat - wer hat das schon? - aber mir sympathisch ist, und vor allem engagiert ist. Sobald es neue Infos von irgendwelchen Tagungen, über Studien etc. gibt, ermutigt er mich weiter nachzuforschen.
3. Weiterhin habe ich - leider erst nach dem 4. Zyklus - meine Heilpraktikerin wieder aufgesucht. Sie arbeitet nach der Traditionellen Chinesischen Medizin (TCM), also überwiegend Akupunktur und Homöopathie.Ihre Behandlungen haben ich mich zwischen den Zyklen wieder gut aufgebaut. Seit dem gehe ich einmal wöchentlich zu ihr.
Bei einem weiteren Heilpraktiker habe ich mein Immunsystem untersuchen lassen: Also Blutwerte über die üblichen Standardwerte wie Leukos, rote Blutkörper etc hinaus. Außerdem hat er den oxydativen Streß bzw. die freien Radikalen gemessen, die Form der Zellen etc. Daraus resultierten dann eine Menge Mittel und Ernährungshinweise zum Aufbau des Immunsystems.
4. Ich habe mir eine krebserfahrene Psychotherapeutin gesucht. Das war und ist wichtig für die Fragen nach Vergangenheit, Tod und Zukunft.
5. Und einer der wichtigsten Säulen in meinem Netztwerk ist natürlich meine Familie und meine Freunde. In dem Buch "wieder gesund werden" von u.a. O.Carl Simonton ist ein wunderschönes Kapitel mit dem Titel "Unterstützung der Familie". Dieses Kapitel habe ich in Kopie meiner Familie geschickt.
Meine Freunde haben mich bei der Bewältigung vieler organisatorischer Fragen - z.B. rechtliche, versicherungstechnische, steuerliche Probleme - geholfen. Die beste Methode für mich war, diese Fragen zu deligieren. Alle Aufgaben die mich belasten, habe ich anderen vertrauenvoll übergeben.

Das ist mein Netzwerk, wie Du siehst hat es was mit Management zu tun.
Aufbauend auf diese Struktur habe ich alle medizinschen Fragen mit meinem Netzwerk besprochen. Z.B. stellte sich die Frage ob ich einen 5. + 6. Zyklus Chemo machen sollte! Ob das schulmedizinisch notwendig ist, konnte mir keiner sagen, denn "wissen, weiß niemand was". Also habe ich die Entscheidungen getroffen. Die "Fachleute" sind meine Berater.
Ich weiß, das diese Einstellung schwer vermittelbar ist, vor allem berufenen Menschen in weißem Kittel. Aber wer mir eine Lebenserwartung von ca. 18 Monaten gibt, soll nicht bestimmen wie ich diese Zeit zu verbringen habe.

Welchen Tipp kann ich Dir noch geben:
In der Fachliteratur wirst Du sicherlich finden, das die gesunde Psyche des Patienten keine größeren Heilungschancen zur Folge hat. Ich glaube daran nicht. Selbst wenn es so sein sollte, die Lebensqualität ist immens besser.
Meine Auseindersetzung mit dem Tod hat mir die Angst vor dem Sterben genommen. Hilfreich waren die Bücher von Moody und Kübler-Ross.(P.S.: Ein sehr schönes Büchlein über Tod ist: "Ein Tag mit Herrn Jules"). Aber auch ein Aufsatz meines Hausarztes über die verschiedenen Todesarten (ersticken, vergiften, etc) und die Methoden der palliativen Schmerztherapie.
Was mir auch sehr geholfen hat war die Einstellung zu meinem Krebs. Ich habe ihn als einen Teil von mir angenommen und überlegt, wie wir gemeinsam in meinem Körper leben können. Diese Sätze wie "den Krebs bekämpfen/besiegen" sind für mich autoaggressiv.
Und erst nach einem dreivirtel Jahr habe ich die Ablehnung der Schulmediziner von Nahrungsergänzungsmitteln verstanden. Es gibt zu viele sogenannte "Heilmittel" das die Gefahr fast größer ist, einer Schalanterie aufzusitzen, als etwas "sinnvolles" zu nehmen. Daher ist mein Konsum an diesen Mitteln und Therapien sehr beschränkt. Wer sich für 50,-€ einen Überblick über die schulmedizinische Sicht Unkonventionelle Krebstherapien verschaffen will: K. Münstedt: "Ratgeber Unkonventionelle Krebstherapien". Wer es unkonventionell will empfehle ich Rosina Sonnenschmidt/ Christa Uricher "Prozessorientierte Krebstherapie" oder für AnwederIn "Homöopatisches Krebsrepertorium" beide Verlag Homöopathie + Symbol.
Ansonsten kann ich nur von Herzen sagen, lasse selbiges sprechen.
Oder mit Moshé Feldenkrais gesagt: "Mach es Dir einfach".

So, nun habe ich Dir nix medizinisches gesagt, weil ich kein Mediziner oder Heiler bin. Aber es gibt genug kluge Menschen die Deiner Freudin helfen wollen. Deren Rat solltet Ihr aber immer hinterfragen. Und dabei könnten Euch die drei eingangs zitierten "Lebensweisheiten" helfen.

Euch viel Stärke auf Eurem Weg.
Gruß Rüdiger